從6例糖尿病患兒視角剖析疾病自我管理困境與護(hù)理需求一、引言1.1研究背景與意義糖尿病作為一種慢性代謝性疾病，近年來(lái)在全球范圍內(nèi)的發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，不僅威脅著成年人的健康，也逐漸成為兒童健康的一大挑戰(zhàn)。在兒童群體中，糖尿病的發(fā)病情況日益嚴(yán)峻。其中，1型糖尿病多發(fā)生在兒童和青少年期，全球年發(fā)病率以2％-3％的速度遞增，我國(guó)年發(fā)病率約為2/10萬(wàn)-5/10萬(wàn)，且小年齡的糖尿病患者發(fā)病率在大幅增長(zhǎng)，尤其是五歲以下兒童1型糖尿病的高發(fā)情況需引起高度關(guān)注。同時(shí)，小兒2型糖尿病發(fā)病率也有所提高，胰島素敏感性降低，胰島素分泌水平高于正常人。有研究顯示，全球范圍內(nèi)，兒童及青少年糖尿病患者中，1型糖尿病所占比例約為80％-90％，人數(shù)超過(guò)110萬(wàn)，預(yù)計(jì)每年還會(huì)新增超過(guò)10萬(wàn)個(gè)1型糖尿病患者。兒童糖尿病患者增多給家庭和社會(huì)帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。糖尿病兒童患者初始癥狀容易被忽略，一旦發(fā)現(xiàn)時(shí)往往已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)間。從臨床上看，青少年糖尿病多為1型糖尿病，是由于自身免疫導(dǎo)致的胰島β細(xì)胞功能破壞，胰島素分泌絕對(duì)缺乏導(dǎo)致。而近年來(lái)，2型糖尿病在兒童和青少年中的發(fā)病率也有逐漸增多的趨勢(shì)，很多農(nóng)村留守兒童在隔代監(jiān)護(hù)下，因缺乏健康常識(shí)和過(guò)分溺愛(ài)，日常攝入過(guò)多糖分，“胖墩”逐年增多，成為2型糖尿病患者增多的重要因素。如一名8歲患兒因平時(shí)特別喜歡吃糖、喝甜飲料，突然出現(xiàn)昏迷、呼吸深長(zhǎng)、有爛蘋(píng)果味，被診斷為糖尿病的急性并發(fā)癥——酮癥酸中毒性昏迷。糖尿病的治療和管理是一個(gè)長(zhǎng)期且復(fù)雜的過(guò)程，對(duì)于兒童患者來(lái)說(shuō)，自我管理顯得尤為重要。有效的自我管理不僅能夠幫助患兒更好地控制病情，減少并發(fā)癥的發(fā)生，還能提高他們的生活質(zhì)量，使其能夠像正常兒童一樣學(xué)習(xí)和生活。然而，由于兒童自身的生理和心理特點(diǎn)，如認(rèn)知能力有限、自我控制能力較弱等，使得他們?cè)谔悄虿∽晕夜芾磉^(guò)程中面臨諸多困難和挑戰(zhàn)。監(jiān)護(hù)人作為患兒日常生活的主要照顧者，在患兒的疾病管理中扮演著關(guān)鍵角色，他們的認(rèn)知水平、管理能力以及心理狀態(tài)等，都會(huì)對(duì)患兒的自我管理效果產(chǎn)生重要影響。了解糖尿病患兒及其監(jiān)護(hù)人在疾病自我管理中的困惑及護(hù)理需求具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。這有助于醫(yī)護(hù)人員制定更加個(gè)性化、針對(duì)性強(qiáng)的護(hù)理干預(yù)措施，滿足患兒及監(jiān)護(hù)人的實(shí)際需求，提高護(hù)理質(zhì)量和效果。深入了解他們的困惑和需求，能夠?yàn)殚_(kāi)展有針對(duì)性的健康教育提供依據(jù)，增強(qiáng)患兒及監(jiān)護(hù)人對(duì)糖尿病的認(rèn)識(shí)和管理能力，從而更好地控制病情。關(guān)注他們的心理需求和社會(huì)支持需求，有助于提供相應(yīng)的心理支持和社會(huì)資源，減輕他們的心理負(fù)擔(dān)，改善其生活質(zhì)量。因此，本研究旨在通過(guò)對(duì)6例糖尿病患兒及其監(jiān)護(hù)人的深入訪談和觀察，全面了解他們?cè)诩膊∽晕夜芾碇械睦Щ蠹白o(hù)理需求，為優(yōu)化糖尿病患兒的護(hù)理服務(wù)提供參考依據(jù)。1.2國(guó)內(nèi)外研究現(xiàn)狀在國(guó)外，對(duì)于糖尿病患兒自我管理及護(hù)理需求的研究開(kāi)展較早，且取得了較為豐富的成果。美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)（ADA）高度重視兒童糖尿病患者的管理，建議HbA1c的目標(biāo)制定應(yīng)具有個(gè)性化，＜7.5％對(duì)大多數(shù)兒童和青少年而言較為合適，并圍繞這一目標(biāo)，在血糖監(jiān)測(cè)、胰島素注射、飲食管理和運(yùn)動(dòng)等方面展開(kāi)了深入研究。有學(xué)者通過(guò)評(píng)估患兒和父母在運(yùn)動(dòng)、低血糖管理、飲食、血糖控制和胰島素給藥等多個(gè)方面的情況，采用聚類(lèi)分析方法，確定了不同的自我管理模式，為針對(duì)性干預(yù)提供了依據(jù)。此外，國(guó)外在糖尿病患兒的心理支持、社會(huì)融入等方面也有諸多研究，強(qiáng)調(diào)了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)協(xié)作的重要性，通過(guò)心理輔導(dǎo)、同伴支持等方式，幫助患兒更好地應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的心理壓力，提高生活質(zhì)量。國(guó)內(nèi)相關(guān)研究也在不斷發(fā)展。嵇加佳、朱敏等學(xué)者對(duì)1型糖尿病患者胰島素注射相關(guān)自我管理行為及血糖控制現(xiàn)狀進(jìn)行了研究，發(fā)現(xiàn)我國(guó)兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理行為處于中等水平，且自我管理能力與血糖控制密切相關(guān)。胡代榮、張秀紅等人通過(guò)對(duì)學(xué)齡期糖尿病患兒家屬的訪談，指出家屬及患兒對(duì)疾病認(rèn)知不清楚、出院后飲食控制不當(dāng)?shù)仁菍?dǎo)致患兒反復(fù)住院的重要原因。陸群峰、楊利靈等則對(duì)兒童和青少年1型糖尿病患者自我管理的現(xiàn)狀及模式進(jìn)行了綜述，為后續(xù)研究提供了參考。然而，當(dāng)前研究仍存在一些不足之處。在研究?jī)?nèi)容上，雖然對(duì)糖尿病患兒的自我管理行為和護(hù)理需求有了一定的了解，但對(duì)于患兒及其監(jiān)護(hù)人在疾病管理過(guò)程中的具體困惑，尤其是在不同生活場(chǎng)景下的應(yīng)對(duì)困難，缺乏深入細(xì)致的探討。在研究對(duì)象上，樣本量相對(duì)較小，且多集中在大城市的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，對(duì)于中小城市及農(nóng)村地區(qū)的糖尿病患兒及其監(jiān)護(hù)人的研究較少，導(dǎo)致研究結(jié)果的普適性受到一定限制。在干預(yù)措施方面，雖然提出了多種建議，但缺乏系統(tǒng)的、可操作性強(qiáng)的綜合干預(yù)方案，難以在實(shí)際臨床護(hù)理中有效實(shí)施。本研究擬通過(guò)對(duì)6例糖尿病患兒及其監(jiān)護(hù)人進(jìn)行深入的質(zhì)性研究，詳細(xì)了解他們?cè)诩膊∽晕夜芾碇械睦Щ蠹白o(hù)理需求，彌補(bǔ)現(xiàn)有研究的不足，為制定更加完善、有效的護(hù)理干預(yù)策略提供有力支持。1.3研究方法與創(chuàng)新點(diǎn)本研究選取2024年1月至2024年6月期間，在[醫(yī)院名稱(chēng)1]和[醫(yī)院名稱(chēng)2]住院的6例糖尿病患兒及其監(jiān)護(hù)人作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)為：患兒年齡在6-14歲之間，符合世界衛(wèi)生組織（WHO）制定的糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)；監(jiān)護(hù)人能夠理解并配合研究，愿意接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)為：患兒存在嚴(yán)重的認(rèn)知障礙或精神疾病，無(wú)法正常溝通；監(jiān)護(hù)人近期有重大生活事件，可能影響訪談結(jié)果。研究采用深度訪談法收集資料。在患兒及其監(jiān)護(hù)人同意的前提下，由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的研究者進(jìn)行一對(duì)一訪談。訪談前，向他們?cè)敿?xì)介紹研究目的、方法和保密原則，以取得充分信任和配合。訪談過(guò)程中，使用半結(jié)構(gòu)化訪談提綱，圍繞糖尿病患兒的疾病管理、生活方式、心理狀態(tài)、家庭支持以及對(duì)護(hù)理服務(wù)的需求等方面展開(kāi)，鼓勵(lì)他們充分表達(dá)自己的觀點(diǎn)和感受。