兒童期慢性肉芽腫病健康宣教一、前言兒童期慢性肉芽腫?。–hronicGranulomatousDisease，CGD）是一種罕見的原發(fā)性免疫缺陷病，發(fā)病率約為1/20萬-1/25萬。由于編碼吞噬細胞氧化酶的基因缺陷，導致吞噬細胞不能產生足量的超氧陰離子，從而影響其殺菌功能，使患兒易反復發(fā)生嚴重的化膿性感染，并形成肉芽腫。作為醫(yī)護人員，我們深知這種疾病對患兒及其家庭的影響，因此，全面且專業(yè)的健康宣教對于提高患兒生活質量、延緩疾病進展至關重要。二、病例介紹小陽，男，5歲，因反復發(fā)熱、咳嗽伴局部膿腫形成2年入院。患兒自幼易患感冒，近2年頻繁出現發(fā)熱，體溫波動在38-39℃，咳嗽咳痰，多為黃色膿性痰，先后在多家醫(yī)院就診，多次應用抗生素治療效果不佳。近3個月來，右下肢出現局部紅腫、疼痛，逐漸形成膿腫，切開引流后仍經久不愈。入院后完善相關檢查，基因檢測提示編碼吞噬細胞氧化酶的基因突變，確診為兒童期慢性肉芽腫病。三、護理評估1.健康史：詳細了解患兒的出生史、生長發(fā)育史、既往疾病史及家族史，明確是否有類似疾病家族遺傳傾向。2.身體狀況：全面評估患兒的生命體征，觀察發(fā)熱、咳嗽、咳痰等癥狀的特點及變化，檢查局部膿腫的部位、大小、有無波動感及引流情況，評估患兒的營養(yǎng)狀況、精神狀態(tài)及活動耐力。3.心理社會狀況：了解患兒及家長對疾病的認知程度、心理狀態(tài)及家庭經濟情況?；純阂蜷L期患病，身體不適，對治療過程產生恐懼心理；家長對疾病的復雜性和嚴重性認識不足，存在焦慮、擔憂情緒，同時疾病帶來的經濟負擔也給家庭帶來了較大壓力。四、護理診斷1.體溫過高：與感染有關。2.清理呼吸道無效：與咳嗽咳痰無力、肺部感染有關。3.皮膚完整性受損：與局部膿腫形成有關。4.營養(yǎng)失調：低于機體需要量：與疾病消耗、食欲減退有關。5.焦慮：與患兒長期患病、對疾病預后擔憂有關。五、護理目標與措施1.體溫過高-護理目標：體溫恢復正常，維持在正常范圍。-護理措施：密切監(jiān)測體溫變化，每4小時測量一次，觀察熱型及伴隨癥狀，以便及時發(fā)現病情變化。當體溫超過38.5℃時，遵醫(yī)囑給予物理降溫或藥物降溫，如頭部冷敷、溫水擦浴、口服退燒藥等。保持患兒皮膚清潔干燥，及時更換汗?jié)竦囊挛?，避免著涼。保證患兒充足的水分攝入，鼓勵多飲水，以補充發(fā)熱丟失的水分，防止脫水。2.清理呼吸道無效-護理目標：患兒呼吸道通暢，咳嗽咳痰癥狀減輕，肺部啰音減少。-護理措施：指導患兒有效咳嗽咳痰，定時協助患兒翻身、拍背，拍背時手指并攏、稍向內合掌，由下向上、由外向內輕輕拍打背部，以促進痰液排出。給予霧化吸入治療，根據醫(yī)囑選擇合適的藥物，如抗生素、祛痰藥等，以稀釋痰液，減輕呼吸道炎癥。保持病房空氣清新，溫度適宜，濕度在50%-60%，減少呼吸道刺激。對于痰液黏稠不易咳出的患兒，可遵醫(yī)囑給予吸痰，吸痰時嚴格遵守無菌操作原則，動作輕柔，避免損傷呼吸道黏膜。3.皮膚完整性受損-護理目標：局部膿腫逐漸愈合，皮膚保持清潔，無感染加重。-護理措施：密切觀察局部膿腫的變化，包括紅腫范圍、有無波動感、分泌物的顏色及量等，及時記錄并報告醫(yī)生。保持局部皮膚清潔干燥，定期更換傷口敷料，換藥時嚴格遵守無菌操作原則，防止感染。避免患兒搔抓局部皮膚，必要時可給予約束，防止傷口破裂。對于膿腫切開引流的患兒，妥善固定引流管，保持引流通暢，觀察引流液的性質和量，防止引流管堵塞或脫落。4.營養(yǎng)失調：低于機體需要量-護理目標：患兒營養(yǎng)狀況得到改善，體重逐漸增加，血紅蛋白及血清蛋白水平恢復正常。-護理措施：評估患兒的營養(yǎng)狀況，制定個性化的飲食計劃。給予高熱量、高蛋白、富含維生素且易消化的食物，如牛奶、雞蛋、魚肉、新鮮蔬菜水果等，以滿足患兒生長發(fā)育及疾病恢復的需要。