兒童系統(tǒng)性EBV陽(yáng)性T細(xì)胞增殖性疾病兒童系統(tǒng)性EBV陽(yáng)性T細(xì)胞增殖性疾病護(hù)理查房一、前言兒童系統(tǒng)性EBV陽(yáng)性T細(xì)胞增殖性疾病（SystemicEBV-positiveT-celllymphoproliferativedisease，簡(jiǎn)稱SETPD）是一種相對(duì)罕見(jiàn)且嚴(yán)重的兒科疾病。作為醫(yī)護(hù)人員，深刻認(rèn)識(shí)和精準(zhǔn)護(hù)理此類患兒對(duì)于改善預(yù)后、提高生活質(zhì)量至關(guān)重要。在日常工作中，我們會(huì)遇到各種各樣的病例，每一個(gè)都充滿挑戰(zhàn)，而SETPD更是牽動(dòng)著我們的心弦。通過(guò)這次護(hù)理查房，我們希望進(jìn)一步強(qiáng)化對(duì)此疾病的認(rèn)識(shí)，提升護(hù)理水平，為患兒提供更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理服務(wù)。二、病例介紹患兒小明，男，8歲。因“反復(fù)發(fā)熱、咳嗽2個(gè)月，伴皮疹1周”入院?；純?個(gè)月前無(wú)明顯誘因出現(xiàn)發(fā)熱，體溫波動(dòng)在38.5℃-39.5℃之間，伴有咳嗽，為刺激性干咳，無(wú)咳痰。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院給予抗感染治療后，癥狀無(wú)明顯緩解。1周前，患兒軀干部出現(xiàn)散在紅色皮疹，逐漸增多，瘙癢明顯。病程中，患兒精神食欲欠佳，乏力，體重下降約2kg。既往史：否認(rèn)其他重大疾病史，否認(rèn)藥物過(guò)敏史。入院查體：T38.8℃，P110次/分，R28次/分，BP90/60mmHg。神志清，精神萎靡，面色蒼白。全身皮膚可見(jiàn)散在紅色斑丘疹，部分融合成片。淺表淋巴結(jié)腫大，以頸部、腋窩及腹股溝為著，最大直徑約2cm，質(zhì)地中等，活動(dòng)度可，無(wú)壓痛。咽充血，雙側(cè)扁桃體Ⅱ度腫大。雙肺呼吸音粗，可聞及少許濕性啰音。心率110次/分，律齊，心音有力。腹軟，肝肋下3cm，脾肋下2cm，質(zhì)中等，無(wú)壓痛。輔助檢查：血常規(guī)示白細(xì)胞計(jì)數(shù)15×10?/L，中性粒細(xì)胞比例70%，淋巴細(xì)胞比例25%，血紅蛋白85g/L，血小板計(jì)數(shù)100×10?/L。EBV-DNA定量檢測(cè)結(jié)果為1×10?copies/ml。血清學(xué)檢查顯示EBV相關(guān)抗體陽(yáng)性。骨髓穿刺檢查提示淋巴細(xì)胞比例增高，可見(jiàn)異形淋巴細(xì)胞。胸部CT提示雙肺炎癥，縱隔及雙側(cè)腋窩、腹股溝淋巴結(jié)腫大。綜合各項(xiàng)檢查結(jié)果，患兒被診斷為兒童系統(tǒng)性EBV陽(yáng)性T細(xì)胞增殖性疾病。三、護(hù)理評(píng)估1.健康史評(píng)估詳細(xì)詢問(wèn)患兒發(fā)病的時(shí)間、癥狀特點(diǎn)、治療經(jīng)過(guò)等，了解既往史、家族史，評(píng)估可能的誘發(fā)因素。小明此次起病較隱匿，前期抗感染治療效果不佳，且出現(xiàn)了皮疹、淋巴結(jié)腫大等表現(xiàn)，結(jié)合相關(guān)檢查結(jié)果，為診斷提供了重要線索。2.身體狀況評(píng)估-生命體征：密切監(jiān)測(cè)體溫、心率、呼吸、血壓等生命體征的變化。患兒入院時(shí)體溫38.8℃，存在發(fā)熱癥狀，需及時(shí)采取降溫措施。