腸病性肢端皮炎的治療及護(hù)理一、前言腸病性肢端皮炎（Acrodermatitisenteropathica，AE）是一種少見的常染色體隱性遺傳性皮膚病，主要發(fā)生于嬰幼兒期，以腔口周圍和四肢末端皮炎、腹瀉、禿發(fā)為三大特征。其發(fā)病機(jī)制與鋅缺乏密切相關(guān)。隨著對(duì)本病認(rèn)識(shí)的不斷深入，早期診斷和合理治療對(duì)于改善患者預(yù)后至關(guān)重要。在臨床護(hù)理工作中，我們也積累了一些經(jīng)驗(yàn)，下面結(jié)合具體病例進(jìn)行詳細(xì)闡述。二、病例介紹患兒，男，10個(gè)月。因反復(fù)口周、肛周紅斑、糜爛伴腹瀉2個(gè)月入院?；純?個(gè)月前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)口周皮膚發(fā)紅，逐漸蔓延至肛周，伴有糜爛、滲液，同時(shí)出現(xiàn)腹瀉，每日5-6次，為黃色稀便，無(wú)膿血。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院按“濕疹”治療效果不佳。病程中患兒食欲減退，睡眠不安，體重增長(zhǎng)緩慢。家族中無(wú)類似疾病史。入院查體：體溫36.8℃，體重6kg。營(yíng)養(yǎng)狀況差，精神萎靡?？谥堋⒏刂芸梢姶笃t斑，邊界清楚，糜爛面有淡黃色滲出液，四肢末端皮膚粗糙、脫屑。頭發(fā)稀疏、枯黃，枕禿明顯。心肺聽診無(wú)異常，腹軟，肝脾未觸及，腸鳴音活躍。實(shí)驗(yàn)室檢查：血清鋅10.5μmol/L（正常參考值76.5-170μmol/L），血常規(guī)示血紅蛋白90g/L，紅細(xì)胞3.2×1012/L，提示輕度貧血。大便常規(guī)未見明顯異常。診斷：腸病性肢端皮炎。三、護(hù)理評(píng)估1.皮膚狀況評(píng)估-仔細(xì)觀察口周、肛周及四肢末端皮膚紅斑的范圍、顏色、形態(tài)，糜爛面的大小、滲液量及性質(zhì)。-評(píng)估皮膚脫屑情況，有無(wú)皮膚瘙癢、疼痛等不適，觀察患兒搔抓行為對(duì)皮膚的影響。2.營(yíng)養(yǎng)狀況評(píng)估-了解患兒近期食欲變化，每日進(jìn)食量及種類。-測(cè)量體重、身高，計(jì)算體重增長(zhǎng)情況，評(píng)估營(yíng)養(yǎng)狀況。結(jié)合血清鋅、血紅蛋白等實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)，綜合判斷患兒營(yíng)養(yǎng)缺乏程度。3.腹瀉情況評(píng)估-記錄腹瀉次數(shù)、大便性狀，觀察有無(wú)黏液、膿血便。-評(píng)估腹瀉對(duì)患兒日常生活的影響，如睡眠、活動(dòng)能力等。4.心理社會(huì)評(píng)估-了解家長(zhǎng)對(duì)疾病的認(rèn)知程度和心理狀態(tài)，是否因患兒病情而焦慮、緊張。-評(píng)估家庭經(jīng)濟(jì)狀況及社會(huì)支持系統(tǒng)，判斷是否能為患兒治療和康復(fù)提供有力保障。四、護(hù)理診斷1.皮膚完整性受損與口周、肛周及四肢末端皮膚炎癥有關(guān)2.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量與鋅缺乏及腹瀉導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)攝入不足有關(guān)3.腹瀉與腸病性肢端皮炎腸道功能紊亂有關(guān)4.