硬皮病患者的護(hù)理查房單擊此處添加副標(biāo)題金山辦公軟件有限公司演講人硬皮病患者的護(hù)理查房01前言02前言作為從事風(fēng)濕免疫科護(hù)理工作十余年的老護(hù)士，我常說：“硬皮病是藏在皮膚下的‘溫柔殺手’?！彼幌駸齻菢佑兄庇^的創(chuàng)面，也不像骨折會(huì)發(fā)出劇烈疼痛，卻會(huì)像無形的繩索，從皮膚開始，慢慢勒住內(nèi)臟、血管和關(guān)節(jié)。每次護(hù)理查房走到硬皮病患者床前，看著他們緊繃發(fā)亮的皮膚、變形的手指、因吞咽困難而消瘦的面容，總能讓我想起剛?cè)胄袝r(shí)帶教老師的話：“這類患者的護(hù)理，要像拆毛衣一樣，從最松的線頭開始，抽絲剝繭地解決每一個(gè)問題?！苯裉斓淖o(hù)理查房對(duì)象是58歲的張阿姨，她是3個(gè)月前因“雙手遇冷變白變紫伴皮膚緊繃1年，加重2個(gè)月”入院的。查房前我翻了翻她的病歷——抗核抗體（ANA）1:1000陽性，抗Scl-70抗體陽性，肺高分辨CT提示雙下肺網(wǎng)格影，這些都指向“系統(tǒng)性硬化癥（硬皮?。?。此刻她正坐在病床上，雙手戴著我上周送她的毛絨手套，見我進(jìn)來，嘴角扯出個(gè)生硬的笑——皮膚硬化讓她的面部表情都變得“僵硬”了。病例介紹03病例介紹張阿姨是位退休教師，平時(shí)愛種月季、給孫子織毛衣。大約1年前，她發(fā)現(xiàn)冬天給學(xué)生批改作業(yè)時(shí)，雙手遇冷會(huì)先變白、再變紫，搓揉后才恢復(fù)紅色，當(dāng)時(shí)以為是“末梢循環(huán)不好”。半年后，她注意到手指皮膚開始變緊，像戴了層“塑料手套”，洗頭發(fā)時(shí)手臂抬不高，梳頭都費(fèi)勁。2個(gè)月前，她出現(xiàn)吞咽干饅頭困難，吃熱湯面也總覺得“卡在胸口”，這才在女兒催促下來醫(yī)院。入院查體：體溫36.5℃，脈搏88次/分，呼吸20次/分，血壓125/80mmHg；面部皮膚菲薄發(fā)亮，鼻端變尖，口裂縮?。ㄖ荒苌爝M(jìn)2指）；雙手手指呈“臘腸樣”腫脹，皮膚硬化至腕關(guān)節(jié)，指端可見2處0.5cm×0.5cm淺潰瘍，甲周毛細(xì)血管擴(kuò)張；雙肺底可聞及細(xì)濕啰音；雙下肢無水腫。病例介紹輔助檢查：血常規(guī)提示輕度貧血（血紅蛋白102g/L）；血沉45mm/h，C反應(yīng)蛋白12mg/L；抗核抗體（ANA）核仁型1:1000陽性，抗Scl-70抗體陽性（+）；肺功能提示彌散功能下降（DLCO占預(yù)計(jì)值65%）；食管鋇餐顯示食管中下段擴(kuò)張，蠕動(dòng)減弱。護(hù)理評(píng)估04身體狀況評(píng)估從皮膚到內(nèi)臟，張阿姨的病情像被層層剝開的洋蔥。最直觀的是皮膚改變：面部“面具臉”讓她原本慈祥的面容顯得嚴(yán)肅，女兒說“媽媽現(xiàn)在拍照都不敢笑，怕別人覺得她在生氣”；雙手皮膚硬化從遠(yuǎn)端向近端進(jìn)展，指關(guān)節(jié)活動(dòng)度僅15（正常約90），這直接影響了她拿筷子、系紐扣的能力——昨天晨間護(hù)理時(shí)，她試著自己扣病號(hào)服第一顆紐扣，花了10分鐘都沒成功，最后紅著眼眶說“不如不穿了”。雷諾現(xiàn)象是硬皮病的“標(biāo)志性癥狀”，張阿姨發(fā)作時(shí)手指先蒼白（缺血）、再發(fā)紺（缺氧）、最后潮紅（充血），每次持續(xù)10-15分鐘。她告訴我：“冬天騎電動(dòng)車送孫子上學(xué)，手剛摸到車把就開始變白，回家后疼得像針扎?！爆F(xiàn)在雖然是春天，但病房開空調(diào)時(shí)她仍會(huì)觸發(fā)癥狀，床頭總備著暖手寶。身體狀況評(píng)估內(nèi)臟受累方面，最讓我揪心的是肺和食管。