心率110次/分，呼吸28次/分，血壓90/60mmHg，各項(xiàng)指標(biāo)處于動(dòng)態(tài)觀察中。-皮膚狀況：觀察皮膚皮疹的形態(tài)、分布、顏色、瘙癢程度等。小明全身皮膚散在紅色斑丘疹，部分融合成片，瘙癢明顯，需注意保持皮膚清潔，避免搔抓，防止皮膚破損感染。-淋巴結(jié)情況：評(píng)估淺表淋巴結(jié)腫大的部位、大小、質(zhì)地、活動(dòng)度及有無(wú)壓痛?；純侯i部、腋窩及腹股溝淋巴結(jié)腫大，最大直徑約2cm，質(zhì)地中等，活動(dòng)度可，無(wú)壓痛，需定期復(fù)查淋巴結(jié)情況，觀察其變化。-肺部情況：聽(tīng)診雙肺呼吸音，注意有無(wú)啰音、呼吸音減弱等異常。雙肺呼吸音粗，可聞及少許濕性啰音，提示肺部存在炎癥，需密切觀察呼吸情況，警惕呼吸衰竭等并發(fā)癥的發(fā)生。-肝脾情況：通過(guò)觸診評(píng)估肝脾大小、質(zhì)地、有無(wú)壓痛等。肝肋下3cm，脾肋下2cm，質(zhì)中等，無(wú)壓痛，需關(guān)注肝脾功能變化，定期復(fù)查肝功能等指標(biāo)。3.心理社會(huì)評(píng)估患兒年齡較小，患病后身體不適，活動(dòng)受限，可能會(huì)出現(xiàn)焦慮、恐懼等情緒。同時(shí)，家長(zhǎng)對(duì)疾病的了解程度、經(jīng)濟(jì)狀況及家庭支持系統(tǒng)等也會(huì)影響患兒的治療和康復(fù)。小明入院后表現(xiàn)出對(duì)陌生環(huán)境的不適應(yīng)，家長(zhǎng)對(duì)疾病較為擔(dān)憂，擔(dān)心治療效果及預(yù)后，我們需加強(qiáng)與患兒及家長(zhǎng)的溝通，給予心理支持。四、護(hù)理診斷1.體溫過(guò)高：與EBV感染及炎癥反應(yīng)有關(guān)。2.皮膚完整性受損的危險(xiǎn)：與皮疹瘙癢、患兒搔抓有關(guān)。3.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量：與食欲欠佳、疾病消耗有關(guān)。4.活動(dòng)無(wú)耐力：與疾病導(dǎo)致的乏力、貧血有關(guān)。5.焦慮：與患兒對(duì)疾病的認(rèn)知及陌生環(huán)境有關(guān)。6.潛在并發(fā)癥：呼吸衰竭、感染性休克等：與病情進(jìn)展及機(jī)體免疫力低下有關(guān)。五、護(hù)理目標(biāo)與措施1.體溫過(guò)高-護(hù)理目標(biāo)：體溫恢復(fù)正常，維持在正常范圍。-護(hù)理措施：-密切監(jiān)測(cè)體溫變化，每4小時(shí)測(cè)量一次，體溫超過(guò)38.5℃時(shí)，遵醫(yī)囑給予物理降溫或藥物降溫。物理降溫可采用溫水擦浴、冰袋冷敷等方法；藥物降溫可選用對(duì)乙酰氨基酚等。-保持病室溫度適宜，一般在22℃-24℃，濕度在50%-60%，避免環(huán)境溫度過(guò)高加重患兒發(fā)熱。-鼓勵(lì)患兒多飲水，每日攝入量不少于1500ml，以補(bǔ)充發(fā)熱丟失的水分，防止脫水。2.皮膚完整性受損的危險(xiǎn)-護(hù)理目標(biāo)：患兒皮膚保持完整，無(wú)破損、感染。-護(hù)理措施：-保持皮膚清潔干燥，每日用溫水擦拭皮膚，避免使用刺激性強(qiáng)的肥皂。-修剪患兒指甲，防止搔抓皮膚。可給患兒戴手套或穿長(zhǎng)袖衣服，減少皮膚暴露。-觀察皮疹變化，如皮疹增多、瘙癢加劇、出現(xiàn)破潰等情況，及時(shí)報(bào)告醫(yī)生并處理。-遵醫(yī)囑給予止癢藥物，如爐甘石洗劑等，涂抹皮疹部位，緩解瘙癢癥狀。3.