焦慮（家長(zhǎng)）與患兒病情及預(yù)后擔(dān)憂有關(guān)五、護(hù)理目標(biāo)與措施1.皮膚完整性受損的護(hù)理目標(biāo)與措施-目標(biāo)：促進(jìn)皮膚炎癥消退，保持皮膚清潔、干燥，預(yù)防感染，促進(jìn)皮膚愈合。-措施：-保持皮膚清潔：每日用溫水輕輕清洗口周、肛周及四肢末端皮膚，動(dòng)作輕柔，避免損傷皮膚。清洗后用柔軟毛巾輕輕蘸干。-局部用藥護(hù)理：根據(jù)醫(yī)囑局部涂抹含鋅軟膏，涂抹時(shí)注意均勻覆蓋糜爛面，動(dòng)作要輕。觀察用藥后皮膚反應(yīng)，如有無(wú)紅腫、瘙癢加重等過敏現(xiàn)象。-皮膚保護(hù)：避免患兒搔抓皮膚，可給患兒戴上手套。保持皮膚周圍環(huán)境清潔，減少摩擦和刺激。2.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)的護(hù)理目標(biāo)與措施-目標(biāo)：保證患兒攝入足夠的營(yíng)養(yǎng)，糾正鋅缺乏和貧血，促進(jìn)體重增長(zhǎng)。-措施：-飲食調(diào)整：指導(dǎo)家長(zhǎng)給予富含鋅的食物，如瘦肉、魚類、蛋類、堅(jiān)果等。對(duì)于10個(gè)月的患兒，可將食物制成泥狀或糊狀，便于消化吸收。增加富含鐵的食物攝入，如動(dòng)物肝臟、紅棗等，以糾正貧血。-補(bǔ)充鋅劑：遵醫(yī)囑給予口服鋅劑，注意劑量和服用方法。觀察患兒用藥后的反應(yīng)，如有無(wú)胃腸道不適等。-營(yíng)養(yǎng)監(jiān)測(cè)：定期測(cè)量患兒體重、身高，監(jiān)測(cè)血清鋅、血紅蛋白等指標(biāo)，評(píng)估營(yíng)養(yǎng)改善情況，及時(shí)調(diào)整飲食和治療方案。3.腹瀉的護(hù)理目標(biāo)與措施-目標(biāo)：減少腹瀉次數(shù)，改善大便性狀，維持水、電解質(zhì)平衡。-措施：-病情觀察：密切觀察腹瀉次數(shù)、大便性狀及量的變化，及時(shí)記錄。觀察患兒有無(wú)脫水癥狀，如口渴、尿少、眼窩凹陷等。-飲食護(hù)理：腹瀉期間適當(dāng)減少進(jìn)食量，給予易消化、富含營(yíng)養(yǎng)的食物，如米粉、米粥等。避免食用油膩、辛辣、刺激性食物。鼓勵(lì)患兒多飲水，可少量多次飲用口服補(bǔ)液鹽，防止脫水。-肛周護(hù)理：每次便后用溫水清洗肛周，保持局部清潔干燥，可涂抹護(hù)臀膏，預(yù)防臀紅。4.焦慮（家長(zhǎng)）的護(hù)理目標(biāo)與措施-目標(biāo)：減輕家長(zhǎng)的焦慮情緒，增強(qiáng)其對(duì)疾病治療的信心。-措施：-健康宣教：向家長(zhǎng)詳細(xì)介紹腸病性肢端皮炎的病因、治療方法及預(yù)后，讓家長(zhǎng)了解疾病的發(fā)生發(fā)展過程，消除其恐懼心理。-心理支持：耐心傾聽家長(zhǎng)的擔(dān)憂和訴求，給予心理安慰和支持。鼓勵(lì)家長(zhǎng)積極參與患兒的護(hù)理，讓他們感受到自己在患兒治療中的重要作用。-信息溝通：定期向家長(zhǎng)反饋患兒的病情變化及治療效果，讓家長(zhǎng)及時(shí)了解患兒的情況，增強(qiáng)其對(duì)治療的信心。六、并發(fā)癥的觀察及護(hù)理1.感染的觀察及護(hù)理-密切觀察患兒皮膚有無(wú)紅腫、發(fā)熱、疼痛加劇等感染跡象，以及有無(wú)發(fā)熱、咳嗽、咳痰等呼吸道感染癥狀，或腹痛、腹瀉加重等腸道感染表現(xiàn)。-保持皮膚清潔，嚴(yán)格遵守?zé)o菌操作原則，防止交叉感染。