一、疾病介紹（一）皮肌炎概述皮肌炎是一種主要累及皮膚和肌肉的自身免疫性疾病，其病因目前尚未完全明確，可能與遺傳、感染、環(huán)境等多種因素相互作用有關(guān)。遺傳因素方面，研究發(fā)現(xiàn)某些HLA基因型與皮肌炎的發(fā)病存在關(guān)聯(lián)，提示遺傳易感性在疾病發(fā)生中起到一定作用。感染因素中，病毒感染如EB病毒、柯薩奇病毒等可能誘發(fā)機(jī)體的免疫反應(yīng)，導(dǎo)致疾病的發(fā)生。環(huán)境因素如紫外線照射、藥物、化學(xué)物質(zhì)等也可能參與皮肌炎的發(fā)病過程。皮肌炎的發(fā)病機(jī)制主要是機(jī)體免疫系統(tǒng)異常激活，產(chǎn)生多種自身抗體，如抗Jo-1抗體、抗Mi-2抗體等，這些抗體攻擊自身組織，引起皮膚和肌肉的炎癥損傷。在皮膚表現(xiàn)上，患者可出現(xiàn)向陽疹、Gottron征等特征性皮疹；在肌肉表現(xiàn)上，主要累及四肢近端肌肉、頸部肌肉、咽喉部肌肉等，導(dǎo)致肌肉無力、疼痛、壓痛等癥狀。（二）皮肌炎患者吞咽困難特點(diǎn)吞咽困難是皮肌炎患者常見的并發(fā)癥之一，發(fā)生率較高。由于咽喉部肌肉受累，導(dǎo)致吞咽功能障礙，患者在進(jìn)食過程中出現(xiàn)吞咽費(fèi)力、食物通過緩慢、嗆咳等癥狀。吞咽困難不僅影響患者的進(jìn)食和營養(yǎng)攝入，還可能導(dǎo)致誤吸、肺部感染等嚴(yán)重并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量和預(yù)后。根據(jù)吞咽困難的嚴(yán)重程度，可對其進(jìn)行分級，不同分級對應(yīng)的護(hù)理措施和預(yù)后有所不同。輕度吞咽困難患者僅在進(jìn)食固體食物時出現(xiàn)輕微不適；中度吞咽困難患者進(jìn)食固體食物困難，進(jìn)食半流質(zhì)食物也可能出現(xiàn)嗆咳；重度吞咽困難患者進(jìn)食流質(zhì)食物也困難，甚至需要鼻飼或靜脈營養(yǎng)支持。二、病史簡介（一）基本信息患者張某，男性，52歲，因“皮肌炎病史3年，吞咽困難加重1周”于2025年7月5日入院。患者既往體健，無高血壓、糖尿病等慢性病史，無藥物過敏史。（二）發(fā)病過程患者3年前無明顯誘因出現(xiàn)雙上眼瞼紫紅色皮疹，伴雙上肢近端肌肉無力，活動后加重，休息后緩解不明顯。當(dāng)時就診于我院，經(jīng)查肌酶譜：肌酸激酶（CK）1200U/L，乳酸脫氫酶（LDH）350U/L，醛縮酶（ALD）80U/L，均明顯升高；肌電圖提示肌源性損害；皮膚活檢符合皮肌炎改變，診斷為“皮肌炎”。給予潑尼松60mg/d口服治療，癥狀逐漸緩解，隨后逐漸減量至10mg/d維持治療。1年前患者出現(xiàn)吞咽困難，進(jìn)食固體食物時偶有哽噎感，未引起重視。1周前患者吞咽困難明顯加重，進(jìn)食半流質(zhì)食物也出現(xiàn)嗆咳，伴體重下降3kg，為求進(jìn)一步治療入院。（三）入院檢查體格檢查：體溫36.5℃，脈搏78次/分，呼吸18次/分，血壓120/80mmHg。雙上眼瞼可見紫紅色皮疹，雙上肢近端肌肉壓痛（+），肌力4級；咽喉部檢查可見咽喉部肌肉松弛，吞咽反射減弱。實(shí)驗室檢查：血常規(guī)：白細(xì)胞6.5×10?/L，紅細(xì)胞4.5×1012/L，血紅蛋白130g/L，血小板250×10?/L。肌酶譜：CK850U/L，LDH300U/L，ALD65U/L。血沉35mm/h，C反應(yīng)蛋白25mg/L。自身抗體：抗Jo-1抗體（+）。影像學(xué)檢查：胸部CT未見明顯異常。食管鋇餐造影顯示食管上段蠕動減弱，造影劑通過緩慢。三、護(hù)理評估（一）吞咽功能評估采用洼田飲水試驗對患者進(jìn)行評估，患者取坐位，飲用30ml溫水?