小兒癲癇護(hù)理專題本專題聚焦癲癇發(fā)作兒童的專業(yè)護(hù)理與家庭指導(dǎo)，基于2025最新版專家共識(shí)及臨床實(shí)操要點(diǎn)。我們將詳細(xì)探討癲癇的定義、類型、誘因、表現(xiàn)及應(yīng)對(duì)措施，為醫(yī)護(hù)人員和家長提供全面指導(dǎo)。作者：癲癇的定義與流行病學(xué)定義癲癇是一種反復(fù)發(fā)作的短暫腦功能障礙。它由腦神經(jīng)元異常放電引起，導(dǎo)致短暫的意識(shí)、行為、感覺改變。流行病學(xué)全球兒童癲癇患病率約為5-7/千。我國約有60萬兒童患有癲癇，發(fā)病率呈上升趨勢(shì)。小兒癲癇的主要類型部分性發(fā)作影響大腦特定區(qū)域，可能伴有意識(shí)障礙或保留。全身性發(fā)作波及全腦，通常伴有意識(shí)喪失和全身運(yùn)動(dòng)癥狀。失神發(fā)作短暫意識(shí)喪失，表現(xiàn)為凝視、活動(dòng)中斷，持續(xù)數(shù)秒。肌陣攣發(fā)作突然、短暫的肌肉收縮，可能導(dǎo)致患兒跌倒。癲癇常見誘因發(fā)熱兒童高熱可誘發(fā)熱性驚厥，進(jìn)而發(fā)展為癲癇。感染腦炎、腦膜炎等中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染是重要誘因。遺傳因素基因突變可導(dǎo)致特定類型癲癇的發(fā)生。腦損傷出生時(shí)窒息、顱腦外傷可引起后期癲癇。代謝紊亂低血糖、電解質(zhì)紊亂可作為誘發(fā)因素。癲癇的典型表現(xiàn)前驅(qū)癥狀部分患兒發(fā)作前出現(xiàn)煩躁不安、感覺異常。意識(shí)改變突然意識(shí)喪失，對(duì)外界刺激無反應(yīng)。運(yùn)動(dòng)癥狀全身肌肉強(qiáng)直、陣攣性抽搐，口吐白沫。發(fā)作后期抽搐自行停止，進(jìn)入嗜睡狀態(tài)。首次發(fā)作應(yīng)對(duì)流程保持鎮(zhèn)靜家長冷靜應(yīng)對(duì)，記錄發(fā)作持續(xù)時(shí)間。觀察發(fā)作特點(diǎn)，為醫(yī)生提供詳細(xì)信息。環(huán)境保護(hù)移除周圍危險(xiǎn)物品，避免患兒碰撞受傷。松開領(lǐng)口，確保呼吸通暢。體位管理將患兒置于側(cè)臥位，預(yù)防嘔吐物誤吸。不要強(qiáng)行按壓或限制患兒肢體活動(dòng)。及時(shí)就醫(yī)首次發(fā)作務(wù)必就醫(yī)，排除其他疾病可能。帶上詳細(xì)記錄的發(fā)作情況描述。發(fā)作時(shí)的家庭急救措施正確措施保持冷靜，記錄發(fā)作時(shí)間側(cè)臥位保護(hù)呼吸道移除周圍尖銳物品松開緊身衣物錯(cuò)誤做法強(qiáng)行塞物于口中嘗試?yán)錾囝^用力制止抽搐動(dòng)作發(fā)作中喂水或藥物何時(shí)呼叫急救首次發(fā)作發(fā)作持續(xù)超過5分鐘發(fā)作后意識(shí)不恢復(fù)連續(xù)多次發(fā)作癲癇發(fā)作后的護(hù)理觀察期密切監(jiān)測(cè)呼吸與意識(shí)恢復(fù)情況。觀察有無異常行為或意識(shí)障礙。休息期保持安靜環(huán)境，讓患兒充分休息。避免強(qiáng)光、噪音等外界刺激?；謴?fù)期意識(shí)完全清醒后方可進(jìn)食。從流質(zhì)到軟食逐漸過渡。記錄期詳細(xì)記錄發(fā)作特點(diǎn)、持續(xù)時(shí)間。