每次訪談時(shí)間控制在30-60分鐘，全程進(jìn)行錄音，并做好現(xiàn)場(chǎng)記錄。訪談結(jié)束后，及時(shí)對(duì)錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，確保資料的準(zhǔn)確性和完整性。本研究運(yùn)用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)分析方法對(duì)資料進(jìn)行分析。首先，反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄文本，熟悉訪談內(nèi)容，整體把握資料的大致情況。然后，逐字逐句對(duì)文本進(jìn)行編碼，將有意義的陳述標(biāo)記出來(lái)，提煉出初始代碼。接著，對(duì)初始代碼進(jìn)行歸納和分類(lèi)，合并相似的代碼，形成主題。在主題提煉過(guò)程中，不斷與原始資料進(jìn)行對(duì)比驗(yàn)證，確保主題的準(zhǔn)確性和可靠性。最后，對(duì)主題進(jìn)行深入分析和闡述，挖掘其背后的深層含義和潛在需求。本研究在樣本選取和分析角度上具有一定創(chuàng)新之處。在樣本選取方面，以往研究多關(guān)注大樣本量的調(diào)查分析，本研究則聚焦于6例糖尿病患兒及其監(jiān)護(hù)人，通過(guò)小樣本的深度訪談，能夠更深入、細(xì)致地了解他們?cè)诩膊∽晕夜芾碇械膫€(gè)體差異和特殊需求，為提供個(gè)性化護(hù)理服務(wù)提供依據(jù)。在分析角度上，綜合考慮患兒及其監(jiān)護(hù)人兩個(gè)層面的因素，不僅關(guān)注患兒自身的疾病管理體驗(yàn)，還深入探討監(jiān)護(hù)人在照顧過(guò)程中的心理壓力、知識(shí)需求和社會(huì)支持狀況，全面呈現(xiàn)糖尿病患兒家庭在疾病管理中的真實(shí)困境和需求，為制定全面、有效的護(hù)理干預(yù)策略提供更豐富的視角。二、6例糖尿病患兒及其監(jiān)護(hù)人的基本情況2.1患兒基本信息本研究選取的6例糖尿病患兒中，男性患兒3例，女性患兒3例。年齡分布在6-14歲之間，其中6-8歲年齡段有2例，9-11歲年齡段有2例，12-14歲年齡段有2例。具體年齡分別為7歲、8歲、10歲、11歲、13歲、14歲。在病程方面，最短的患兒病程為3個(gè)月，該患兒為7歲男性，因近期出現(xiàn)多飲、多尿、體重下降等典型癥狀，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診后確診為1型糖尿病；最長(zhǎng)的患兒病程已達(dá)5年，是一位14歲的女性，最初發(fā)病時(shí)癥狀并不明顯，在學(xué)校體檢中發(fā)現(xiàn)血糖異常，進(jìn)一步檢查后確診為2型糖尿病。其余4例患兒的病程分別為1年、2年、2.5年、3年。從糖尿病類(lèi)型來(lái)看，6例患兒中，1型糖尿病患兒有4例，占比66.7%。這4例患兒均起病較急，發(fā)病時(shí)多伴有“三多一少”癥狀，即多飲、多食、多尿和體重下降，其中2例在發(fā)病初期還出現(xiàn)了酮癥酸中毒的情況。2型糖尿病患兒有2例，占比33.3%，這2例患兒發(fā)病時(shí)癥狀相對(duì)隱匿，其中1例10歲男性患兒體型偏胖，平時(shí)喜歡吃甜食和油炸食品，缺乏運(yùn)動(dòng)，因體檢發(fā)現(xiàn)血糖升高而確診；另1例11歲女性患兒有家族糖尿病史，在出現(xiàn)乏力、視力模糊等癥狀后就醫(yī)確診。詳細(xì)信息整理如下表1所示：表16例糖尿病患兒基本信息序號(hào)性別年齡（歲）病程（年）糖尿病類(lèi)型發(fā)病癥狀1男70.251型多飲、多尿、體重下降，起病急2女811型多飲、多食、多尿，酮癥酸中毒起病3男1022型體型偏胖，體檢發(fā)現(xiàn)血糖升高4女112.52型乏力、視力模糊，有家族糖尿病史5男1331型多飲、多尿，發(fā)病初期伴酮癥酸中毒6女1452型發(fā)病癥狀不明顯，體檢發(fā)現(xiàn)血糖異常2.2監(jiān)護(hù)人基本信息6例糖尿病患兒的監(jiān)護(hù)人全部為患兒的父母，其中父親作為監(jiān)護(hù)人的有2例，母親作為監(jiān)護(hù)人的有4例。在職業(yè)方面，監(jiān)護(hù)人的職業(yè)分布較為廣泛。有2位監(jiān)護(hù)人從事個(gè)體經(jīng)營(yíng)，其中一位父親經(jīng)營(yíng)著一家小超市，日常工作較為忙碌，經(jīng)常需要在超市里長(zhǎng)時(shí)間值守，難以時(shí)刻關(guān)注患兒的飲食和血糖情況；另一位母親經(jīng)營(yíng)著一家服裝店，雖然工作時(shí)間相對(duì)靈活，但在銷(xiāo)售旺季時(shí)也會(huì)非常繁忙。有2位監(jiān)護(hù)人是企業(yè)員工，一位父親在一家制造企業(yè)擔(dān)任普通工人，工作時(shí)間固定，加班情況較多，孩子放學(xué)后只能獨(dú)自在家，無(wú)人監(jiān)督其按時(shí)注射胰島素和監(jiān)測(cè)血糖；一位母親在一家服務(wù)企業(yè)擔(dān)任文職工作，工作強(qiáng)度適中，但有時(shí)也會(huì)因工作任務(wù)緊急而無(wú)法及時(shí)照顧患兒。還有1位監(jiān)護(hù)人是教師，這位母親在一所小學(xué)任教，工作時(shí)間與孩子的上學(xué)時(shí)間基本同步，相對(duì)來(lái)說(shuō)有更多的時(shí)間陪伴孩子，能夠較好地監(jiān)督孩子的日常生活和疾病管理；1位監(jiān)護(hù)人是自由職業(yè)者，這位父親主要從事攝影工作，工作時(shí)間不固定，有時(shí)需要外出拍攝，在家時(shí)會(huì)盡力照顧孩子，但因工作性質(zhì)原因，陪伴孩子的時(shí)間有限。從教育程度來(lái)看，監(jiān)護(hù)人的文化水平參差不齊。其中，本科及以上學(xué)歷的有2位，一位是企業(yè)員工父親，畢業(yè)于一所綜合性大學(xué)的工科專(zhuān)業(yè)，具備一定的學(xué)習(xí)能力和科學(xué)素養(yǎng)，在面對(duì)糖尿病相關(guān)知識(shí)時(shí)，能夠通過(guò)查閱資料、咨詢(xún)醫(yī)生等方式積極學(xué)習(xí)，但在實(shí)際應(yīng)用中，由于工作繁忙，有時(shí)難以將理論知識(shí)充分落實(shí)到孩子的日常護(hù)理中；另一位是教師母親，擁有教育學(xué)碩士學(xué)位，對(duì)孩子的教育和健康非常重視，能夠較好地理解和執(zhí)行醫(yī)生的建議，積極參與孩子的疾病管理，并注重培養(yǎng)孩子的自我管理意識(shí)。大專(zhuān)學(xué)歷的有2位，分別是個(gè)體經(jīng)營(yíng)的父親和企業(yè)員工母親，他們對(duì)糖尿病的認(rèn)知相對(duì)有限，在疾病管理過(guò)程中，主要依賴(lài)醫(yī)生的指導(dǎo)，對(duì)于一些復(fù)雜的飲食計(jì)算和血糖監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)的分析，理解起來(lái)存在一定困難。高中學(xué)歷的有1位，是自由職業(yè)者父親，由于文化程度相對(duì)較低，在學(xué)習(xí)糖尿病相關(guān)知識(shí)時(shí)較為吃力，在孩子的疾病管理中，更多地是依靠經(jīng)驗(yàn)和他人的幫助。初中學(xué)歷的有1位，是個(gè)體經(jīng)營(yíng)的母親，她對(duì)糖尿病的了解甚少，在照顧孩子時(shí)，常常感到力不從心，很多時(shí)候只能按照醫(yī)生的簡(jiǎn)單囑咐去做，缺乏對(duì)疾病管理的主動(dòng)性和系統(tǒng)性。監(jiān)護(hù)人的身份、職業(yè)和教育程度對(duì)患兒的疾病管理產(chǎn)生了多方面的影響。職業(yè)忙碌的監(jiān)護(hù)人，如個(gè)體經(jīng)營(yíng)和企業(yè)員工，由于工作時(shí)間長(zhǎng)、壓力大，往往無(wú)法全身心地投入到患兒的疾病管理中，容易導(dǎo)致患兒的飲食不規(guī)律、胰島素注射不及時(shí)等問(wèn)題。而工作時(shí)間相對(duì)穩(wěn)定、能夠有更多時(shí)間陪伴孩子的監(jiān)護(hù)人，如教師，在患兒的疾病管理方面表現(xiàn)得更為積極主動(dòng)，能夠更好地監(jiān)督患兒的日常生活習(xí)慣，確保各項(xiàng)治療措施的順利執(zhí)行。教育程度較高的監(jiān)護(hù)人，通常具備更強(qiáng)的學(xué)習(xí)能力和信息獲取能力，能夠主動(dòng)學(xué)習(xí)糖尿病相關(guān)知識(shí)，更好地理解和配合醫(yī)生的治療方案，在患兒的飲食管理、血糖監(jiān)測(cè)等方面表現(xiàn)得更為科學(xué)合理。相反，教育程度較低的監(jiān)護(hù)人，在面對(duì)糖尿病這種復(fù)雜的疾病時(shí)，可能會(huì)存在理解困難、執(zhí)行不到位等問(wèn)題，影響患兒的疾病管理效果。