鼓勵患兒少食多餐，增加進食次數，保證營養(yǎng)攝入。對于食欲不佳的患兒，可采取多樣化的烹飪方式，改善食物的色香味，以增進患兒食欲。必要時遵醫(yī)囑給予營養(yǎng)支持，如靜脈輸注營養(yǎng)液等。定期監(jiān)測患兒的體重、血紅蛋白及血清蛋白水平，評估營養(yǎng)改善情況，并根據結果調整飲食方案。5.焦慮-護理目標：患兒及家長焦慮情緒減輕，能夠積極配合治療和護理。-護理措施：主動與患兒及家長溝通，了解他們的心理狀態(tài)和需求，給予關心和安慰。向他們詳細介紹疾病的相關知識、治療方法及預后，增加其對疾病的了解，減輕恐懼心理。鼓勵患兒及家長表達內心的感受，耐心傾聽他們的訴說，并給予積極的回應和支持。組織病友交流活動，讓患兒及家長相互交流治療經驗，增強戰(zhàn)勝疾病的信心。為家長提供心理支持，幫助他們尋求社會支持系統，如向親友傾訴、申請慈善救助等，緩解經濟壓力和心理負擔。六、并發(fā)癥的觀察及護理1.肺部并發(fā)癥：CGD患兒易發(fā)生肺部感染，嚴重時可導致肺膿腫、氣胸等并發(fā)癥。密切觀察患兒的呼吸頻率、節(jié)律、深度及有無呼吸困難、發(fā)紺等癥狀，定期聽診肺部呼吸音，及時發(fā)現肺部異常。如患兒出現咳嗽加重、高熱不退、呼吸困難等癥狀，應警惕肺部并發(fā)癥的發(fā)生，及時報告醫(yī)生并協助處理。2.敗血癥：由于患兒免疫功能低下，感染易擴散至全身，引發(fā)敗血癥。觀察患兒有無寒戰(zhàn)、高熱、皮膚瘀點瘀斑、神志改變等敗血癥的表現，一旦發(fā)現異常，立即抽血送檢血培養(yǎng)，并遵醫(yī)囑給予抗生素治療。嚴格執(zhí)行無菌操作原則，防止交叉感染，加強皮膚護理，保持皮膚清潔，避免皮膚破損。3.炎癥性腸?。翰糠諧GD患兒可并發(fā)炎癥性腸病，表現為腹痛、腹瀉、便血等。觀察患兒的大便性狀、次數及腹痛情況，如有異常及時報告醫(yī)生。給予清淡、易消化的飲食，避免食用辛辣、油膩、刺激性食物。遵醫(yī)囑給予藥物治療，如抗炎藥、止瀉藥等，并觀察藥物療效及不良反應。七、健康教育1.疾病知識教育：向患兒家長詳細介紹兒童期慢性肉芽腫病的病因、發(fā)病機制、臨床表現、治療方法及預后，使他們對疾病有全面的了解，增強自我管理意識。2.預防感染教育：指導家長注意患兒的個人衛(wèi)生，勤洗手、勤換衣，保持皮膚清潔。避免患兒接觸感染源，如盡量不去人員密集的場所，避免與患有傳染病的人接觸。加強營養(yǎng)，增強患兒機體抵抗力，按時預防接種，但需注意避免接種減毒活疫苗。3.用藥指導：告知家長各種藥物的名稱、劑量、用法及不良反應，指導他們正確給藥。強調按時、按量服藥的重要性，不可自行增減藥量或停藥。如發(fā)現藥物不良反應，及時與醫(yī)生溝通。4.康復指導：鼓勵患兒適當進行體育鍛煉，如散步、慢跑、跳繩等，以增強體質，但要避免過度勞累。指導患兒進行呼吸功能鍛煉，如縮唇呼吸、腹式呼吸等，以改善呼吸功能。定期帶患兒到醫(yī)院復查，監(jiān)測血常規(guī)、肝腎功能、免疫功能等指標，及時調整治療方案。5.心理支持：關注患兒及家長的心理狀態(tài)，給予心理支持和疏導。鼓勵家長多陪伴患兒，給予關愛和鼓勵，幫助患兒樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。必要時可尋求專業(yè)心理咨詢師的幫助。八、總結兒童期慢性肉芽腫病是一種嚴重的原發(fā)性免疫缺陷病，對患兒的健康和生活質量造成極大影響。通過對小陽的護理查房，我們全面了解了CGD患兒的護理要點及健康宣教的重要性。在護理過程中，我們針對患兒的護理診斷，采取了有效的護理措施，密切觀察并發(fā)癥的發(fā)生，同時加強了對患兒及家長的健康教育。通過我們的努力，小陽的病情得到了有效控制，體溫恢復正常，呼吸道癥狀減輕，局部膿腫逐漸愈合，營養(yǎng)狀況有所改