營(yíng)養(yǎng)失調(diào)：低于機(jī)體需要量-護(hù)理目標(biāo)：患兒營(yíng)養(yǎng)狀況得到改善，體重逐漸增加。-護(hù)理措施：-評(píng)估患兒營(yíng)養(yǎng)狀況，制定個(gè)性化的飲食計(jì)劃。給予高熱量、高蛋白、富含維生素的易消化食物，如牛奶、雞蛋、魚(yú)肉、新鮮蔬菜水果等。-增加食物的色香味，以刺激患兒食欲。采用少食多餐的方式，避免一次進(jìn)食過(guò)多引起嘔吐。-必要時(shí)遵醫(yī)囑給予營(yíng)養(yǎng)支持，如靜脈輸注營(yíng)養(yǎng)液等，以補(bǔ)充患兒營(yíng)養(yǎng)所需。-定期監(jiān)測(cè)患兒體重、血紅蛋白等指標(biāo)，評(píng)估營(yíng)養(yǎng)改善情況。4.活動(dòng)無(wú)耐力-護(hù)理目標(biāo)：患兒活動(dòng)耐力逐漸增強(qiáng)，能進(jìn)行適當(dāng)?shù)幕顒?dòng)。-護(hù)理措施：-評(píng)估患兒活動(dòng)耐力，根據(jù)病情制定活動(dòng)計(jì)劃。病情較輕時(shí)，可鼓勵(lì)患兒在床上進(jìn)行適當(dāng)?shù)闹w活動(dòng)，如翻身、四肢伸展等；病情緩解后，逐漸增加活動(dòng)量，如在床邊坐立、室內(nèi)短距離行走等。-活動(dòng)過(guò)程中，密切觀察患兒反應(yīng)，如出現(xiàn)面色蒼白、呼吸急促、乏力等癥狀，立即停止活動(dòng)，給予休息。-保證患兒充足的休息和睡眠，為活動(dòng)耐力的恢復(fù)提供保障。5.焦慮-護(hù)理目標(biāo)：患兒焦慮情緒減輕，能積極配合治療和護(hù)理。-護(hù)理措施：-主動(dòng)與患兒溝通，了解其內(nèi)心感受，給予關(guān)心和安慰。用通俗易懂的語(yǔ)言向患兒解釋疾病的相關(guān)知識(shí)，消除其恐懼心理。-為患兒創(chuàng)造溫馨、舒適的病房環(huán)境，減少陌生感。可在病房?jī)?nèi)擺放一些兒童喜歡的玩具、書(shū)籍等，轉(zhuǎn)移患兒注意力。-鼓勵(lì)患兒表達(dá)自己的需求和想法，及時(shí)給予回應(yīng)和滿足。安排與年齡相仿的患兒同住一室，讓他們相互交流，增強(qiáng)安全感。-與家長(zhǎng)保持密切溝通，指導(dǎo)家長(zhǎng)如何陪伴和照顧患兒，給予患兒更多的關(guān)愛(ài)和支持，共同緩解患兒的焦慮情緒。6.潛在并發(fā)癥：呼吸衰竭、感染性休克等-護(hù)理目標(biāo)：及時(shí)發(fā)現(xiàn)并處理潛在并發(fā)癥，患兒病情穩(wěn)定。-護(hù)理措施：-密切觀察患兒呼吸、心率、血壓、神志等生命體征變化，每2小時(shí)測(cè)量一次。若發(fā)現(xiàn)呼吸急促、呼吸困難、面色蒼白、四肢厥冷等異常情況，立即報(bào)告醫(yī)生并配合搶救。-保持呼吸道通暢，指導(dǎo)患兒正確咳嗽、咳痰，必要時(shí)給予吸痰。定期為患兒翻身、拍背，促進(jìn)痰液排出，防止肺部感染加重。-嚴(yán)格執(zhí)行無(wú)菌操作，防止交叉感染。加強(qiáng)病房消毒，限制探視人員，減少感染機(jī)會(huì)。-遵醫(yī)囑給予抗感染、補(bǔ)液、糾正電解質(zhì)紊亂等治療，密切觀察藥物療效及不良反應(yīng)。六、并發(fā)癥的觀察及護(hù)理1.呼吸衰竭-密切觀察患兒呼吸頻率、節(jié)律、深度的變化，有無(wú)呼吸困難、發(fā)紺等表現(xiàn)。若患兒出現(xiàn)呼吸急促、鼻翼扇動(dòng)、三凹征等，提示可能存在呼吸衰竭，應(yīng)立即報(bào)告醫(yī)生并給予吸氧、呼吸支持等處理。-保持呼吸道通暢是關(guān)鍵，及時(shí)清除呼吸道分泌物，防止痰液堵塞氣道。