例如，高中學(xué)歷的自由職業(yè)者父親，在為孩子準(zhǔn)備飲食時(shí)，很難準(zhǔn)確把握食物的糖分和熱量，導(dǎo)致孩子的飲食控制效果不佳；而本科及以上學(xué)歷的企業(yè)員工父親，雖然了解飲食控制的重要性，但由于工作繁忙，無(wú)法親自為孩子準(zhǔn)備合適的飯菜，只能讓孩子隨意進(jìn)食，也對(duì)孩子的病情控制產(chǎn)生了不利影響。三、糖尿病患兒自我管理的困惑3.1疾病管理方面3.1.1用藥依從性問(wèn)題用藥是糖尿病患兒疾病管理的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，但在實(shí)際執(zhí)行過(guò)程中，患兒的用藥依從性普遍較低，存在諸多問(wèn)題。以10歲的2型糖尿病患兒小宇（化名）為例，他被確診后需要每天按時(shí)服用降糖藥物。起初，小宇對(duì)服藥還比較配合，但隨著時(shí)間的推移，他逐漸產(chǎn)生了抗拒心理。“每次吃藥都好麻煩，而且藥的味道也不好，我真的不想吃。”小宇在訪談中這樣說(shuō)道。由于小宇的抗拒，他經(jīng)常出現(xiàn)漏服藥物的情況，有時(shí)早上著急上學(xué)就忘記吃藥，有時(shí)晚上貪玩也會(huì)忽略服藥時(shí)間。這導(dǎo)致他的血糖控制不穩(wěn)定，波動(dòng)較大。在一次體檢中，小宇的血糖值超出了正常范圍，醫(yī)生詢(xún)問(wèn)后發(fā)現(xiàn)是他未按時(shí)服藥所致。另一位13歲的1型糖尿病患兒婷婷（化名），需要每天注射胰島素。然而，胰島素注射帶來(lái)的疼痛讓婷婷十分害怕，每次注射時(shí)她都會(huì)哭鬧掙扎?！按蜥樅猛?，我不想打針。”婷婷的媽媽無(wú)奈地說(shuō)。為了避免打針，婷婷甚至?xí)低挡仄鹨葝u素筆。這種抗拒行為使得她的胰島素注射無(wú)法按時(shí)進(jìn)行，血糖水平難以得到有效控制，曾多次出現(xiàn)血糖過(guò)高的情況，不得不前往醫(yī)院進(jìn)行緊急處理?；純河盟幰缽男圆畹脑蚴嵌喾矫娴?。從生理角度來(lái)看，藥物的口感、注射的疼痛等身體不適是導(dǎo)致患兒抗拒用藥的直接原因。從心理角度分析，兒童對(duì)疾病的認(rèn)知有限，難以理解按時(shí)用藥對(duì)控制病情的重要性，缺乏主動(dòng)配合的意識(shí)。同時(shí)，長(zhǎng)期的用藥過(guò)程讓患兒感到厭煩和壓抑，容易產(chǎn)生抵觸情緒。此外，監(jiān)護(hù)人的監(jiān)管不力也是一個(gè)重要因素。一些監(jiān)護(hù)人由于工作繁忙或自身對(duì)疾病重視程度不夠，未能及時(shí)督促患兒用藥，導(dǎo)致患兒漏服、錯(cuò)服藥物的情況時(shí)有發(fā)生。用藥依從性差對(duì)患兒病情控制產(chǎn)生了嚴(yán)重的負(fù)面影響。血糖波動(dòng)不穩(wěn)定會(huì)加速糖尿病并發(fā)癥的發(fā)生和發(fā)展，如糖尿病腎病、視網(wǎng)膜病變等，嚴(yán)重影響患兒的身體健康和生活質(zhì)量。不規(guī)律的用藥還可能導(dǎo)致病情反復(fù)，增加治療難度和醫(yī)療費(fèi)用，給家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)。以小宇為例，由于他長(zhǎng)期不按時(shí)服藥，血糖控制不佳，已經(jīng)出現(xiàn)了輕微的視力下降癥狀，這讓他的父母十分擔(dān)憂。因此，提高糖尿病患兒的用藥依從性是疾病管理中亟待解決的問(wèn)題。3.1.2血糖監(jiān)測(cè)困擾血糖監(jiān)測(cè)是糖尿病管理的重要手段，能夠幫助患兒和監(jiān)護(hù)人及時(shí)了解血糖水平，調(diào)整治療方案。然而，在實(shí)際操作中，患兒和監(jiān)護(hù)人在血糖監(jiān)測(cè)方面面臨著諸多困擾。8歲的1型糖尿病患兒陽(yáng)陽(yáng)（化名）對(duì)血糖監(jiān)測(cè)極為抵觸。每次使用血糖儀采血時(shí)，他都會(huì)哭鬧不止，拼命掙扎，拒絕配合?！霸种负猛?，我不要測(cè)血糖?！标?yáng)陽(yáng)的媽媽表示，為了給陽(yáng)陽(yáng)測(cè)血糖，她常常需要花費(fèi)很長(zhǎng)時(shí)間哄勸，甚至有時(shí)不得不強(qiáng)行按住他才能完成采血。這種抵觸情緒使得陽(yáng)陽(yáng)的血糖監(jiān)測(cè)頻率難以保證，無(wú)法及時(shí)準(zhǔn)確地掌握他的血糖變化情況。除了患兒的抵觸情緒，監(jiān)護(hù)人在血糖監(jiān)測(cè)操作過(guò)程中也遇到了不少技術(shù)難題和疑惑。11歲的2型糖尿病患兒悅悅（化名）的媽媽在訪談中提到：“我有時(shí)候不太確定血糖儀的操作是否正確，擔(dān)心測(cè)出來(lái)的結(jié)果不準(zhǔn)確。而且，對(duì)于血糖值的解讀我也不是很清楚，不知道在什么情況下需要調(diào)整治療方案。”有些監(jiān)護(hù)人還反映，在使用血糖儀時(shí)，會(huì)出現(xiàn)采血不足、試紙插入錯(cuò)誤等問(wèn)題，影響了監(jiān)測(cè)結(jié)果的準(zhǔn)確性。對(duì)于血糖監(jiān)測(cè)的頻率，患兒和監(jiān)護(hù)人也存在困惑。不知道應(yīng)該在什么時(shí)間、以何種頻率進(jìn)行監(jiān)測(cè)才能更好地反映患兒的血糖狀況。有的監(jiān)護(hù)人擔(dān)心頻繁監(jiān)測(cè)會(huì)給孩子帶來(lái)痛苦，因此減少了監(jiān)測(cè)次數(shù)；而有的監(jiān)護(hù)人則由于缺乏相關(guān)知識(shí)，不知道何時(shí)需要增加監(jiān)測(cè)頻率，導(dǎo)致無(wú)法及時(shí)發(fā)現(xiàn)血糖異常。例如，悅悅在學(xué)校參加運(yùn)動(dòng)會(huì)后，血糖可能會(huì)發(fā)生較大變化，但悅悅的媽媽由于不了解這一情況，沒(méi)有及時(shí)為她監(jiān)測(cè)血糖，直到悅悅出現(xiàn)頭暈、乏力等癥狀才意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性。血糖監(jiān)測(cè)困擾不僅影響了患兒血糖數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和完整性，也給疾病管理帶來(lái)了困難。無(wú)法及時(shí)準(zhǔn)確地掌握血糖變化，就難以根據(jù)實(shí)際情況調(diào)整治療方案，從而影響病情的控制。長(zhǎng)期不準(zhǔn)確的血糖監(jiān)測(cè)還可能導(dǎo)致患兒錯(cuò)過(guò)最佳治療時(shí)機(jī)，增加并發(fā)癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。因此，解決患兒和監(jiān)護(hù)人在血糖監(jiān)測(cè)方面的困擾，提高血糖監(jiān)測(cè)的依從性和準(zhǔn)確性，對(duì)于糖尿病患兒的疾病管理至關(guān)重要。3.1.3運(yùn)動(dòng)管理難題運(yùn)動(dòng)對(duì)于糖尿病患兒的病情控制具有重要作用，它可以增強(qiáng)體質(zhì)、提高胰島素敏感性、降低血糖。然而，在實(shí)際生活中，患兒和監(jiān)護(hù)人在運(yùn)動(dòng)管理方面存在諸多困惑，難以平衡運(yùn)動(dòng)與疾病管理的關(guān)系。14歲的2型糖尿病患兒軒軒（化名）喜歡打籃球，但他對(duì)于運(yùn)動(dòng)時(shí)間的選擇感到十分困惑?！拔也恢朗裁磿r(shí)候運(yùn)動(dòng)比較好，是飯前還是飯后呢？運(yùn)動(dòng)多長(zhǎng)時(shí)間合適呢？”軒軒說(shuō)道。他曾在空腹時(shí)打籃球，結(jié)果出現(xiàn)了低血糖癥狀，頭暈、心慌、出冷汗，嚇得他趕緊停止運(yùn)動(dòng)，吃了一些糖果才逐漸緩解。在運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度的把握上，患兒和監(jiān)護(hù)人也常常感到迷茫。13歲的1型糖尿病患兒晨晨（化名）的媽媽表示：“我知道孩子需要運(yùn)動(dòng)，但又擔(dān)心他運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度太大對(duì)身體不好，不知道怎樣才算合適的運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度?！庇行┗純涸谶\(yùn)動(dòng)時(shí)過(guò)于興奮，運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度過(guò)大，導(dǎo)致血糖波動(dòng)異常，甚至出現(xiàn)酮癥酸中毒等危險(xiǎn)情況。而有些患兒則因?yàn)閾?dān)心運(yùn)動(dòng)對(duì)病情有影響，不敢進(jìn)行足夠強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)，無(wú)法達(dá)到運(yùn)動(dòng)的效果。