自閉癥的治療

社會(huì)上自認(rèn)康復(fù)研究的現(xiàn)狀近年來，政府對(duì)腦癱的關(guān)注日益增強(qiáng)。2001年,自閉癥被正式劃入精神殘疾的類別,中國(guó)殘聯(lián)也將自閉癥兒童的康復(fù)納入到《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》的重點(diǎn)康復(fù)內(nèi)容,探索建立自閉癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復(fù)的干預(yù)體系,綱要的配套實(shí)施方案明確提出“在31個(gè)試點(diǎn)城市開展自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練,建立示范性康復(fù)設(shè)施,培訓(xùn)自閉癥兒童篩查、診斷、康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)技術(shù)人員”。2008年中共中央、國(guó)務(wù)院下發(fā)了《關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見》,2009年國(guó)務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)教育部等部門《關(guān)于進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展意見》,2010年國(guó)務(wù)院辦公廳又轉(zhuǎn)發(fā)了中國(guó)殘聯(lián)等部門和單位《關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人社會(huì)保障體系和服務(wù)體系建設(shè)的指導(dǎo)意見》,三個(gè)《意見》都專門提到自閉癥兒童的康復(fù)和教育。國(guó)辦2010年19號(hào)文件明確了指定“自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練、輔助器具適配等方面的專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)建設(shè)標(biāo)準(zhǔn)和康復(fù)技術(shù)標(biāo)準(zhǔn),推進(jìn)康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范化建設(shè),提高康復(fù)服務(wù)的針對(duì)性和有效性”的工作目標(biāo)。在“十二五”發(fā)展綱要中,國(guó)家繼續(xù)提出有關(guān)自閉癥的工作內(nèi)容,包括對(duì)自閉癥兒童的特殊教育、托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)、依托社區(qū)開展自閉癥人士生活照料、康復(fù)養(yǎng)護(hù)、技能培訓(xùn)等綜合性服務(wù)項(xiàng)目等,中央財(cái)政專項(xiàng)補(bǔ)助“貧困自閉癥兒童家庭”項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)達(dá)4.32億,可見國(guó)家對(duì)自閉癥兒童康復(fù)工作的高度重視。但由于全世界范圍內(nèi)有關(guān)研究起步晚,病因一直不明,人口特征與基數(shù)不清,治療與訓(xùn)練效果、機(jī)構(gòu)建設(shè)與準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、從業(yè)人員資質(zhì)、服務(wù)收費(fèi)等方面均沒有有效規(guī)范,自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)的質(zhì)量與效果受到制約,國(guó)家與自閉癥患者家屬的大量經(jīng)濟(jì)投入得不到有效回報(bào),應(yīng)該享有的康復(fù)權(quán)利無法得到有效保障。目前學(xué)界針對(duì)自閉癥康復(fù)開展的研究工作逐漸增多,但仍無法滿足巨大的社會(huì)需求,導(dǎo)致社會(huì)上自閉癥康復(fù)訓(xùn)練方法和康復(fù)機(jī)構(gòu)亂象叢生。針對(duì)近年來自閉癥康復(fù)領(lǐng)域發(fā)生的新變化,為適應(yīng)兒童發(fā)展與殘疾人康復(fù)事業(yè)快速發(fā)展的需求,提供更加科學(xué)和更加專業(yè)化的服務(wù),必須高度重視現(xiàn)有問題,找出對(duì)策,方能有效推動(dòng)自閉癥兒童康復(fù)事業(yè)持續(xù)健康地發(fā)展。