必要時(shí)行氣管插管或氣管切開(kāi)，建立人工氣道，進(jìn)行機(jī)械通氣。-加強(qiáng)呼吸道濕化，可采用霧化吸入等方法，使痰液稀釋，易于咳出。同時(shí)，注意觀察霧化效果及患兒反應(yīng)。2.感染性休克-監(jiān)測(cè)患兒生命體征，尤其是血壓變化，每15-30分鐘測(cè)量一次。若血壓下降、脈壓差減小，提示可能出現(xiàn)感染性休克，應(yīng)迅速建立靜脈通路，遵醫(yī)囑快速補(bǔ)液，糾正休克。-觀察患兒皮膚溫度、色澤，有無(wú)蒼白、發(fā)紺、花斑等表現(xiàn)。若皮膚濕冷、發(fā)紺，提示循環(huán)障礙，需及時(shí)保暖，改善微循環(huán)。-遵醫(yī)囑給予抗生素治療，控制感染源。嚴(yán)格按照醫(yī)囑調(diào)整抗生素的劑量和用藥時(shí)間，觀察藥物療效及不良反應(yīng)。-密切觀察患兒神志變化，如有無(wú)煩躁、嗜睡、昏迷等，及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化并報(bào)告醫(yī)生。七、健康教育1.疾病知識(shí)教育向患兒及家長(zhǎng)詳細(xì)介紹兒童系統(tǒng)性EBV陽(yáng)性T細(xì)胞增殖性疾病的病因、發(fā)病機(jī)制、臨床表現(xiàn)、治療方法及預(yù)后等知識(shí)，使他們對(duì)疾病有全面的了解，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。2.飲食指導(dǎo)指導(dǎo)家長(zhǎng)合理安排患兒飲食，保證營(yíng)養(yǎng)均衡。強(qiáng)調(diào)飲食衛(wèi)生，避免食用生冷食物，防止腸道感染。鼓勵(lì)患兒多吃蔬菜水果，保持大便通暢。3.休息與活動(dòng)告知家長(zhǎng)保證患兒充足的休息和睡眠對(duì)疾病康復(fù)的重要性。根據(jù)患兒病情，合理安排活動(dòng)量，避免過(guò)度勞累。在病情緩解后，逐漸增加戶外活動(dòng)，增強(qiáng)體質(zhì)。4.皮膚護(hù)理教會(huì)家長(zhǎng)如何觀察患兒皮膚情況，保持皮膚清潔干燥。指導(dǎo)家長(zhǎng)正確護(hù)理皮疹，避免搔抓，防止皮膚破損感染。如發(fā)現(xiàn)皮膚異常，及時(shí)就醫(yī)。5.預(yù)防感染強(qiáng)調(diào)預(yù)防感染的重要性，指導(dǎo)家長(zhǎng)注意患兒個(gè)人衛(wèi)生，勤洗手、勤換衣。盡量減少患兒到人員密集的場(chǎng)所，避免交叉感染。按時(shí)完成預(yù)防接種，增強(qiáng)機(jī)體免疫力。6.定期復(fù)查告知家長(zhǎng)定期帶患兒到醫(yī)院復(fù)查的重要性，包括血常規(guī)、肝腎功能、EBV-DNA等指標(biāo)，以便及時(shí)了解病情變化，調(diào)整治療方案。八、總結(jié)通過(guò)這次護(hù)理查房，我們對(duì)兒童系統(tǒng)性EBV陽(yáng)性T細(xì)胞增殖性疾病有了更深入的認(rèn)識(shí)。從病例介紹中，我們清晰地看到了該疾病的臨床表現(xiàn)及診斷過(guò)程。在護(hù)理評(píng)估環(huán)節(jié)，全面了解了患兒的健康史、身體狀況及心理社會(huì)情況，為制定個(gè)性化的護(hù)理計(jì)劃提供了依據(jù)。針對(duì)護(hù)理診斷，我們采取了一系列有效的護(hù)理措施，包括控制體溫、保護(hù)皮膚、加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)、增強(qiáng)活動(dòng)耐力、