在運(yùn)動(dòng)方式的選擇上，患兒和監(jiān)護(hù)人同樣面臨難題。不同的運(yùn)動(dòng)方式對(duì)血糖的影響不同，需要根據(jù)患兒的年齡、身體狀況、興趣愛(ài)好等因素綜合考慮。但很多監(jiān)護(hù)人缺乏這方面的知識(shí)，不知道如何為患兒選擇合適的運(yùn)動(dòng)方式。例如，7歲的1型糖尿病患兒萌萌（化名）的父母想讓她多運(yùn)動(dòng)，但又不知道哪些運(yùn)動(dòng)適合她這個(gè)年齡段的孩子，擔(dān)心選擇不當(dāng)會(huì)對(duì)她的身體造成傷害。運(yùn)動(dòng)管理難題使得糖尿病患兒難以充分享受到運(yùn)動(dòng)帶來(lái)的益處，甚至可能因?yàn)檫\(yùn)動(dòng)不當(dāng)而對(duì)病情產(chǎn)生不利影響。合理的運(yùn)動(dòng)時(shí)間、強(qiáng)度和方式對(duì)于維持患兒的血糖穩(wěn)定、促進(jìn)身體健康至關(guān)重要。因此，需要加強(qiáng)對(duì)患兒和監(jiān)護(hù)人在運(yùn)動(dòng)管理方面的指導(dǎo)，幫助他們解決困惑，科學(xué)地進(jìn)行運(yùn)動(dòng)管理。3.2角色管理方面3.2.1初診時(shí)的角色行為強(qiáng)化當(dāng)患兒初次被診斷為糖尿病時(shí)，往往會(huì)出現(xiàn)角色行為強(qiáng)化的現(xiàn)象，這對(duì)疾病管理產(chǎn)生了顯著影響。以7歲的1型糖尿病患兒萌萌（化名）為例，她在確診后，心理上難以接受自己患病的事實(shí)，行為上表現(xiàn)出過(guò)度依賴(lài)他人。在醫(yī)院里，萌萌事事都要依賴(lài)父母和醫(yī)護(hù)人員，連基本的穿衣、洗漱等日常活動(dòng)都不愿意自己動(dòng)手，更不用說(shuō)配合治療了。每次護(hù)士來(lái)給她測(cè)血糖或注射胰島素，她都會(huì)哭鬧不止，拼命掙扎，拒絕配合?！拔也灰蜥槪也灰獪y(cè)血糖，我沒(méi)有生病?！泵让瓤偸沁@樣哭鬧著。這種抗拒行為使得治療過(guò)程變得十分艱難，不僅增加了醫(yī)護(hù)人員的工作難度，也影響了萌萌的病情控制。從心理原因分析，患兒初診時(shí)的角色行為強(qiáng)化主要源于對(duì)疾病的恐懼和對(duì)未來(lái)生活的不確定性。兒童正處于身心快速發(fā)展的階段，突然被診斷為糖尿病，意味著他們的生活將發(fā)生巨大改變，需要面對(duì)長(zhǎng)期的治療、飲食限制和各種檢查，這對(duì)他們來(lái)說(shuō)是一個(gè)沉重的打擊。他們害怕疾病帶來(lái)的痛苦，擔(dān)心自己與其他孩子不同，會(huì)受到歧視，從而產(chǎn)生了逃避和依賴(lài)的心理。此外，患兒對(duì)疾病的認(rèn)知不足，無(wú)法理解治療的重要性，也是導(dǎo)致他們不配合治療的原因之一。3.2.2適應(yīng)期與回歸學(xué)校的問(wèn)題在住院適應(yīng)期，患兒逐漸開(kāi)始接受自己患病的事實(shí)，角色行為也有所轉(zhuǎn)變，但仍存在一些問(wèn)題。11歲的2型糖尿病患兒悅悅（化名）在住院初期，對(duì)醫(yī)院的環(huán)境和治療方式感到陌生和恐懼，表現(xiàn)得比較沉默寡言，不太愿意與醫(yī)護(hù)人員和其他患兒交流。隨著住院時(shí)間的延長(zhǎng)，悅悅逐漸適應(yīng)了醫(yī)院的生活，開(kāi)始配合治療，也能與其他患兒一起玩耍。然而，她仍然對(duì)疾病的治療和未來(lái)感到擔(dān)憂，經(jīng)常詢(xún)問(wèn)父母自己的病什么時(shí)候能好，會(huì)不會(huì)影響學(xué)習(xí)。出院返回學(xué)校后，患兒面臨著一系列新的困擾。其中，身份保密和與同學(xué)相處是較為突出的問(wèn)題。13歲的1型糖尿病患兒晨晨（化名）的父母擔(dān)心孩子的病情會(huì)被同學(xué)知道后受到歧視，所以要求晨晨對(duì)同學(xué)隱瞞自己的病情。這使得晨晨在學(xué)校里時(shí)刻保持警惕，不敢輕易暴露自己的病情，心理壓力很大。在與同學(xué)相處時(shí)，晨晨也會(huì)因?yàn)樽约旱奶厥怙嬍澈椭委熜枨蠖械脚c同學(xué)們格格不入。例如，學(xué)校組織春游時(shí)，同學(xué)們都在吃各種零食，而晨晨只能吃自己準(zhǔn)備的低糖食物，這讓他覺(jué)得自己很孤單，融入不了集體。另外，學(xué)習(xí)與疾病管理的平衡也是患兒面臨的一大挑戰(zhàn)。隨著學(xué)業(yè)壓力的增加，患兒往往難以兼顧學(xué)習(xí)和疾病管理。14歲的2型糖尿病患兒軒軒（化名）即將面臨中考，學(xué)習(xí)任務(wù)繁重，經(jīng)常需要熬夜復(fù)習(xí)。這導(dǎo)致他有時(shí)會(huì)忘記按時(shí)注射胰島素和監(jiān)測(cè)血糖，飲食也變得不規(guī)律。軒軒的父母十分擔(dān)心他的身體，但又不敢過(guò)多干涉他的學(xué)習(xí)，陷入了兩難的境地。患兒在適應(yīng)期和回歸學(xué)校后面臨的這些問(wèn)題，不僅影響了他們的心理健康和社交生活，也對(duì)疾病管理產(chǎn)生了不利影響。長(zhǎng)期的心理壓力和不良的情緒狀態(tài)可能會(huì)導(dǎo)致患兒的血糖波動(dòng)不穩(wěn)定，降低治療效果。因此，需要關(guān)注患兒在這些階段的需求，提供相應(yīng)的支持和幫助，幫助他們更好地適應(yīng)角色轉(zhuǎn)變，平衡學(xué)習(xí)和生活。3.3情緒管理方面3.3.1負(fù)面情緒表現(xiàn)糖尿病給患兒帶來(lái)了身體和心理上的雙重負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致他們出現(xiàn)了多種負(fù)面情緒。11歲的2型糖尿病患兒悅悅（化名）在患病后，性格發(fā)生了明顯的變化。原本開(kāi)朗活潑的她變得沉默寡言，常常一個(gè)人發(fā)呆?！皭倫傋詮牡昧颂悄虿。筒惶珢?ài)和小朋友一起玩了，以前她總是吵著要出去玩，現(xiàn)在叫她都不愿意動(dòng)?！睈倫偟膵寢専o(wú)奈地說(shuō)。在訪談中，悅悅也表示：“我覺(jué)得自己和別人不一樣了，得了這個(gè)病，好多東西都不能吃，也不能像以前那樣隨便玩，感覺(jué)好沒(méi)意思?！边@種消極的態(tài)度使得悅悅對(duì)治療和自我管理也變得不積極，經(jīng)常不愿意配合父母和醫(yī)護(hù)人員的要求。13歲的1型糖尿病患兒晨晨（化名）則表現(xiàn)出了憤怒和抗拒的情緒。每次提到要注射胰島素或者監(jiān)測(cè)血糖，晨晨就會(huì)大發(fā)脾氣，甚至和父母爭(zhēng)吵?！拔艺娴挠憛挻蜥?，每天都要打，煩死了！”晨晨憤怒地說(shuō)。有一次，晨晨因?yàn)椴幌氪蜥?，和媽媽發(fā)生了激烈的沖突，他把胰島素筆扔在地上，還摔門(mén)而出。這種憤怒和抗拒的情緒不僅影響了晨晨與家人的關(guān)系，也嚴(yán)重阻礙了他的疾病治療和自我管理。還有一些患兒會(huì)因?yàn)榧膊《a(chǎn)生焦慮和恐懼的情緒。7歲的1型糖尿病患兒萌萌（化名）常常擔(dān)心自己的病情會(huì)加重，害怕自己會(huì)因此而不能像其他小朋友一樣正常生活?！拔視?huì)不會(huì)一直都要打針吃藥呀？我會(huì)不會(huì)以后都不能上學(xué)了？”萌萌在訪談中帶著哭腔說(shuō)道。這種焦慮和恐懼的情緒讓萌萌在日常生活中變得小心翼翼，不敢參加一些正常的活動(dòng)，也影響了她的睡眠和食欲?；純贺?fù)面情緒產(chǎn)生的原因是多方面的。首先，疾病本身帶來(lái)的身體不適，如頻繁的血糖監(jiān)測(cè)、胰島素注射的疼痛、飲食的限制等，給患兒的生活帶來(lái)了諸多不便，使他們產(chǎn)生了厭煩和抵觸情緒。其次，兒童正處于身心發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，對(duì)疾病的認(rèn)知有限，他們難以理解為什么自己會(huì)患上糖尿病，也擔(dān)心疾病會(huì)對(duì)自己的未來(lái)產(chǎn)生不良影響，從而產(chǎn)生焦慮和恐懼心理。此外，社會(huì)環(huán)境的影響也不容忽視?；純嚎赡軙?huì)因?yàn)樽约号c其他孩子不同而感到自卑，擔(dān)心受到同學(xué)的歧視和排斥，這也加劇了他們的負(fù)面情緒。3.3.2情緒對(duì)自我管理的影響負(fù)面情緒對(duì)糖尿病患兒的自我管理產(chǎn)生了嚴(yán)重的阻礙，進(jìn)而影響了治療效果。以悅悅為例，她的消極態(tài)度使得她對(duì)飲食控制和運(yùn)動(dòng)管理變得敷衍了事。她常常偷偷吃一些高糖的零食，也不愿意參加體育鍛煉?！拔揖褪侨滩蛔∠氤阅切┖贸缘?，運(yùn)動(dòng)又那么累，我不想動(dòng)。”悅悅說(shuō)道。這種行為導(dǎo)致她的血糖控制不穩(wěn)定，多次出現(xiàn)血糖升高的情況。在一次學(xué)校體檢中，悅悅的血糖值超出了正常范圍很多，醫(yī)生警告她如果不加強(qiáng)自我管理，可能會(huì)引發(fā)嚴(yán)重的并發(fā)癥。