中國(guó)IBD藍(lán)皮書(shū)中國(guó)炎癥性腸病醫(yī)患認(rèn)知暨生存質(zhì)量報(bào)告?國(guó)務(wù)院《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》指出：到2家的號(hào)召，幫助炎癥性腸病（IBD）患者實(shí)現(xiàn)全人群、全生命的健康管理以及提高患者的生存質(zhì)量，2020學(xué)會(huì)消化病分化炎癥性腸病學(xué)組聯(lián)合中國(guó)炎癥性腸病診療質(zhì)控評(píng)估中心，發(fā)起了第一屆中國(guó)IBD醫(yī)患認(rèn)知暨生存質(zhì)量?為進(jìn)一步引起全國(guó)范圍內(nèi)各相關(guān)部門(mén)及大眾對(duì)于IBD患者的深入關(guān)注，國(guó)炎癥性腸病診療質(zhì)控評(píng)估中心于2021年發(fā)布《中國(guó)IBD藍(lán)皮書(shū)》。?我們希望通過(guò)調(diào)查了解中國(guó)IBD患者因疾病所造成的社會(huì)經(jīng)濟(jì)和診療情況等，以及有價(jià)值的見(jiàn)解，為精準(zhǔn)地幫助廣大IBD患者群體提供重要的實(shí)證依據(jù)。借此呼吁政府部門(mén)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公益組織等社會(huì)各界人士共同關(guān)注并參與改善IBD患者的生存質(zhì)量。同時(shí)根據(jù)調(diào)查結(jié)果，了解IBD患者切身需求，開(kāi)展更精準(zhǔn)的系本次調(diào)查對(duì)象為IBD專科醫(yī)師和IBD患者，分別從疾病、診療情況、疾病認(rèn)知、治療認(rèn)知、生存質(zhì)量以及醫(yī)患關(guān)系等多個(gè)層面，探索IBD患者診療和康復(fù)生活的情況，旨在探索全病程康復(fù)管理以及“以患者為中心”的理念落地的可行性，促進(jìn)醫(yī)患溝通、提高患者依從性、改善患者的生活質(zhì)量，助力我國(guó)IB本研究采用方便抽樣，通過(guò)IBD醫(yī)師組織招募符合納排標(biāo)準(zhǔn)的醫(yī)師，填寫(xiě)并提交醫(yī)生卷。然后由參與研究的醫(yī)師招募符合納排標(biāo)準(zhǔn)的IBD患者，由研究人員提供電子問(wèn)卷鏈接，患者離開(kāi)診室后在單獨(dú)的局限性說(shuō)明局限性說(shuō)明可能存在回憶或反應(yīng)偏差，且由于調(diào)查時(shí)間較短基本情況獨(dú)立診斷CD年限情況獨(dú)立診斷CD年限情況??副主任醫(yī)師及以上職稱IBD?？漆t(yī)師，約占所有受訪醫(yī)生職稱情況職稱情況o東北o東北o華中西南o西北??CD受訪者分布全國(guó)24個(gè)省級(jí)行政區(qū)，其中江蘇、居住地分布居住地分布婚姻狀態(tài)男女比例年齡分布a人口學(xué)特征婚姻狀態(tài)男女比例年齡分布40-60歲月收入情況月收入情況?月收入水平以中低收入為主，小于6000元的受訪者≈80%，大于1受教育水平分布受教育水平分布愿意用于治療CD的家庭收入占比 愿意用于治療CD的家庭收入占比 平均每次醫(yī)療支出平均每次醫(yī)療支出住院花費(fèi)＜10000元%%78%78% 診療模式和疾病負(fù)擔(dān)a疾病診斷現(xiàn)狀確診CD經(jīng)歷的診斷次數(shù)?