她主訴“爬兩層樓就喘”，夜間偶爾咳嗽，咳少量白痰；食管蠕動(dòng)減弱導(dǎo)致她吞咽固體食物困難，近3個(gè)月體重下降了8斤，現(xiàn)在主要吃粥、面條，昨天午餐的蒸蛋還剩了小半碗——她悄悄說：“不是不好吃，是咽下去的時(shí)候胸口像壓了塊石頭。”心理社會(huì)評(píng)估硬皮病帶來的不僅是身體痛苦，還有心理創(chuàng)傷。張阿姨的女兒說：“我媽以前是社區(qū)合唱團(tuán)領(lǐng)唱，現(xiàn)在連刷牙都怕別人看見她縮成一團(tuán)的手，更別說唱歌了?！辈榉繒r(shí)我觀察到，她總是低頭看自己的手，說話聲音很小，提到“以后能不能自己吃飯”時(shí)，眼角泛著淚。家庭支持方面，女婿每天下班后送晚飯，女兒每周陪她做2次康復(fù)訓(xùn)練，但張阿姨總覺得“拖累家人”。昨天她女兒跟我抱怨：“我媽半夜偷偷抹眼淚，說‘治不好就別浪費(fèi)錢了’。”這提示我們需要加強(qiáng)心理干預(yù)，讓她感受到被需要和被愛。輔助檢查補(bǔ)充結(jié)合張阿姨的檢驗(yàn)結(jié)果，抗Scl-70抗體陽性提示她屬于系統(tǒng)性硬皮病中病情進(jìn)展較快的類型，肺間質(zhì)病變風(fēng)險(xiǎn)高；肺功能彌散功能下降說明肺泡氣體交換能力受損，這會(huì)影響她的活動(dòng)耐力；食管鋇餐的結(jié)果解釋了她吞咽困難的原因——食管平滑肌萎縮，蠕動(dòng)減少，食物滯留。護(hù)理診斷0501基于上述評(píng)估，我們梳理出以下5個(gè)主要護(hù)理診斷，每個(gè)診斷都像一根需要拆解的“繩結(jié)”：021.皮膚完整性受損：與皮膚硬化、雷諾現(xiàn)象導(dǎo)致的缺血性潰瘍有關(guān)（依據(jù)：指端可見2處淺潰瘍，皮膚彈性消失，甲周微循環(huán)障礙）032.體溫調(diào)節(jié)無效：與雷諾現(xiàn)象引起的末梢循環(huán)障礙有關(guān)（依據(jù)：遇冷后手指蒼白、發(fā)紺，自述“手總是冰涼”）043.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)（低于機(jī)體需要量）：與食管蠕動(dòng)減弱、吞咽困難有關(guān)（依據(jù)：3個(gè)月體重下降8斤，血紅蛋白102g/L，進(jìn)食固體食物困難）054.軀體活動(dòng)障礙：與皮膚硬化、關(guān)節(jié)活動(dòng)受限有關(guān)（依據(jù)：雙手手指活動(dòng)度僅15，無法完成扣紐扣、持筷等日常動(dòng)作）護(hù)理診斷護(hù)理診斷5.焦慮：與疾病慢性進(jìn)展、生活自理能力下降有關(guān)（依據(jù)：自述“擔(dān)心拖累家人”，夜間睡眠差，情緒低落）護(hù)理目標(biāo)與措施06護(hù)理目標(biāo)與措施（一）皮膚完整性受損——目標(biāo)：2周內(nèi)指端潰瘍愈合，皮膚干燥、脫屑改善措施要像給脆弱的皮膚“搭保護(hù)罩”。首先是清潔護(hù)理：每天用37℃溫水（避免過冷過熱刺激）清洗雙手，潰瘍處用生理鹽水棉球輕拭，涂覆含生長(zhǎng)因子的軟膏（如重組人表皮生長(zhǎng)因子凝膠），外層覆蓋無菌紗布——昨天換敷料時(shí)，我發(fā)現(xiàn)其中一處潰瘍邊緣已經(jīng)有淡紅色肉芽，張阿姨盯著看了好久，小聲說“好像在變好”。其次是保濕防裂：硬皮病皮膚會(huì)像干涸的河床一樣開裂，我們給她用了含尿素（10%-20%）的乳膏，每天3次厚涂，尤其洗手后立即涂抹。她的手背皮膚原本緊繃得能看到皮下靜脈，現(xiàn)在摸起來軟了些，她自己說“像涂了層潤(rùn)滑油”。還要預(yù)防外傷：張阿姨以前愛織毛衣，現(xiàn)在我們建議她暫時(shí)換成“捏軟陶”——用軟質(zhì)黏土練習(xí)手指靈活性，避免毛線摩擦皮膚；修剪指甲時(shí)用鈍頭指甲剪，邊緣磨圓，防止劃傷。（二）體溫調(diào)節(jié)無效——目標(biāo)：1周內(nèi)雷諾現(xiàn)象發(fā)作頻率減少50%，手指溫度維持在28℃以上保暖是關(guān)鍵。