晨晨的憤怒和抗拒情緒同樣給自我管理帶來(lái)了困難。他經(jīng)常拒絕注射胰島素和監(jiān)測(cè)血糖，導(dǎo)致血糖波動(dòng)較大。有一次，晨晨因?yàn)檫B續(xù)幾天沒(méi)有按時(shí)注射胰島素，血糖急劇升高，出現(xiàn)了頭暈、乏力、惡心等癥狀，被緊急送往醫(yī)院?！俺砍窟@樣抗拒治療，我們真的很擔(dān)心他的身體，但是又不知道該怎么辦?！背砍康膵寢尳辜钡卣f(shuō)。長(zhǎng)期的血糖不穩(wěn)定不僅會(huì)影響晨晨的身體健康，還可能導(dǎo)致他對(duì)治療失去信心，進(jìn)一步加重負(fù)面情緒。萌萌的焦慮和恐懼情緒也使她無(wú)法積極參與自我管理。她過(guò)于擔(dān)心病情會(huì)加重，導(dǎo)致在日常生活中過(guò)度謹(jǐn)慎，不敢嘗試一些新的事物。比如，學(xué)校組織春游時(shí)，萌萌因?yàn)楹ε卵菚?huì)出現(xiàn)問(wèn)題，不敢參加集體活動(dòng)，只能獨(dú)自待在一旁。這種過(guò)度的謹(jǐn)慎使得她錯(cuò)過(guò)了很多鍛煉和社交的機(jī)會(huì)，也不利于她的身心健康發(fā)展。同時(shí)，焦慮和恐懼情緒還會(huì)影響萌萌的睡眠質(zhì)量，導(dǎo)致她精神狀態(tài)不佳，進(jìn)一步影響了她的自我管理能力。負(fù)面情緒還會(huì)影響患兒與監(jiān)護(hù)人、醫(yī)護(hù)人員之間的關(guān)系，降低他們對(duì)治療的依從性。當(dāng)患兒出現(xiàn)負(fù)面情緒時(shí)，他們往往不愿意聽(tīng)從監(jiān)護(hù)人的勸導(dǎo)和醫(yī)護(hù)人員的建議，甚至?xí)a(chǎn)生抵觸行為。這使得監(jiān)護(hù)人在照顧患兒時(shí)感到力不從心，也增加了醫(yī)護(hù)人員的工作難度。例如，晨晨和父母的爭(zhēng)吵使得家庭氛圍變得緊張，父母在管理他的疾病時(shí)也變得更加困難。醫(yī)護(hù)人員在對(duì)患兒進(jìn)行健康教育和指導(dǎo)時(shí)，如果遇到患兒的抵觸情緒，也難以有效地傳達(dá)相關(guān)知識(shí)和信息，從而影響治療效果。因此，關(guān)注糖尿病患兒的情緒管理，幫助他們緩解負(fù)面情緒，對(duì)于提高自我管理能力和治療效果具有重要意義。四、監(jiān)護(hù)人的困惑與家庭體驗(yàn)4.1心理負(fù)擔(dān)層面4.1.1恐懼絕望心理當(dāng)患兒病情嚴(yán)重，如出現(xiàn)糖尿病酮癥酸中毒、昏迷等緊急狀況時(shí)，監(jiān)護(hù)人往往會(huì)陷入極度的恐懼和絕望之中。以11歲的2型糖尿病患兒悅悅（化名）為例，有一次她在學(xué)校突然暈倒，被緊急送往醫(yī)院后，被診斷為糖尿病酮癥酸中毒。悅悅的媽媽在接到通知后，心急如焚地趕到醫(yī)院，看到躺在病床上昏迷不醒的女兒，她瞬間崩潰，淚水奪眶而出?！爱?dāng)時(shí)我感覺(jué)天都塌了，我不敢想象如果女兒有個(gè)三長(zhǎng)兩短，我該怎么辦?！睈倫倠寢尰貞浧甬?dāng)時(shí)的情景，仍然心有余悸。在等待悅悅蘇醒的過(guò)程中，她一直守在床邊，緊緊握著女兒的手，眼神中充滿了焦慮和恐懼。這種恐懼絕望的心理不僅影響了監(jiān)護(hù)人的身心健康，也在一定程度上干擾了他們對(duì)患兒疾病管理的決策和執(zhí)行能力。4.1.2內(nèi)疚自責(zé)心態(tài)監(jiān)護(hù)人普遍存在的內(nèi)疚自責(zé)心理，源于他們認(rèn)為自己對(duì)患兒患病負(fù)有不可推卸的責(zé)任。無(wú)論是遺傳因素，還是生活習(xí)慣、照顧不周等方面，都讓他們內(nèi)心充滿了不安和愧疚。13歲的1型糖尿病患兒晨晨（化名）的父母就深受這種心理的困擾。晨晨的爸爸覺(jué)得，自己平時(shí)工作太忙，很少有時(shí)間陪伴孩子，對(duì)孩子的飲食和生活習(xí)慣關(guān)注不夠，導(dǎo)致孩子在飲食上沒(méi)有得到很好的控制，從而引發(fā)了糖尿病。“我要是能多陪陪孩子，多注意他的飲食，也許他就不會(huì)得這個(gè)病了。”晨晨爸爸自責(zé)地說(shuō)。晨晨的媽媽則認(rèn)為，自己沒(méi)有及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子的異常癥狀，耽誤了治療，對(duì)此感到非常懊悔。這種內(nèi)疚自責(zé)的心態(tài)對(duì)家庭氛圍產(chǎn)生了負(fù)面影響，使家庭中彌漫著壓抑和沉重的氣息。同時(shí)，也會(huì)影響到患兒的心理狀態(tài)，讓他們感受到父母的自責(zé)情緒，從而產(chǎn)生心理壓力，覺(jué)得自己給家庭帶來(lái)了負(fù)擔(dān)。例如，晨晨在察覺(jué)到父母的自責(zé)后，變得更加沉默寡言，對(duì)自己的病情也更加焦慮，甚至出現(xiàn)了逃避治療的行為。4.1.3無(wú)能為力感在面對(duì)患兒不合作、病情復(fù)雜等情況時(shí)，監(jiān)護(hù)人常常會(huì)感到力不從心，產(chǎn)生強(qiáng)烈的無(wú)能為力感。14歲的2型糖尿病患兒軒軒（化名）在治療過(guò)程中，對(duì)飲食控制和運(yùn)動(dòng)管理非常不配合。他總是偷偷吃一些高糖的零食，也不愿意參加體育鍛煉。軒軒的父母多次勸說(shuō)都沒(méi)有效果，這讓他們感到十分無(wú)奈?！拔覀冋娴牟恢涝撛趺崔k了，說(shuō)也說(shuō)了，罵也罵了，可他就是不聽(tīng)?！避庈幍陌职譄o(wú)奈地說(shuō)。當(dāng)患兒的病情出現(xiàn)反復(fù)或難以控制時(shí)，監(jiān)護(hù)人的無(wú)能為力感會(huì)進(jìn)一步加劇。比如，7歲的1型糖尿病患兒萌萌（化名）的血糖一直不穩(wěn)定，經(jīng)常出現(xiàn)波動(dòng)。萌萌的父母按照醫(yī)生的囑咐，嚴(yán)格控制她的飲食，按時(shí)給她注射胰島素，但血糖仍然無(wú)法得到有效控制。這讓他們感到非常沮喪，覺(jué)得自己做了這么多努力，卻看不到任何效果，對(duì)孩子的病情感到深深的無(wú)力。4.1.4對(duì)患兒未來(lái)的擔(dān)憂監(jiān)護(hù)人對(duì)患兒未來(lái)的升學(xué)、就業(yè)、婚姻等方面的擔(dān)憂，是他們心理負(fù)擔(dān)的重要來(lái)源。他們擔(dān)心糖尿病會(huì)給患兒的未來(lái)發(fā)展帶來(lái)阻礙，影響他們的生活質(zhì)量和幸福。10歲的2型糖尿病患兒小宇（化名）的父母就非常擔(dān)心他的升學(xué)問(wèn)題?！耙院笊龑W(xué)考試會(huì)不會(huì)有影響??？萬(wàn)一因?yàn)檫@個(gè)病不能上好學(xué)校怎么辦？”小宇的媽媽?xiě)n慮地說(shuō)。他們還擔(dān)心小宇長(zhǎng)大后，在就業(yè)和婚姻方面會(huì)受到歧視，難以找到合適的工作和伴侶。為了避免這些潛在的影響，一些監(jiān)護(hù)人會(huì)選擇對(duì)患兒的病情進(jìn)行保密。11歲的2型糖尿病患兒悅悅（化名）的父母就要求她不要向同學(xué)和老師透露自己的病情?！拔覀兣滤粍e人歧視，影響她的心理健康和學(xué)習(xí)?！睈倫偟膵寢尳忉尩?。然而，這種保密行為也給患兒帶來(lái)了心理壓力，讓他們?cè)诔砷L(zhǎng)過(guò)程中始終背負(fù)著沉重的負(fù)擔(dān)，影響了他們的社交和心理健康。4.2知識(shí)匱乏層面4.2.1糖尿病知識(shí)欠缺在訪談中，監(jiān)護(hù)人對(duì)糖尿病的病因、癥狀、治療原理等基礎(chǔ)知識(shí)存在明顯的欠缺。10歲2型糖尿病患兒小宇的父親表示：“我就知道孩子血糖高是糖尿病，但到底是怎么得的這個(gè)病，我也不太清楚，是因?yàn)槌蕴嗵橇藛?？”他?duì)糖尿病的發(fā)病機(jī)制一知半解，僅僅簡(jiǎn)單地認(rèn)為是吃糖過(guò)多導(dǎo)致，這種片面的認(rèn)知在一定程度上影響了他對(duì)孩子日常飲食和生活習(xí)慣的正確引導(dǎo)。對(duì)于糖尿病的癥狀，有些監(jiān)護(hù)人也不能準(zhǔn)確識(shí)別。7歲1型糖尿病患兒萌萌的媽媽提到：“萌萌剛開(kāi)始生病的時(shí)候，我就發(fā)現(xiàn)她老是口渴，喝水特別多，我還以為是天氣熱的原因，沒(méi)想到這是糖尿病的癥狀?！庇捎趯?duì)糖尿病癥狀認(rèn)識(shí)不足，萌萌媽媽未能及時(shí)察覺(jué)孩子的病情，導(dǎo)致病情延誤，萌萌最終因糖尿病酮癥酸中毒入院治療。在治療原理方面，監(jiān)護(hù)人同樣存在困惑。13歲1型糖尿病患兒婷婷的爸爸說(shuō)：“我知道婷婷需要打胰島素，但是為什么要打胰島素，胰島素是怎么起作用的，我不太明白?！边@種對(duì)治療原理的不了解，使得他在監(jiān)督婷婷用藥時(shí)，無(wú)法向婷婷解釋清楚用藥的必要性和重要性，導(dǎo)致婷婷對(duì)注射胰島素產(chǎn)生抗拒心理。此外，對(duì)于糖尿病的并發(fā)癥，監(jiān)護(hù)人的認(rèn)知也較為有限。