近50%的受訪者需要二次以上的就診才能確診。確診CD經(jīng)歷的診斷次數(shù)?近50%的受訪者需要二次以上的就診才能確診。病程情況?45.9%的受訪者從診斷到現(xiàn)在的時(shí)間集中在1-3年。?96.1%的受訪者從第一次出現(xiàn)癥狀到現(xiàn)在的時(shí)間已經(jīng)超過(guò)1年。誤診情況肛周疾病胃部疾病23.6%21.5%痔瘡誤診情況肛周疾病胃部疾病23.6%21.5%痔瘡膽部疾病1.9%肺部疾病1.4%肝部疾病2.9%鼻部疾病1.9%其他0.5%4.1%否 否?80%的受訪者存在誤診的情況，主要誤診為腸道其他疾病、胃部疾病及肛周疾病等。腸部疾病42.2%?腸部疾病前三位誤診類型：潰瘍性結(jié)腸炎、腸結(jié)核、腸梗阻每次就診的平均時(shí)間每次就診的平均時(shí)間CD就診頻率?有37.1%的受訪者處于CD活動(dòng)期，其中中度和重度的比例超過(guò)50%。CD分型CD分型CD病情CD病情合并病癥的比例0.8%銀屑病樣皮疹0.7%0.2%0.8%銀屑病樣皮疹0.7%0.2%a家族史情況CD家族史情況分布有有接受CD相關(guān)腹腔手術(shù)情況是a手術(shù)治療情況接受CD相關(guān)腹腔手術(shù)情況是接受接受CD相關(guān)肛周手術(shù)情況是否83.9%的受訪者身體機(jī)能較好，對(duì)生活完全83.9%的受訪者身體機(jī)能較好，對(duì)生活完全17.5%的受訪者認(rèn)為，疾病對(duì)社交活動(dòng)完全受訪者自我評(píng)估健康狀況好差62.1%的受訪者認(rèn)為，會(huì)因?yàn)樯眢w不健康而影響工作和日?；顒?dòng)。54.9%的受訪者會(huì)因情緒（如壓抑和憂慮）影響工作和日?；顒?dòng)。醫(yī)患對(duì)于CD治療認(rèn)知的差異醫(yī)患雙方對(duì)疾病困擾的認(rèn)知差異??42.54%的醫(yī)生認(rèn)為最讓受訪者困擾的癥狀是腹痛，僅有25.29%的受訪者持有相同觀點(diǎn)。最讓CD人群困擾的事項(xiàng)腹痛腹部包塊腹瀉乏力醫(yī)患雙方對(duì)疾病活動(dòng)狀態(tài)的認(rèn)知差異疾病活動(dòng)狀態(tài)認(rèn)知醫(yī)生認(rèn)為CD對(duì)受訪者生活的破壞性醫(yī)生認(rèn)為CD對(duì)受訪者生活的破壞性受訪者認(rèn)為受訪者認(rèn)為CD對(duì)自己生活的破壞性醫(yī)患雙方對(duì)過(guò)去一年疾病控制的認(rèn)知情況CDCD控制情況認(rèn)知癥狀完全或大部分控制癥狀存在但不影響生活質(zhì)量癥狀對(duì)生活質(zhì)量造成一些影響癥狀對(duì)生活質(zhì)量造成明顯影響對(duì)CD不同生物制劑的了解程度受訪者對(duì)CD不同生物制劑的了解程度受訪者醫(yī)生受訪者服用藥物類型受訪者服用藥物類型醫(yī)生接診CD醫(yī)生接診CD人群在最近一次接受生物制劑維持治療期內(nèi)，是否出現(xiàn)過(guò)癥狀加重案不滿意之處為“使用不方便，需要反復(fù)就診醫(yī)院治療”。