1期診斷和早期干預(yù)治療由于自閉癥的發(fā)病原因不明,持續(xù)終生,又無特效藥,只有早期診斷和早期干預(yù)治療可以有效地改善自閉癥兒童的生活。研究估計(jì),通過早期診斷和行為干預(yù),大約有1/3的自閉癥兒童患者能夠逐步康復(fù)并融入社會(huì)。但目前我國(guó)的自閉癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀卻不容樂觀。1.1經(jīng)驗(yàn)式的思維模式我國(guó)對(duì)自閉癥兒童的認(rèn)識(shí)比西方發(fā)達(dá)國(guó)家晚了將近40年,國(guó)外早在上世紀(jì)60年代就已經(jīng)對(duì)自閉癥兒童“行為與教育途徑的干預(yù)”這一措施進(jìn)行了研究,而我國(guó)在自閉癥兒童的康復(fù)方面直到90年代中期以后才開始了經(jīng)驗(yàn)式的摸索與模仿。認(rèn)識(shí)的落后,不僅限于對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的知之甚少,更缺乏對(duì)自閉癥干預(yù)理論的深入理解與循證層面上的操作經(jīng)驗(yàn)。目前,我國(guó)有關(guān)自閉癥的研究主要以病例報(bào)告為主,以中國(guó)學(xué)術(shù)期刊網(wǎng)(CNKI)收錄的文獻(xiàn)為例,以“自閉癥”“孤獨(dú)癥”為關(guān)鍵詞檢索到的文獻(xiàn)雖有1902篇,但加入“康復(fù)”這一關(guān)鍵詞后卻只檢索到44篇文獻(xiàn),不足3%,這說明我國(guó)在自閉癥兒童康復(fù)領(lǐng)域開展的實(shí)質(zhì)性研究工作十分匱乏,無法滿足對(duì)自閉癥兒童康復(fù)的巨大需求。1.2首次就醫(yī)情況1~3歲是自閉癥兒童康復(fù)的黃金階段,錯(cuò)過了這個(gè)階段,康復(fù)的困難就很大。從我國(guó)的調(diào)查情況來看,雖然絕大部分自閉癥患兒在三歲以前就已表現(xiàn)出異常,但家長(zhǎng)缺乏對(duì)有關(guān)疾病知識(shí)的了解,帶患兒首次就醫(yī)的時(shí)間和確診時(shí)間通常都有一定的延誤,確診后近半數(shù)的患兒沒有及時(shí)接受康復(fù)或治療,平均延誤時(shí)間約為10個(gè)月左右,49.4%的孩子四歲以后才開始進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練與干預(yù)治療,34.2%的孩子是三歲以后開始訓(xùn)練的,三歲前開始訓(xùn)練的只占15%,絕大部分患兒貽誤了最佳治療時(shí)機(jī)。更有30%左右的患兒甚至在確診后從未進(jìn)行任何的康復(fù)訓(xùn)練或?qū)I(yè)治療。根據(jù)實(shí)際調(diào)研,由于專業(yè)人員缺乏、專業(yè)知識(shí)沒有被公眾接受,還有大量自閉癥兒童沒有得到確診和接受任何的訓(xùn)練治療。1.3合理進(jìn)行康復(fù)治療調(diào)查發(fā)現(xiàn),在已經(jīng)主動(dòng)到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練的兒童中,康復(fù)訓(xùn)練持續(xù)時(shí)間嚴(yán)重不足。僅有20%左右的患兒全天或半天在康復(fù)或特教機(jī)構(gòu)進(jìn)行治療;80%以上的自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練持續(xù)時(shí)間不到一年,半數(shù)以上甚至不足半年,多數(shù)是斷續(xù)的治療;而農(nóng)村自閉癥兒童或偏遠(yuǎn)貧困地區(qū)的康復(fù)狀況更令人堪憂。1.4合理的規(guī)范兒童專業(yè)素養(yǎng)由于自閉癥兒童康復(fù)體系尚不健全,干預(yù)水平整體低下。據(jù)了解,國(guó)內(nèi)自閉癥兒童機(jī)構(gòu)有近千家,民辦機(jī)構(gòu)占99%以上,一部分是患兒家長(zhǎng)自己創(chuàng)辦的,由于缺乏系統(tǒng)的專業(yè)訓(xùn)練,從業(yè)人員專業(yè)素養(yǎng)普遍不高。不少康復(fù)機(jī)構(gòu)由于經(jīng)費(fèi)困難也很少為員工做系統(tǒng)培訓(xùn)。1.5中國(guó)與美國(guó)高等教育專業(yè)人才開展教育與康復(fù)的人數(shù)比較在醫(yī)療系統(tǒng)中,能夠開展自閉癥診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù),多數(shù)醫(yī)生認(rèn)識(shí)欠缺,只有少數(shù)醫(yī)院的一些醫(yī)生能診斷自閉癥,而能有效開展教育與康復(fù)訓(xùn)練的人員則更是少之又少。