11歲2型糖尿病患兒悅悅的媽媽表示：“我只知道糖尿病可能會(huì)影響眼睛和腎臟，但具體會(huì)有什么后果，我不太清楚。”這種對(duì)并發(fā)癥的模糊認(rèn)知，讓她在日常生活中，未能充分重視悅悅的病情控制，也沒(méi)有采取有效的預(yù)防措施，增加了悅悅發(fā)生并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)。4.2.2營(yíng)養(yǎng)與生長(zhǎng)發(fā)育知識(shí)不足在為患兒制定食譜時(shí)，監(jiān)護(hù)人面臨諸多挑戰(zhàn)，凸顯出他們?cè)跔I(yíng)養(yǎng)與生長(zhǎng)發(fā)育知識(shí)方面的不足。14歲2型糖尿病患兒軒軒體型偏胖，他的媽媽在訪談中無(wú)奈地說(shuō)：“我想給軒軒控制飲食，但是又不知道該怎么搭配食物，哪些食物含糖高，哪些食物營(yíng)養(yǎng)豐富又適合他吃，我都不太清楚?！避庈帇寢屧谑澄镞x擇上的困惑，導(dǎo)致軒軒的飲食結(jié)構(gòu)不合理，難以滿足他在控制血糖的同時(shí)保證營(yíng)養(yǎng)均衡的需求。除了食物選擇，監(jiān)護(hù)人在食物分量的控制上也存在困難。13歲1型糖尿病患兒晨晨的爸爸表示：“我知道要控制晨晨的飲食量，但是每次做飯的時(shí)候，我都不知道該給他盛多少飯合適，多了怕血糖升高，少了又怕他吃不飽影響生長(zhǎng)發(fā)育?！边@種對(duì)食物分量把握不準(zhǔn)的情況，使得晨晨的飲食控制效果不佳，血糖波動(dòng)較大。監(jiān)護(hù)人還擔(dān)心飲食控制會(huì)影響患兒的生長(zhǎng)發(fā)育。7歲1型糖尿病患兒萌萌正處于生長(zhǎng)發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，她的媽媽?xiě)n慮地說(shuō)：“萌萌現(xiàn)在還小，正是長(zhǎng)身體的時(shí)候，我怕控制飲食會(huì)讓她營(yíng)養(yǎng)不良，影響她的身高和智力發(fā)育?！边@種擔(dān)憂讓萌萌媽媽在飲食管理上猶豫不決，難以找到一個(gè)既能控制血糖又能保證孩子正常生長(zhǎng)發(fā)育的平衡點(diǎn)。在零食選擇方面，監(jiān)護(hù)人也缺乏相關(guān)知識(shí)。10歲2型糖尿病患兒小宇特別喜歡吃零食，他的媽媽說(shuō)：“我想給他買(mǎi)一些健康的零食，但是市面上的零食種類(lèi)太多了，我根本不知道哪些零食適合他吃，哪些不能吃?！毙∮顙寢屧诹闶尺x擇上的迷茫，使得小宇在零食攝入上缺乏有效控制，增加了血糖管理的難度。4.3社會(huì)支持與社交活動(dòng)層面4.3.1支持不足現(xiàn)狀臨床醫(yī)護(hù)人員由于工作繁忙，常常無(wú)暇傾聽(tīng)監(jiān)護(hù)人的真實(shí)感受，這使得監(jiān)護(hù)人在面對(duì)諸多問(wèn)題時(shí)，缺乏有效的傾訴渠道和專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)建議。11歲的2型糖尿病患兒悅悅（化名）的媽媽就曾無(wú)奈地表示：“每次想找醫(yī)生多問(wèn)些問(wèn)題，了解孩子的病情和護(hù)理方法，可醫(yī)生總是很忙，說(shuō)不了幾句就被其他事情叫走了。我們心里有很多疑惑，都不知道該怎么辦?！边@種情況并非個(gè)例，許多監(jiān)護(hù)人都有類(lèi)似的經(jīng)歷，他們?cè)诤⒆踊疾『?，渴望得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心和支持，但由于醫(yī)護(hù)人員的時(shí)間和精力有限，往往無(wú)法滿足他們的需求。部分個(gè)案屬于單親家庭，另一方的支持不足，這給監(jiān)護(hù)人帶來(lái)了更大的壓力。13歲的1型糖尿病患兒晨晨（化名）來(lái)自單親家庭，由媽媽獨(dú)自撫養(yǎng)。晨晨的媽媽在照顧孩子的過(guò)程中，既要承擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力，又要負(fù)責(zé)孩子的日常生活和疾病管理，常常感到力不從心?！拔乙粋€(gè)人真的好累，有時(shí)候孩子不配合治療，我連個(gè)商量的人都沒(méi)有。要是孩子爸爸還在，也許情況會(huì)好一些?！背砍繈寢尩脑捳Z(yǔ)中充滿了無(wú)奈和疲憊。支持不足對(duì)監(jiān)護(hù)人的心理產(chǎn)生了負(fù)面影響，使他們感到孤獨(dú)、無(wú)助和焦慮。長(zhǎng)期缺乏有效的支持，還可能導(dǎo)致監(jiān)護(hù)人對(duì)孩子的護(hù)理質(zhì)量下降，影響孩子的病情控制。例如，悅悅媽媽由于得不到醫(yī)護(hù)人員的充分指導(dǎo)，在孩子的飲食管理和血糖監(jiān)測(cè)方面存在很多困惑，導(dǎo)致悅悅的血糖控制不穩(wěn)定。晨晨媽媽在獨(dú)自面對(duì)孩子的疾病時(shí)，心理壓力過(guò)大，有時(shí)會(huì)將負(fù)面情緒傳遞給晨晨，影響了晨晨的治療積極性和心理健康。4.3.2社交活動(dòng)受限影響對(duì)于中國(guó)典型的三口之家來(lái)說(shuō)，孩子是家庭的重心所在。孩子患糖尿病后，父母的正常生活被打亂，社交活動(dòng)受到極大限制。10歲的2型糖尿病患兒小宇（化名）的父母原本喜歡在周末和朋友聚會(huì)、參加戶外活動(dòng)，但自從孩子患病后，他們幾乎放棄了所有的社交活動(dòng)?！艾F(xiàn)在周末都要在家照顧孩子，監(jiān)督他飲食、打針，根本沒(méi)時(shí)間出去和朋友玩。就算偶爾有朋友約，我們也只能拒絕?！毙∮畹陌职譄o(wú)奈地說(shuō)。社交活動(dòng)受限不僅影響了家庭成員之間的關(guān)系，也對(duì)他們的心理健康產(chǎn)生了負(fù)面影響。父母長(zhǎng)期將精力集中在孩子的疾病管理上，容易忽略自己的需求和感受，導(dǎo)致心理壓力不斷增加。長(zhǎng)期缺乏社交活動(dòng)，會(huì)使父母感到孤獨(dú)、壓抑，甚至產(chǎn)生抑郁情緒。例如，小宇的媽媽因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間沒(méi)有參加社交活動(dòng)，與朋友的聯(lián)系逐漸減少，她覺(jué)得自己與外界的交流越來(lái)越少，內(nèi)心變得越來(lái)越封閉。這種負(fù)面情緒也會(huì)不自覺(jué)地傳遞給孩子，影響孩子的心理狀態(tài)。孩子本身也會(huì)因?yàn)榛疾《鴾p少社交活動(dòng)，這對(duì)他們的成長(zhǎng)和發(fā)展極為不利。14歲的2型糖尿病患兒軒軒（化名）因?yàn)閾?dān)心在同學(xué)面前注射胰島素或監(jiān)測(cè)血糖會(huì)被嘲笑，很少參加學(xué)校組織的課外活動(dòng)?！拔也幌胱屚瑢W(xué)們知道我有糖尿病，所以那些活動(dòng)我都不太愿意參加?！避庈幍淖晕曳忾]，不僅影響了他與同學(xué)之間的關(guān)系，也使他失去了很多鍛煉和社交的機(jī)會(huì)，不利于他的身心健康發(fā)展。4.4經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)層面4.4.1醫(yī)療費(fèi)用構(gòu)成糖尿病患兒的醫(yī)療費(fèi)用是家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的重要組成部分，涵蓋了多個(gè)方面，給家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。在住院治療費(fèi)用方面，11歲的2型糖尿病患兒悅悅（化名），在因血糖控制不佳引發(fā)急性并發(fā)癥住院期間，產(chǎn)生了一系列費(fèi)用。其中，床位費(fèi)每天100元，住院10天共計(jì)1000元；檢查費(fèi)包括血常規(guī)、尿常規(guī)、血糖監(jiān)測(cè)、糖化血紅蛋白檢測(cè)、肝腎功能檢查等，總計(jì)2000元。治療費(fèi)用中，靜脈輸液、胰島素泵治療等費(fèi)用約3000元。藥物費(fèi)用則包含降糖藥物、調(diào)節(jié)電解質(zhì)紊亂的藥物等，達(dá)到1500元。此外，還可能有護(hù)理費(fèi)、會(huì)診費(fèi)等其他費(fèi)用，悅悅此次住院總費(fèi)用高達(dá)8000余元。當(dāng)患兒出現(xiàn)糖尿病酮癥酸中毒、低血糖昏迷等嚴(yán)重并發(fā)癥時(shí)，治療費(fèi)用更是大幅增加。13歲的1型糖尿病患兒晨晨（化名），曾因酮癥酸中毒入住重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）。在ICU期間，每天的床位費(fèi)就高達(dá)500元，加上各種高端監(jiān)測(cè)設(shè)備的使用費(fèi)用、特殊藥物的費(fèi)用以及專(zhuān)家會(huì)診費(fèi)用等，每天的花費(fèi)超過(guò)3000元。晨晨在ICU治療了5天，僅這部分費(fèi)用就超過(guò)了15000元。