記錄藥物使用情況及效果。監(jiān)測(cè)生命體征與發(fā)熱處理38.5°C發(fā)熱閾值體溫超過此值應(yīng)積極降溫處理。15-30降溫分鐘物理降溫持續(xù)時(shí)間需充分。4-6小時(shí)監(jiān)測(cè)退熱藥使用后需定時(shí)監(jiān)測(cè)體溫變化。癲癇持續(xù)狀態(tài)的鑒別緊急狀態(tài)需立即醫(yī)療干預(yù)的危急情況持續(xù)時(shí)間單次發(fā)作超過5分鐘反復(fù)發(fā)作發(fā)作間隔期意識(shí)未完全恢復(fù)腦損害風(fēng)險(xiǎn)可能導(dǎo)致不可逆神經(jīng)元損傷急性發(fā)作院外管理新共識(shí)家庭急救藥物使用正確掌握直腸地西泮等急救藥物的使用方法。正確體位擺放側(cè)臥位是預(yù)防窒息的關(guān)鍵措施。記錄與報(bào)告使用標(biāo)準(zhǔn)化工具記錄發(fā)作情況，便于醫(yī)生評(píng)估。發(fā)作類型對(duì)應(yīng)護(hù)理重點(diǎn)發(fā)作類型主要表現(xiàn)護(hù)理重點(diǎn)失神發(fā)作短暫意識(shí)喪失，凝視防止跌倒，避免危險(xiǎn)環(huán)境全身強(qiáng)直-陣攣全身肌肉收縮，抽搐保護(hù)呼吸道，預(yù)防損傷肌陣攣發(fā)作肌肉突然收縮活動(dòng)時(shí)密切監(jiān)護(hù)，防摔傷局部性發(fā)作局部肢體抽動(dòng)或感覺異常觀察發(fā)作特點(diǎn)，記錄擴(kuò)散情況家庭常備物品建議家庭應(yīng)備有降溫物品、脈搏血氧儀、急救藥物和緊急聯(lián)系方式。使用專業(yè)應(yīng)用程序記錄發(fā)作情況，為醫(yī)生提供準(zhǔn)確數(shù)據(jù)。常用?？茩z查腦電圖記錄腦電活動(dòng)，是診斷的金標(biāo)準(zhǔn)頭顱MRI發(fā)現(xiàn)結(jié)構(gòu)異常，如皮質(zhì)發(fā)育不良血液檢查血糖、電解質(zhì)、肝腎功能評(píng)估腰椎穿刺必要時(shí)排除中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染基因檢測(cè)確定特定類型的遺傳性癲癇藥物治療原則單藥起始從單一藥物小劑量開始，避免不良反應(yīng)。根據(jù)發(fā)作類型選擇合適藥物。個(gè)體化調(diào)整根據(jù)患兒年齡、體重、發(fā)作頻率調(diào)整劑量。定期監(jiān)測(cè)血藥濃度，保證有效范圍。長期維持確保規(guī)律服藥，不可擅自停藥。無發(fā)作2-5年后才考慮逐漸減藥?？拱d癇藥物常見副反應(yīng)嗜睡常見于治療初期，逐漸耐受。若嚴(yán)重影響學(xué)習(xí)，需調(diào)整用藥時(shí)間。消化道反應(yīng)惡心、嘔吐、食欲不振較常見。餐后服藥可減輕癥狀。皮疹部分藥物可引起過敏反應(yīng)。出現(xiàn)皮疹需立即就醫(yī)評(píng)估。肝功能異常需定期監(jiān)測(cè)肝功能指標(biāo)。發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)調(diào)整用藥。急救藥物使用方法直腸地西泮居家首選急救藥物，作用快速。按體重劑量給藥，通常0.5mg/kg。插入直腸3-4厘米，擠出藥液后夾臀1分鐘?？谇火つみ溥_(dá)唑侖新型急救給藥方式，使用便捷。滴于口腔黏膜，避免吞咽。