；颊唢嬎^程中出現(xiàn)嗆咳，且不能一次性將水飲完，需分多次飲用，評估結(jié)果為Ⅳ級，提示中度吞咽困難。進(jìn)一步進(jìn)行吞咽功能詳細(xì)評估，患者進(jìn)食固體食物時，食物在口腔內(nèi)咀嚼困難，難以形成食團(tuán)；吞咽時，咽喉部肌肉收縮無力，食物通過緩慢，易滯留在會厭谷和梨狀窩，偶有食物反流。（二）營養(yǎng)狀況評估人體測量：身高175cm，體重55kg，體質(zhì)指數(shù)（BMI）17.8kg/m2，低于正常范圍（18.5-23.9kg/m2），提示營養(yǎng)不良。實(shí)驗室檢查：血清白蛋白30g/L，低于正常范圍（35-50g/L）；前白蛋白150mg/L，低于正常范圍（200-400mg/L），均提示營養(yǎng)狀況不佳。飲食情況：患者近1周每日進(jìn)食量明顯減少，以半流質(zhì)食物為主，每日攝入熱量約1200kcal，低于正常需求（約2000kcal）。（三）心理狀態(tài)評估患者因吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食痛苦，擔(dān)心病情加重，出現(xiàn)焦慮情緒。表現(xiàn)為情緒煩躁、睡眠質(zhì)量下降，對治療和護(hù)理的配合度有所降低。通過焦慮自評量表（SAS）評估，得分65分，屬于中度焦慮。（四）誤吸風(fēng)險評估患者吞咽反射減弱，洼田飲水試驗Ⅳ級，進(jìn)食時頻繁出現(xiàn)嗆咳，存在較高的誤吸風(fēng)險。經(jīng)評估，誤吸風(fēng)險等級為高風(fēng)險。四、護(hù)理問題（一）營養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與吞咽困難導(dǎo)致進(jìn)食減少有關(guān)?；颊連MI低于正常，血清白蛋白、前白蛋白等營養(yǎng)指標(biāo)異常，每日攝入熱量不足。（二）有誤吸的風(fēng)險與吞咽反射減弱、吞咽功能障礙有關(guān)?；颊咄萏镲嬎囼灑艏墸M(jìn)食時頻繁嗆咳，咽喉部肌肉收縮無力，食物易滯留在咽喉部。（三）焦慮與吞咽困難引起的不適、擔(dān)心病情預(yù)后有關(guān)?；颊叱霈F(xiàn)情緒煩躁、睡眠質(zhì)量下降，SAS評分65分。（四）知識缺乏與對皮肌炎及吞咽困難的護(hù)理知識不了解有關(guān)。患者及家屬對疾病的康復(fù)、飲食注意事項等知識掌握不足。五、護(hù)理措施（一）營養(yǎng)支持護(hù)理飲食指導(dǎo)：根據(jù)患者吞咽困難程度，制定個性化飲食方案。給予高熱量、高蛋白、易消化的半流質(zhì)或流質(zhì)食物，如肉末粥、蛋羹、牛奶、豆?jié){等。避免給予干硬、辛辣、刺激性食物。進(jìn)食時指導(dǎo)患者采取坐位或半坐位，頭稍前傾，有利于食物下行。進(jìn)食護(hù)理：協(xié)助患者少量多餐，每次進(jìn)食量不宜過多，約20-30ml，進(jìn)食速度緩慢，避免催促患者。進(jìn)食后指導(dǎo)患者保持坐位或半坐位30分鐘以上，防止食物反流。營養(yǎng)監(jiān)測：定期測量患者體重，每周1次；監(jiān)測血清白蛋白、前白蛋白等營養(yǎng)指標(biāo)，每周1-2次。根據(jù)監(jiān)測結(jié)果及時調(diào)整飲食方案，必要時遵醫(yī)囑給予腸內(nèi)營養(yǎng)支持，如鼻飼管喂養(yǎng)。（二）預(yù)防誤吸護(hù)理進(jìn)食管理：嚴(yán)格按照制定的飲食方案給予食物，避免給予患者不易吞咽的食物。進(jìn)食前確保患者口腔清潔，去除口腔內(nèi)殘留食物。進(jìn)食過程中密切觀察患者有無嗆咳、呼吸困難等癥狀，一旦出現(xiàn)異常，立即停止進(jìn)食，并采取相應(yīng)措施，如拍背、清理呼吸道等。吞咽功能訓(xùn)練：在醫(yī)生指導(dǎo)下，協(xié)助患者進(jìn)行吞咽功能訓(xùn)練，如空咽訓(xùn)練、冰刺激訓(xùn)練、口腔運(yùn)動訓(xùn)練等?？