我們給她準(zhǔn)備了“三層保暖套裝”：內(nèi)層戴薄棉手套（吸汗），中層加絨手套（保溫），外層防風(fēng)手套（擋冷風(fēng)），連病號(hào)服袖口都用魔術(shù)貼收緊，避免冷風(fēng)鉆進(jìn)去。病房溫度保持在22-24℃，禁止她直接接觸冷水管（接水時(shí)戴手套）、吃冷飲（改喝40℃左右溫水）。藥物輔助方面，她正在服用鈣通道阻滯劑（如硝苯地平），我們會(huì)監(jiān)測(cè)血壓（避免低血壓），并觀察是否有頭痛、面部潮紅等副作用。昨天查房時(shí)她高興地說：“今天早上摸床頭柜，手沒變白！”護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施（三）營(yíng)養(yǎng)失調(diào)——目標(biāo)：1個(gè)月內(nèi)體重增加2kg，血紅蛋白升至110g/L以上飲食調(diào)整要“軟、碎、熱”。我們和營(yíng)養(yǎng)科制定了食譜：早餐是肉末粥+蒸蛋羹，午餐是魚肉泥+菜泥粥，晚餐是豆腐腦+碎菜葉面，兩餐間加藕粉、芝麻糊。為了減少吞咽困難，所有食物用輔食機(jī)打成泥狀（但保留一定稠度，避免嗆咳），溫度控制在40-45℃（太冷會(huì)誘發(fā)雷諾，太熱可能燙傷硬化的食管黏膜）。進(jìn)食姿勢(shì)也有講究：讓她坐直，頭稍前傾，吞咽后保持坐位30分鐘，避免食物反流。昨天午餐時(shí)，她試著自己用勺子舀粥，雖然手還有點(diǎn)抖，但喝了小半碗，女兒在旁邊紅著眼鼓掌。（四）軀體活動(dòng)障礙——目標(biāo)：2周內(nèi)手指活動(dòng)度增加至30，能獨(dú)立完成持杯飲水、用勺子進(jìn)食康復(fù)訓(xùn)練要“循序漸進(jìn)”。我們教她做“手指操”：先握拳（保持5秒）、再緩慢伸開（盡量展開手指），每天3組，每組10次；用握力球（軟質(zhì)，直徑5cm）練習(xí)抓握，從每次1分鐘開始，逐漸延長(zhǎng)。關(guān)節(jié)熱敷也很重要：每天用熱毛巾（45℃）敷手腕和指關(guān)節(jié)10分鐘，促進(jìn)血液循環(huán)后再做訓(xùn)練。昨天她興奮地告訴我：“今天早上我自己把杯子端到嘴邊了，雖然灑了點(diǎn)，但沒讓女兒幫忙！”護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施（五）焦慮——目標(biāo)：1周內(nèi)焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分下降10分，能主動(dòng)表達(dá)需求心理護(hù)理需要“共情+賦能”。我常坐在她床邊聽她回憶以前的事：“您帶的學(xué)生現(xiàn)在肯定還記得您織的毛線圍巾吧？”“合唱團(tuán)的老姐妹們肯定盼著您回去領(lǐng)唱呢！”這些話能讓她暫時(shí)忘記病痛。我們還組織了“硬皮病患者互助小組”，讓康復(fù)較好的患者分享經(jīng)驗(yàn)——上周有位阿姨來病房，展示她用康復(fù)訓(xùn)練后能包餃子的手，張阿姨盯著看了很久，小聲說“我也能行”。并發(fā)癥的觀察及護(hù)理07并發(fā)癥的觀察及護(hù)理硬皮病的“危險(xiǎn)”藏在看不見的地方，我們像“哨兵”一樣嚴(yán)密監(jiān)測(cè)。肺間質(zhì)纖維化——觀察要點(diǎn)與護(hù)理張阿姨的肺CT有網(wǎng)格影，這是肺纖維化的早期表現(xiàn)。我們每天監(jiān)測(cè)她的血氧飽和度（指尖血氧儀），活動(dòng)后（如如廁、洗漱）立即測(cè)，正常應(yīng)＞95%；聽診雙肺呼吸音，若出現(xiàn)“爆裂音”（像頭發(fā)搓捻的聲音），要警惕進(jìn)展。護(hù)理上，教她做“縮唇呼吸”：用鼻深吸氣（默數(shù)2秒），然后pursedlips（縮唇如吹口哨）緩慢呼氣（默數(shù)4秒），每天3次，每次5分鐘，能改善肺泡通氣。