適合學(xué)校、公共場(chǎng)所緊急使用。康復(fù)護(hù)理重要性認(rèn)知功能運(yùn)動(dòng)能力語言能力社交技能情緒管理患兒心理及家庭支持情感支持接納患兒情緒波動(dòng)，給予無條件關(guān)愛。開放溝通根據(jù)年齡適當(dāng)解釋疾病，消除恐懼感。家庭輔導(dǎo)父母應(yīng)學(xué)習(xí)應(yīng)對(duì)技巧，緩解自身焦慮。同伴支持參與患兒互助小組，分享經(jīng)驗(yàn)與鼓勵(lì)。學(xué)校與社區(qū)護(hù)理協(xié)作教師培訓(xùn)學(xué)校教職工接受癲癇知識(shí)和急救培訓(xùn)。個(gè)體化方案制定個(gè)體化救助計(jì)劃，明確責(zé)任人。藥物管理指定專人保管并按時(shí)給予患兒藥物。家校溝通建立家長與學(xué)校間的即時(shí)溝通機(jī)制。避免誘發(fā)因素生活習(xí)慣保證充足睡眠規(guī)律作息，避免疲勞適度運(yùn)動(dòng)，避免過度興奮飲食注意避免咖啡因攝入減少刺激性食物保證規(guī)律進(jìn)餐環(huán)境管理避免強(qiáng)光刺激減少電子屏幕使用時(shí)間保持安靜、舒適環(huán)境疫苗接種及常規(guī)疾病管理疫苗接種原則癲癇患兒應(yīng)按計(jì)劃接種疫苗。發(fā)熱是主要考慮因素，非癲癇本身。穩(wěn)定期可正常接種，避開發(fā)作活躍期。感染控制積極預(yù)防上呼吸道感染。感染期加強(qiáng)監(jiān)測(cè)，預(yù)防發(fā)作。合理使用退熱藥物，避免高熱。特殊合并癥護(hù)理發(fā)熱積極物理降溫與藥物退熱。密切監(jiān)測(cè)體溫變化。呼吸道感染及時(shí)抗感染治療。保持呼吸道通暢。3消化道癥狀注意補(bǔ)液，防止脫水。觀察藥物吸收情況。頭部外傷創(chuàng)傷后密切監(jiān)測(cè)神經(jīng)癥狀。警惕發(fā)作頻率增加。家長自我管理與培訓(xùn)知識(shí)學(xué)習(xí)掌握癲癇基礎(chǔ)知識(shí)和急救技能技能實(shí)踐定期演練急救措施和藥物使用記錄管理建立發(fā)作日記，記錄觸發(fā)因素溝通反饋與醫(yī)護(hù)人員保持定期有效溝通社會(huì)認(rèn)知與偏見應(yīng)對(duì)學(xué)校包容開展校園教育，消除同學(xué)恐懼與歧視。公眾宣教普及癲癇知識(shí)，破除"傳染病"等錯(cuò)誤觀念。自信培養(yǎng)幫助患兒建立自信，正確認(rèn)識(shí)自我?？茖W(xué)健康宣教基礎(chǔ)知識(shí)普及通過圖文并茂的方式解釋癲癇機(jī)制實(shí)用技能培訓(xùn)通過實(shí)操演練提升家長應(yīng)對(duì)能力心理支持輔導(dǎo)提供患兒及家長心理調(diào)適方法社會(huì)融入指導(dǎo)幫助患兒更好地融入學(xué)校和社區(qū)新型護(hù)理與技術(shù)應(yīng)用先進(jìn)技術(shù)正改變癲癇管理方式。智能穿戴設(shè)備可及時(shí)發(fā)現(xiàn)發(fā)作風(fēng)險(xiǎn)。遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)實(shí)現(xiàn)醫(yī)患無縫連接。護(hù)理團(tuán)隊(duì)多學(xué)科協(xié)作持續(xù)更新護(hù)理指南的重要性2025最新共識(shí)按最新專家共識(shí)指導(dǎo)臨床實(shí)踐