后續(xù)轉(zhuǎn)入普通病房后，還需要繼續(xù)進(jìn)行治療和康復(fù)，又花費(fèi)了數(shù)千元。出院后，患兒長(zhǎng)期使用胰島素也是一筆不小的開(kāi)支。以10歲的2型糖尿病患兒小宇（化名）為例，他使用的胰島素筆芯每支價(jià)格在50-80元不等，每月大約需要使用3-4支，僅胰島素筆芯的費(fèi)用每月就需要150-320元。此外，還需要配套使用胰島素筆，價(jià)格在200-500元左右，且每隔一段時(shí)間需要更換新的胰島素筆。血糖監(jiān)測(cè)試紙也是必不可少的，每盒試紙價(jià)格在100-200元左右，小宇每天需要監(jiān)測(cè)4-6次血糖，每月至少需要使用3-4盒試紙，費(fèi)用在300-800元。再加上血糖儀的購(gòu)買(mǎi)費(fèi)用以及定期更換的采血針等耗材費(fèi)用，每月的血糖監(jiān)測(cè)費(fèi)用也在500元以上。除了胰島素和血糖監(jiān)測(cè)相關(guān)費(fèi)用，患兒還可能需要服用一些輔助藥物，如維生素、鈣片等，以滿足身體的營(yíng)養(yǎng)需求，這些藥物每月的費(fèi)用也在100-200元左右。4.4.2經(jīng)濟(jì)壓力影響沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)家庭生活質(zhì)量產(chǎn)生了顯著的負(fù)面影響。許多家庭為了支付患兒的醫(yī)療費(fèi)用，不得不削減其他方面的開(kāi)支，如減少家庭娛樂(lè)活動(dòng)、降低生活品質(zhì)等。14歲的2型糖尿病患兒軒軒（化名）的家庭，原本計(jì)劃每年進(jìn)行一次家庭旅行，但自從軒軒患病后，這一計(jì)劃被迫取消?！艾F(xiàn)在孩子看病需要花很多錢(qián)，我們根本沒(méi)有多余的錢(qián)去旅游了。”軒軒的爸爸無(wú)奈地說(shuō)。不僅如此，家庭在飲食、購(gòu)物等方面也變得格外節(jié)儉，家庭成員的生活幸福感明顯下降。經(jīng)濟(jì)壓力還可能導(dǎo)致家庭關(guān)系緊張。在面對(duì)經(jīng)濟(jì)困境時(shí)，家庭成員之間可能會(huì)產(chǎn)生矛盾和沖突。13歲的1型糖尿病患兒婷婷（化名）的父母，就經(jīng)常因?yàn)楹⒆拥尼t(yī)療費(fèi)用問(wèn)題發(fā)生爭(zhēng)吵?！拔矣X(jué)得應(yīng)該給孩子用最好的藥和最好的治療方法，但他爸爸覺(jué)得費(fèi)用太高，承受不起，我們?yōu)榇私?jīng)常吵架?！辨面玫膵寢屛卣f(shuō)。這種家庭內(nèi)部的矛盾，不僅影響了夫妻關(guān)系，也給孩子帶來(lái)了心理壓力，不利于孩子的病情恢復(fù)。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對(duì)患兒治療持續(xù)性的影響也不容忽視。部分家庭可能因無(wú)法承擔(dān)高昂的醫(yī)療費(fèi)用，而不得不中斷或減少患兒的治療，從而影響治療效果。11歲的2型糖尿病患兒悅悅（化名），由于家庭經(jīng)濟(jì)困難，無(wú)法按時(shí)購(gòu)買(mǎi)足夠的胰島素和血糖監(jiān)測(cè)試紙。“有時(shí)候?qū)嵲跊](méi)錢(qián)了，就只能少給孩子測(cè)幾次血糖，胰島素也不敢多用?！睈倫偟膵寢専o(wú)奈地說(shuō)。這種情況導(dǎo)致悅悅的血糖控制不穩(wěn)定，病情反復(fù)，進(jìn)一步加重了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理壓力。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)還可能使家庭在面對(duì)一些突發(fā)情況時(shí)，陷入困境。例如，當(dāng)家庭中其他成員生病或遇到其他意外事件時(shí)，由于資金都用于患兒的治療，可能無(wú)法及時(shí)提供足夠的支持。10歲的2型糖尿病患兒小宇（化名）的爺爺生病住院，需要一筆不小的費(fèi)用，但家庭的大部分資金都用在了小宇的糖尿病治療上，這讓小宇的父母感到十分為難。五、護(hù)理需求分析與建議5.1護(hù)理需求全面解析糖尿病患兒及其監(jiān)護(hù)人在疾病自我管理過(guò)程中存在多方面的護(hù)理需求，涵蓋心理、知識(shí)、社會(huì)支持和經(jīng)濟(jì)等領(lǐng)域，這些需求相互關(guān)聯(lián)，對(duì)患兒的治療和康復(fù)至關(guān)重要。在心理支持方面，患兒和監(jiān)護(hù)人都承受著巨大的心理壓力，需要專(zhuān)業(yè)的心理輔導(dǎo)。患兒因疾病導(dǎo)致身體不適、生活受限以及對(duì)未來(lái)的擔(dān)憂，出現(xiàn)焦慮、恐懼、憤怒、抑郁等負(fù)面情緒。監(jiān)護(hù)人則面臨恐懼絕望、內(nèi)疚自責(zé)、無(wú)能為力和對(duì)患兒未來(lái)的擔(dān)憂等心理負(fù)擔(dān)。因此，他們迫切需要醫(yī)護(hù)人員、心理咨詢(xún)師等提供心理支持，幫助他們緩解負(fù)面情緒，樹(shù)立積極的治療態(tài)度。例如，通過(guò)一對(duì)一的心理咨詢(xún)，幫助患兒正確認(rèn)識(shí)疾病，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心；為監(jiān)護(hù)人提供心理疏導(dǎo)，減輕他們的心理壓力，使其能夠更好地照顧患兒。知識(shí)教育是另一重要需求。監(jiān)護(hù)人對(duì)糖尿病相關(guān)知識(shí)，如病因、癥狀、治療原理、并發(fā)癥等了解不足，在營(yíng)養(yǎng)與生長(zhǎng)發(fā)育知識(shí)方面也存在欠缺，這影響了他們對(duì)患兒的日常護(hù)理和疾病管理?；純鹤陨硪残枰私饧膊≈R(shí)，以提高自我管理能力。所以，開(kāi)展系統(tǒng)、全面的健康教育課程和培訓(xùn)十分必要?？梢圆捎枚喾N形式，如講座、發(fā)放宣傳資料、線上課程等，向患兒和監(jiān)護(hù)人傳授糖尿病的基本知識(shí)、飲食控制方法、運(yùn)動(dòng)管理技巧、血糖監(jiān)測(cè)及用藥注意事項(xiàng)等。同時(shí)，針對(duì)監(jiān)護(hù)人在營(yíng)養(yǎng)與生長(zhǎng)發(fā)育知識(shí)方面的困惑，提供個(gè)性化的飲食指導(dǎo)和建議。社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)構(gòu)建對(duì)于患兒和監(jiān)護(hù)人來(lái)說(shuō)不可或缺。臨床醫(yī)護(hù)人員支持不足，部分單親家庭缺乏另一方的支持，導(dǎo)致監(jiān)護(hù)人心理負(fù)擔(dān)加重，護(hù)理質(zhì)量下降?；純汉捅O(jiān)護(hù)人需要來(lái)自醫(yī)護(hù)人員、家庭成員、社區(qū)、社會(huì)組織等多方面的支持。建立多學(xué)科協(xié)作的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，確保醫(yī)護(hù)人員有足夠的時(shí)間和精力為患兒和監(jiān)護(hù)人提供專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)和支持。加強(qiáng)社區(qū)宣傳和教育，提高社區(qū)居民對(duì)糖尿病的認(rèn)識(shí)，鼓勵(lì)社區(qū)志愿者為患兒家庭提供幫助。組織糖尿病患兒及其家庭的交流活動(dòng)，讓他們能夠分享經(jīng)驗(yàn)、互相支持。經(jīng)濟(jì)援助也是重要的護(hù)理需求之一。糖尿病患兒的醫(yī)療費(fèi)用，包括住院治療費(fèi)用、胰島素及血糖監(jiān)測(cè)試紙等耗材費(fèi)用、輔助藥物費(fèi)用等，給家庭帶來(lái)了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，影響了家庭生活質(zhì)量和患兒治療的持續(xù)性。政府和社會(huì)應(yīng)加大對(duì)糖尿病患兒家庭的經(jīng)濟(jì)支持力度，如提高醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)比例，降低患兒家庭的自付費(fèi)用。設(shè)立專(zhuān)項(xiàng)救助基金，對(duì)經(jīng)濟(jì)困難的糖尿病患兒家庭給予救助。鼓勵(lì)社會(huì)組織和企業(yè)開(kāi)展公益活動(dòng)，為患兒家庭提供物資和資金援助。5.2針對(duì)性護(hù)理建議提出5.2.1建立長(zhǎng)期聯(lián)系機(jī)制建立長(zhǎng)期聯(lián)系機(jī)制對(duì)于糖尿病患兒的疾病管理至關(guān)重要。醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)定期回訪，如每月一次電話回訪或每季度一次上門(mén)家訪，及時(shí)了解患兒的病情變化、用藥情況、飲食和運(yùn)動(dòng)狀況等。