她剛開始學(xué)總漏氣，現(xiàn)在已經(jīng)能連貫做10個(gè)循環(huán)了。肺動(dòng)脈高壓——觀察要點(diǎn)與護(hù)理肺動(dòng)脈高壓是硬皮病的“隱形殺手”，早期可能只有活動(dòng)后氣促。我們定期監(jiān)測(cè)她的心率（＞100次/分要警惕）、頸靜脈是否充盈（平躺時(shí)頸靜脈超過鎖骨上緣2cm為異常），并觀察是否有下肢水腫（每天測(cè)量小腿周徑）。她正在服用內(nèi)皮素受體拮抗劑（如波生坦），我們會(huì)關(guān)注肝功能（每2周查一次轉(zhuǎn)氨酶），并提醒她“如果出現(xiàn)食欲下降、尿色變深，馬上告訴我們”。食管反流——觀察要點(diǎn)與護(hù)理食管蠕動(dòng)減弱會(huì)導(dǎo)致胃酸反流，腐蝕食管黏膜。我們觀察她是否有“燒心”（胸骨后灼熱感）、夜間咳嗽（胃酸刺激咽喉），并記錄反流發(fā)生的時(shí)間（多在餐后1小時(shí)或夜間平臥時(shí)）。護(hù)理上，指導(dǎo)她“床頭抬高15-20cm”（用枕頭墊高上半身，不是只墊頭），睡前3小時(shí)禁食，避免吃巧克力、咖啡（會(huì)松弛食管下括約肌）。她以前愛喝濃茶，現(xiàn)在改喝大麥茶，說“胃里舒服多了”。張阿姨的指端潰瘍雖然淺，但硬化的皮膚血供差，容易感染。我們每天觀察潰瘍的顏色（紅潤(rùn)是好的，發(fā)灰、發(fā)黑要警惕壞死）、滲出（少量血清樣滲出正常，膿性滲出提示感染），并觸診周圍皮膚溫度（局部皮溫升高＞2℃可能有炎癥）。如果感染發(fā)生，需要做細(xì)菌培養(yǎng)+藥敏，局部用含銀離子的敷料（抗菌），必要時(shí)口服抗生素。好在目前她的潰瘍沒有感染跡象，這得益于她每天認(rèn)真涂藥、戴手套。指端潰瘍感染——觀察要點(diǎn)與護(hù)理健康教育08查房結(jié)束前，我把整理好的“健康手冊(cè)”遞給張阿姨，封面上畫著她最愛的月季——“希望您像月季一樣，在風(fēng)雨里也能綻放”。健康教育疾病知識(shí)宣教用她能聽懂的話解釋：“硬皮病是免疫系統(tǒng)‘弄錯(cuò)了’，攻擊自己的皮膚和血管，現(xiàn)在我們用藥物（如激素、免疫抑制劑）幫它‘糾偏’，但需要時(shí)間?！睆?qiáng)調(diào)“規(guī)范治療”的重要性：“藥不能自己停，就像給花澆水，少一次可能看不出來，多了就蔫了?！比粘Ｗo(hù)理指導(dǎo)“冬天是道坎，但我們能跨過去?！苯趟叭痹瓌t：手暖（出門戴手套，不用冷水洗手）、腳暖（穿厚襪子，睡前用40℃溫水泡腳10分鐘）、胃暖（不吃冷食，吃飯細(xì)嚼慢咽）。皮膚護(hù)理要“像養(yǎng)寵物一樣細(xì)心”：每天涂保濕霜3次，洗澡不用肥皂（用中性沐浴露），不用搓澡巾（輕拍擦干）。她記筆記時(shí)說：“以前總嫌麻煩，現(xiàn)在知道這是在‘救我的皮膚’?！庇盟幹笇?dǎo)把每種藥的作用、副作用、服用時(shí)間寫成便簽，貼在藥盒上。比如“潑尼松（激素）：早上8點(diǎn)空腹吃，可能會(huì)讓臉變圓，但能控制炎癥，慢慢減量就好了”；“甲氨蝶呤（免疫抑制劑）：每周四吃1次，吃完要多喝水，定期查血常規(guī)”。特別提醒她：“如果出現(xiàn)發(fā)燒、口腔潰瘍、身上有出血點(diǎn)，馬上來醫(yī)院——這些可能是藥物副作用?！睆?fù)診與隨訪和她約好：“出院后2周復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能，1個(gè)月復(fù)查肺功能，3個(gè)月復(fù)查胸部CT?！绷袅丝剖业碾S訪電話，告訴她：“哪怕半夜覺得不舒服，也可以打過來，我們24小時(shí)有人值班。”總結(jié)09總結(jié)今天的護(hù)理查房，像一場(chǎng)與硬皮病的“對(duì)話”——我們不僅看到了張阿姨皮膚的硬化，更觸摸到了她內(nèi)心的柔