1、河南登封七歲女孩王越罹患一種非常罕見的病石骨癥，她的妹妹剛剛1歲半，也被查出患相同病癥。父親王向東在骨髓庫已經(jīng)找到全相合待供者，身體各項指標(biāo)都合格，將為兩個孩子做骨髓移植。這對于王向東一家來說是一個好消息。但是，一個孩子的治療費高達(dá)50萬，夫妻倆借遍了親朋好友才借了不到20萬，他們已經(jīng)沒錢治療了。懂事的王越對爸爸說：“爸爸，既然沒借到那么多錢，我就不治了吧!我這里還有錢，一起拿去給妹妹治病吧!”孩子今年才7歲，她目前并發(fā)嚴(yán)重的下頜骨骨髓炎，隨時可能猝死。在聽到爸爸媽媽說借的錢遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠兩個人的移植費用，王越就拿出了自己藏了一路的存錢罐，把里面積攢下的錢權(quán)遞到爸爸手中，爸爸頓時淚流滿面。爸爸媽媽到

2、醫(yī)院掛號繳費去了，留下7歲的王越獨自照看著妹妹。她今年讀1年級，因為病痛視力模糊，看書本很吃力，上廁所時害怕摔跤，然而并發(fā)癥一個接一個到來。石骨癥是一種非常罕見的遺傳性骨發(fā)育障礙性疾病，發(fā)病率約為萬分之幾的可能性，如若不及時治療，生命隨時都會夭折?！鞍职?，給妹妹治病吧，我大了，不治也沒關(guān)系的，這是我攢下的錢，都拿去吧!”王越的話久久在王向東耳中回蕩。王向東用顫抖的手，捧著7歲女兒王越遞過來的大部分都是5角1元的零錢，把臉別到了一邊。他抱著7歲的王越，說不出話來。作為父親，眼睜睜看著孩子被病痛折磨，曾經(jīng)帶著她輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)，早已花光了家里的全部積蓄，他實在無力承擔(dān)兩個孩子的移植費用?？吹桨职挚蘖?，

3、王越也哭了起來，媽媽趕緊抱著王越，也痛哭失聲。石骨癥又稱大理石骨、原發(fā)性脆性骨硬化、硬化性增生性骨病和粉筆樣骨。是一種少見的骨發(fā)育障礙性疾病。最早由Albers-Schonberg發(fā)現(xiàn)，又叫Albers-schonberg病。本病之特征為鈣化的軟骨持久存在，引起廣泛的骨質(zhì)硬化，重者事關(guān)大局髓腔封閉，造成嚴(yán)重貧血。石骨癥無特效療法，一般采取對癥治療。采取減少鈣攝入無明顯效果?，F(xiàn)代醫(yī)學(xué)于1977年曾采用骨髓移植治療兒童重型石骨癥，療效較好。對于有面神經(jīng)麻痹者，可行面神經(jīng)減壓術(shù)。有視神經(jīng)萎縮或視力下降者有人提出采取視神經(jīng)減壓術(shù)來挽救視力。但也有人對此手術(shù)治療效果提出質(zhì)疑。有人報道采用視神經(jīng)減壓術(shù)治療6例石骨癥患者挽救其視力。采用右側(cè)眶上入路行雙側(cè)視神經(jīng)管減壓術(shù)，切開位于視神經(jīng)管上方的硬腦膜，用高速氣鉆截除增厚且變脆的骨質(zhì)將視神經(jīng)上方及兩側(cè)的骨質(zhì)咬除。骨質(zhì)的截除要廣泛，充分地減壓，保持視神經(jīng)鞘完好無損。一切操作均要在顯微鏡下進(jìn)行。結(jié)果5例術(shù)后視力明顯改善，1例改善，無并發(fā)癥。 對良性型，一般給予對癥治療，如控制感染、輸血、加強(qiáng)護(hù)理、防止外傷性骨折，給予低鈣并磷酸纖維素食物，可延緩骨硬化過程。對惡性型有報道用激素、骨髓移植治療取得一些療效。有效的治療途徑只有造血干細(xì)胞移植，但治療費用高得驚人。一歲以內(nèi)死亡率高達(dá)百分之七八十，患者將會出現(xiàn)面癱、貧血、發(fā)育遲緩致使盲、聾，無法抬頭、站立、走