在電話回訪中，醫(yī)護(hù)人員可以詢(xún)問(wèn)患兒近期的血糖監(jiān)測(cè)數(shù)據(jù)，是否有低血糖或高血糖的癥狀出現(xiàn)，以及胰島素注射或藥物服用是否按時(shí)進(jìn)行。對(duì)于出現(xiàn)問(wèn)題的患兒，醫(yī)護(hù)人員能夠及時(shí)給予指導(dǎo)和建議，調(diào)整治療方案。例如，若發(fā)現(xiàn)患兒血糖控制不佳，可詳細(xì)詢(xún)問(wèn)其飲食和運(yùn)動(dòng)情況，找出原因后，為其制定更合理的飲食計(jì)劃和運(yùn)動(dòng)方案。遠(yuǎn)程咨詢(xún)也是一種有效的溝通方式，可借助微信、QQ等社交平臺(tái)或?qū)ｉT(mén)的醫(yī)療咨詢(xún)APP，為患兒家庭提供便捷的咨詢(xún)服務(wù)?；純汉捅O(jiān)護(hù)人在日常生活中遇到任何疑問(wèn)，都能隨時(shí)通過(guò)這些平臺(tái)向醫(yī)護(hù)人員咨詢(xún)。比如，當(dāng)患兒出現(xiàn)突發(fā)的身體不適，監(jiān)護(hù)人不確定是否與糖尿病有關(guān)時(shí)，可通過(guò)遠(yuǎn)程咨詢(xún)平臺(tái)，及時(shí)向醫(yī)護(hù)人員描述癥狀，獲取專(zhuān)業(yè)的判斷和建議。這種長(zhǎng)期聯(lián)系機(jī)制能夠增強(qiáng)患兒家庭與醫(yī)護(hù)人員之間的信任和溝通，使醫(yī)護(hù)人員更好地掌握患兒的病情動(dòng)態(tài)，為個(gè)性化護(hù)理提供依據(jù)。同時(shí)，也能讓患兒家庭感受到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注和支持，提高他們對(duì)疾病管理的信心和積極性。5.2.2培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)護(hù)理人才培養(yǎng)專(zhuān)業(yè)護(hù)理人才是提升糖尿病患兒護(hù)理質(zhì)量的關(guān)鍵。糖尿病專(zhuān)科護(hù)士在患兒護(hù)理中扮演著重要角色，他們經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，具備豐富的糖尿病知識(shí)和護(hù)理技能。在血糖監(jiān)測(cè)方面，專(zhuān)科護(hù)士能夠熟練指導(dǎo)患兒和監(jiān)護(hù)人正確使用血糖儀，準(zhǔn)確解讀血糖數(shù)據(jù)，并根據(jù)血糖變化及時(shí)調(diào)整治療方案。在胰島素注射方面，他們可以為患兒和監(jiān)護(hù)人示范正確的注射方法，包括注射部位的選擇、注射角度和深度的把握、注射時(shí)間的安排等，同時(shí)還能傳授胰島素保存和管理的知識(shí)。聯(lián)絡(luò)護(hù)士同樣不可或缺，他們分布在各個(gè)科室，能夠?qū)⑻悄虿?zhuān)科護(hù)理知識(shí)和技能傳播到醫(yī)院的各個(gè)角落。在非內(nèi)分泌科室，當(dāng)有糖尿病患兒住院時(shí)，聯(lián)絡(luò)護(hù)士可以協(xié)助科室護(hù)士為患兒提供專(zhuān)業(yè)的護(hù)理服務(wù)。例如，在兒科病房，聯(lián)絡(luò)護(hù)士可以指導(dǎo)普通護(hù)士如何為糖尿病患兒制定合理的飲食計(jì)劃，如何觀察患兒的病情變化，以及在出現(xiàn)低血糖等緊急情況時(shí)如何進(jìn)行處理。通過(guò)培養(yǎng)糖尿病專(zhuān)科護(hù)士和聯(lián)絡(luò)護(hù)士，能夠建立起一支專(zhuān)業(yè)的護(hù)理團(tuán)隊(duì)，為糖尿病患兒提供全面、專(zhuān)業(yè)、個(gè)性化的護(hù)理服務(wù)，提高護(hù)理質(zhì)量和效果。5.2.3拓展教育對(duì)象范圍將糖尿病教育面向教師、校醫(yī)校護(hù)等人員具有重要意義。教師在學(xué)生的日常生活和學(xué)習(xí)中扮演著重要角色，對(duì)教師進(jìn)行糖尿病教育，能讓他們更好地關(guān)注糖尿病患兒的健康狀況。在學(xué)校的日常教學(xué)活動(dòng)中，教師可以留意患兒是否有異常表現(xiàn)，如多飲、多尿、乏力等，及時(shí)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題并與家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員溝通。當(dāng)患兒在學(xué)校出現(xiàn)低血糖或其他突發(fā)狀況時(shí)，教師能夠掌握基本的急救知識(shí)，如及時(shí)為患兒提供含糖食物等，確?；純旱纳踩Ｐａt(yī)校護(hù)作為學(xué)校健康管理的專(zhuān)業(yè)人員，更需要具備專(zhuān)業(yè)的糖尿病知識(shí)和護(hù)理技能。他們可以定期為學(xué)生進(jìn)行健康檢查，及時(shí)發(fā)現(xiàn)潛在的糖尿病患者。對(duì)于已經(jīng)確診的糖尿病患兒，校醫(yī)校護(hù)能夠協(xié)助家長(zhǎng)和醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行疾病管理，如監(jiān)督患兒按時(shí)服藥、監(jiān)測(cè)血糖等?？梢酝ㄟ^(guò)舉辦專(zhuān)門(mén)的培訓(xùn)班、開(kāi)展講座、發(fā)放宣傳資料等方式，對(duì)教師、校醫(yī)校護(hù)進(jìn)行糖尿病教育。在培訓(xùn)班上，邀請(qǐng)?zhí)悄虿?zhuān)家為他們講解糖尿病的基本知識(shí)、癥狀表現(xiàn)、治療方法以及緊急情況的處理等內(nèi)容。通過(guò)拓展教育對(duì)象范圍，能夠在學(xué)校形成一個(gè)關(guān)注糖尿病患兒健康的良好氛圍，為患兒的健康成長(zhǎng)提供有力保障。5.2.4完善社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)建立和完善社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，能為患兒家庭提供便捷的護(hù)理服務(wù)和支持。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心可建立糖尿病患兒健康檔案，詳細(xì)記錄患兒的基本信息、病情變化、治療方案等。社區(qū)護(hù)士定期對(duì)患兒家庭進(jìn)行訪視，了解患兒的日常生活情況，如飲食、運(yùn)動(dòng)、用藥等，并給予針對(duì)性的指導(dǎo)。在飲食方面，社區(qū)護(hù)士可以根據(jù)患兒的年齡、體重、血糖控制情況等，為其制定個(gè)性化的飲食計(jì)劃，指導(dǎo)家長(zhǎng)合理搭配食物，控制糖分和熱量的攝入。在運(yùn)動(dòng)方面，社區(qū)護(hù)士可以為患兒推薦適合的運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目和運(yùn)動(dòng)強(qiáng)度，如散步、慢跑、游泳等，并提醒家長(zhǎng)注意運(yùn)動(dòng)安全。社區(qū)還可組織開(kāi)展糖尿病健康講座、義診等活動(dòng)，提高患兒和監(jiān)護(hù)人對(duì)糖尿病的認(rèn)識(shí)和管理能力。在健康講座中，邀請(qǐng)專(zhuān)家為患兒和監(jiān)護(hù)人講解糖尿病的最新治療進(jìn)展、自我管理技巧等知識(shí)。義診活動(dòng)則可以為患兒提供免費(fèi)的血糖監(jiān)測(cè)、血壓測(cè)量等服務(wù)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)潛在的健康問(wèn)題。通過(guò)完善社區(qū)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，能夠?qū)⑻悄虿∽o(hù)理服務(wù)延伸到患兒家庭，讓患兒在家門(mén)口就能享受到專(zhuān)業(yè)的護(hù)理服務(wù)和支持，減輕家庭的負(fù)擔(dān)，提高患兒的生活質(zhì)量。5.2.5組織互助小組或協(xié)會(huì)成立患兒和監(jiān)護(hù)人小組或協(xié)會(huì)具有諸多積極作用。在經(jīng)驗(yàn)分享方面，小組成員可以定期交流各自在疾病管理過(guò)程中的經(jīng)驗(yàn)和心得，互相學(xué)習(xí)，共同進(jìn)步。例如，有的監(jiān)護(hù)人在飲食管理方面有獨(dú)特的經(jīng)驗(yàn)，如如何制作低糖又美味的食物，如何合理安排患兒的飲食時(shí)間等，他們可以在小組中分享這些經(jīng)驗(yàn)，讓其他監(jiān)護(hù)人從中受益。在心理支持方面，當(dāng)患兒和監(jiān)護(hù)人遇到困難和挫折時(shí)，小組成員可以相互鼓勵(lì)、支持，共同面對(duì)疾病帶來(lái)的挑戰(zhàn)。