昭视?xùn)練：指導(dǎo)患者反復(fù)進(jìn)行空咽動作，每次10-15次，每日3-4次。冰刺激訓(xùn)練：用冰棉簽刺激患者咽喉部，誘發(fā)吞咽反射，每次5-10分鐘，每日2-3次?？谇贿\(yùn)動訓(xùn)練：指導(dǎo)患者進(jìn)行鼓腮、伸舌、張閉口等動作，增強(qiáng)口腔肌肉力量，每次10-15分鐘，每日3-4次。體位護(hù)理：患者睡眠時采取側(cè)臥位，防止嘔吐物或反流食物誤吸入肺部。（三）心理護(hù)理心理疏導(dǎo)：主動與患者溝通交流，傾聽其內(nèi)心感受，給予安慰和鼓勵。向患者講解皮肌炎及吞咽困難的相關(guān)知識，說明通過積極治療和護(hù)理，病情可以得到改善，增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。家庭支持：鼓勵家屬多陪伴患者，給予患者情感支持。指導(dǎo)家屬如何關(guān)心、照顧患者，共同幫助患者緩解焦慮情緒。放松訓(xùn)練：指導(dǎo)患者進(jìn)行放松訓(xùn)練，如深呼吸、冥想、聽音樂等，緩解緊張焦慮情緒。每日1-2次，每次15-20分鐘。（四）健康宣教疾病知識宣教：向患者及家屬講解皮肌炎的病因、癥狀、治療方法及預(yù)后，讓其了解疾病的相關(guān)知識，提高對疾病的認(rèn)識。吞咽困難護(hù)理知識宣教：向患者及家屬介紹吞咽困難的護(hù)理要點(diǎn)，如飲食注意事項、吞咽功能訓(xùn)練方法、預(yù)防誤吸的措施等。發(fā)放相關(guān)健康教育資料，如宣傳冊、視頻等，便于患者及家屬學(xué)習(xí)。用藥指導(dǎo)：向患者及家屬講解所用藥物的作用、用法、劑量、不良反應(yīng)及注意事項，如潑尼松的使用方法、可能出現(xiàn)的副作用（如胃腸道不適、血糖升高、骨質(zhì)疏松等），指導(dǎo)患者按時服藥，不可擅自增減藥量或停藥。（五）病情觀察與護(hù)理密切觀察患者的生命體征，如體溫、脈搏、呼吸、血壓等，每日測量1-2次。觀察患者皮膚皮疹變化情況，有無新出現(xiàn)的皮疹或原有皮疹加重。觀察患者肌肉無力、疼痛等癥狀的變化，評估肌力恢復(fù)情況。觀察患者吞咽困難的程度有無改善，進(jìn)食時嗆咳的頻率、程度等。觀察有無并發(fā)癥的發(fā)生，如肺部感染、壓瘡等。若患者出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、咳痰等癥狀，提示可能發(fā)生肺部感染，應(yīng)及時報告醫(yī)生，并協(xié)助進(jìn)行相關(guān)檢查和治療。六、總結(jié)與醫(yī)囑（一）總結(jié)本次護(hù)理查房針對皮肌炎患者張某的吞咽困難進(jìn)行了全面評估，明確了患者存在營養(yǎng)失調(diào)、有誤吸的風(fēng)險、焦慮、知識缺乏等護(hù)理問題，并制定了相應(yīng)的護(hù)理措施。通過實(shí)施營養(yǎng)支持護(hù)理、預(yù)防誤吸護(hù)理、心理護(hù)理、健康宣教等措施，患者的營養(yǎng)狀況逐漸改善，吞咽困難程度有所減輕，焦慮情緒得到緩解，對疾病及護(hù)理知識的掌握程度提高。在護(hù)理過程中，應(yīng)密切觀察患者病情變化，及時調(diào)整護(hù)理措施。同時，加強(qiáng)與醫(yī)生、患者及家屬的溝通協(xié)作，共同促進(jìn)患者康復(fù)。（二）醫(yī)囑繼續(xù)當(dāng)前皮肌炎治療方案，潑尼松15mg/d口服，根據(jù)病情變化逐漸調(diào)整劑量。遵醫(yī)囑給予改善吞咽功能的藥物，如甲鈷胺片0.5mg/次，每日3次口服。繼續(xù)進(jìn)行吞咽功能訓(xùn)練，如空咽訓(xùn)練、冰刺激訓(xùn)練、口腔運(yùn)動訓(xùn)練等，每日堅