如發(fā)現(xiàn)感染跡象，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生，并遵醫(yī)囑給予抗感染治療。2.脫水的觀察及護(hù)理-密切觀察患兒脫水癥狀，如皮膚彈性、眼窩及囟門凹陷情況、尿量等。準(zhǔn)確記錄24小時(shí)出入量，為補(bǔ)液提供依據(jù)。-對(duì)于輕度脫水患兒，鼓勵(lì)多飲水，給予口服補(bǔ)液鹽。對(duì)于中重度脫水患兒，及時(shí)建立靜脈通道，遵醫(yī)囑進(jìn)行補(bǔ)液治療，糾正水、電解質(zhì)紊亂。七、健康教育1.疾病知識(shí)教育向家長(zhǎng)詳細(xì)講解腸病性肢端皮炎的病因、發(fā)病機(jī)制、臨床表現(xiàn)及治療方法，讓家長(zhǎng)了解疾病的全貌，提高對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。2.飲食指導(dǎo)指導(dǎo)家長(zhǎng)合理安排患兒飲食，保證營(yíng)養(yǎng)均衡。強(qiáng)調(diào)鋅對(duì)患兒疾病康復(fù)的重要性，鼓勵(lì)家長(zhǎng)堅(jiān)持給患兒補(bǔ)充鋅劑和富含鋅的食物。隨著患兒年齡增長(zhǎng)，逐漸添加輔食，注意輔食的種類和添加順序。3.皮膚護(hù)理指導(dǎo)教會(huì)家長(zhǎng)正確的皮膚護(hù)理方法，如皮膚清潔、局部用藥、避免搔抓等。告知家長(zhǎng)保持患兒皮膚清潔干燥的重要性，以及如何觀察皮膚變化，如出現(xiàn)異常及時(shí)就醫(yī)。4.預(yù)防感染指導(dǎo)指導(dǎo)家長(zhǎng)注意患兒個(gè)人衛(wèi)生，勤洗手、勤換衣物。避免患兒接觸感染源，減少交叉感染的機(jī)會(huì)。在疾病恢復(fù)期，注意增強(qiáng)患兒體質(zhì)，適當(dāng)進(jìn)行戶外活動(dòng)，提高機(jī)體抵抗力。5.復(fù)診指導(dǎo)告知家長(zhǎng)定期帶患兒復(fù)診的重要性，一般建議每2-4周復(fù)診一次。復(fù)診時(shí)攜帶之前的檢查報(bào)告和病歷，以便醫(yī)生了解病情變化。如患兒在復(fù)診期間病情出現(xiàn)變化，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。八、總結(jié)通過對(duì)該例腸病性肢端皮炎患兒的護(hù)理，我們深刻體會(huì)到全面、細(xì)致的護(hù)理對(duì)于患兒康復(fù)的重要性。在護(hù)理過程中，我們針對(duì)患兒的皮膚狀況、營(yíng)養(yǎng)狀況、腹瀉情況及家長(zhǎng)的心理狀態(tài)進(jìn)行了全面評(píng)估，并制定了相應(yīng)的護(hù)理措施。通過精心護(hù)理，患兒的皮膚炎癥得到有效控制，營(yíng)養(yǎng)狀況逐漸改善，腹瀉次數(shù)減少，家長(zhǎng)的焦慮情緒也明顯減輕。同時(shí)，我們也認(rèn)識(shí)到健康教育在疾病治療和康復(fù)中的關(guān)鍵作用。通過向家長(zhǎng)傳授疾病知識(shí)、飲食指導(dǎo)、皮膚護(hù)理及預(yù)防感染等方面的知識(shí)，提高了家長(zhǎng)的自我護(hù)理能力和對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力，為患兒的長(zhǎng)期康復(fù)奠定了良好的基礎(chǔ)。在今后的工作中，我們將繼續(xù)加強(qiáng)對(duì)腸病性肢端皮炎等罕見病的護(hù)