對(duì)目前的對(duì)目前的CD治療方案最不滿意之處不能快速緩解腹瀉、腹痛不能長(zhǎng)期維持疾病處長(zhǎng)期使用出現(xiàn)副作用使用不方便，需要反不能快速緩解腹瀉、腹痛于緩解狀態(tài)復(fù)就診醫(yī)院治療a醫(yī)患雙方對(duì)藥物治療目標(biāo)的排序情況受訪者對(duì)CD治療目標(biāo)的重要性排序受訪者對(duì)CD治療目標(biāo)的重要性排序長(zhǎng)期維持疾病處于緩解狀態(tài)改善生活質(zhì)量，回歸社會(huì)，過(guò)正常人生活醫(yī)生對(duì)醫(yī)生對(duì)CD治療目標(biāo)的重要性排序最理想目標(biāo)最理想目標(biāo)長(zhǎng)期維持疾病處于緩解狀態(tài)快速控制腹痛、腹瀉長(zhǎng)期維持疾病處于緩解狀態(tài)快速控制腹痛、腹瀉不理想目標(biāo)長(zhǎng)期維持疾病處于緩解狀態(tài)副作用少，更安全長(zhǎng)期維持疾病處于緩解狀態(tài)副作用少，更安全可避免腸道手術(shù)、減少腸道癌癥風(fēng)險(xiǎn)不重要醫(yī)生制定CD治療方案的重要性排序長(zhǎng)期維持疾病處于緩解狀態(tài)快速控制腹痛、腹瀉副作用少，更安全受訪者對(duì)于新治療方案可滿足需求的期待程度長(zhǎng)期維持疾病處于緩解狀態(tài)副作用少，更安全減少因疾病進(jìn)展而帶來(lái)的反復(fù)住院和受訪者對(duì)于新治療方案可滿足需求的期待程度長(zhǎng)期維持疾病處于緩解狀態(tài)副作用少，更安全減少因疾病進(jìn)展而帶來(lái)的反復(fù)住院和腸道手術(shù)不期待醫(yī)生對(duì)于新治療方案可滿足需求的期待程度長(zhǎng)期維持疾病處于緩解狀態(tài)快速緩解腹瀉、腹痛癥狀減少因疾病進(jìn)展而帶來(lái)的反復(fù)住院和腸道手術(shù)醫(yī)生對(duì)醫(yī)患共決策的認(rèn)知醫(yī)生對(duì)醫(yī)患共決策的認(rèn)知我與患者有平等??醫(yī)生比受訪者更注重“與患者有平受訪者對(duì)醫(yī)患共決策的認(rèn)知受訪者對(duì)醫(yī)患共決策的認(rèn)知我的醫(yī)生幫助我理解治療方案并提供建議，以便我能夠代表我自己做出最好的決定我看的醫(yī)生對(duì)治療做出大部分決定我與我的醫(yī)生有平等的合作關(guān)系，我們一起做出決定CD治療方案允許的條件下期望的隨訪頻率受訪者醫(yī)生現(xiàn)就診模式讓受訪者苦惱的問(wèn)題到醫(yī)院就診次數(shù)頻繁到醫(yī)院就診次數(shù)頻繁，影響就診醫(yī)生不固定，無(wú)法全面 患者生存質(zhì)量a生存質(zhì)量情況&炎癥性腸病問(wèn)卷（IBDQ）的評(píng)分有68.2%的受訪者生存質(zhì)量評(píng)分為&“很好”“非常好”總狀況-IBDQ評(píng)分好差a活動(dòng)/緩解期下的受訪者IBDQ總分情況總狀況總狀況-IBDQ評(píng)分活動(dòng)期IBDQ總分緩解期IBDQ總分非常好很好好 結(jié)語(yǔ)克羅恩?。–D）作為一種以腸道受累為主要表現(xiàn)的全身性自身免疫性疾病，主要發(fā)病群體為青年，常合并多種腸外表現(xiàn)及合并癥，導(dǎo)致生活、學(xué)習(xí)和工作受限，對(duì)患者及家庭造成巨大社會(huì)負(fù)擔(dān)。大量年輕患者無(wú)法完成學(xué)圖IBD專科醫(yī)師和患者，對(duì)CD的疾病認(rèn)知和治療認(rèn)知具有較高的一致性，醫(yī)患雙方都認(rèn)為當(dāng)前最重要的治療目標(biāo)是黏膜愈合；對(duì)當(dāng)前治療