中國(guó)的特殊教育專業(yè)人員總?cè)藬?shù)僅為3.1萬,而美國(guó)特殊教育專業(yè)人員為38萬人,而且34萬已獲得資格認(rèn)證。特別是自閉癥兒童康復(fù)不只需要特殊教育教師,還需要社會(huì)工作者、心理咨詢師、言語(yǔ)治療師、作業(yè)治療師、物理治療師等專業(yè)人員參與。但我國(guó)目前培訓(xùn)自閉癥康復(fù)人才的專門機(jī)構(gòu)與學(xué)校非常缺乏。1.6機(jī)構(gòu)間缺乏整合自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的主管涉及衛(wèi)生、民政、殘聯(lián)、工商、教育等諸多部門,康復(fù)機(jī)構(gòu)設(shè)立門檻過低,由于對(duì)現(xiàn)有的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)缺乏有效管理,缺少專門機(jī)構(gòu)對(duì)其進(jìn)行認(rèn)證,沒有相關(guān)組織對(duì)其進(jìn)行專業(yè)的引導(dǎo),缺乏統(tǒng)一的服務(wù)規(guī)范,存在良莠不齊、各自為政的混亂局面。同時(shí)各機(jī)構(gòu)訓(xùn)練方法各異,機(jī)構(gòu)間的資源還沒有整合,無論國(guó)外傳入的還是本土的訓(xùn)練方法都不是十分成熟,有實(shí)證研究的報(bào)道非常稀缺。另外,沒有統(tǒng)一的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn),亂收費(fèi)、高收費(fèi)使得原本就已背負(fù)沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的自閉癥患者家庭雪上加霜。1.7自我管理教育的長(zhǎng)期支持和對(duì)專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持是實(shí)施效果的前提在孩子確診前75.6%的家長(zhǎng)對(duì)于自閉癥的了解幾乎為零,而16.7%的家長(zhǎng)表示只有簡(jiǎn)單的了解,但不知道嚴(yán)重性。在確診后,家長(zhǎng)對(duì)于自閉癥的了解有顯著的提高,但仍缺乏相應(yīng)的書籍與有關(guān)視頻等康復(fù)信息資源進(jìn)行參考指導(dǎo),對(duì)孩子缺乏科學(xué)有效的支持、照顧和指導(dǎo)。調(diào)查顯示,自閉癥患兒家長(zhǎng)基本上得不到社區(qū)、村鎮(zhèn)或教育機(jī)構(gòu)的長(zhǎng)期支持和指導(dǎo),許多家長(zhǎng)不知道該如何開展訓(xùn)練。在患者結(jié)束康復(fù)訓(xùn)練回歸家庭之后,完全中斷了治療,使康復(fù)效果大打折扣,甚至退回到康復(fù)前的狀態(tài)。國(guó)際上公認(rèn),普及自閉癥的科學(xué)知識(shí)有助于家長(zhǎng)盡早發(fā)現(xiàn)和識(shí)別兒童發(fā)展過程中的異常,是自閉癥早期診斷早期干預(yù)的最佳途徑。專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)和科學(xué)的康復(fù)指導(dǎo)已經(jīng)成為自閉癥患兒家長(zhǎng)最為迫切的需求。在自閉癥康復(fù)體系尚未建立的情況下,由于缺乏政府和其他資源的支持,家長(zhǎng)很難為患兒找到適合的機(jī)構(gòu),無法獲得康復(fù)機(jī)構(gòu)的相關(guān)信息,這必然會(huì)延誤干預(yù)的時(shí)間,影響康復(fù)效果。1.8家庭和社會(huì)支持政府和社會(huì)理應(yīng)為自閉癥兒童提供適合兒童成長(zhǎng)所必需的各種保護(hù)性措施和社會(huì)服務(wù)的制度安排,但事實(shí)是自閉癥兒童面臨著群體規(guī)模龐大、基本生活和日常照料缺乏有效的制度保障、困難程度較深、生活質(zhì)量較低等問題。由于自閉癥兒童的養(yǎng)護(hù)困難和欠缺康復(fù)機(jī)構(gòu)協(xié)助康復(fù),目前自閉癥康復(fù)和養(yǎng)護(hù)的負(fù)擔(dān)基本由家庭承擔(dān),患兒家長(zhǎng)承受著常人難以想象的經(jīng)濟(jì)和精神雙重壓力。調(diào)查顯示,超過80%的家庭經(jīng)濟(jì)狀況受到了嚴(yán)重影響,為了照顧患兒,父母的工作受到不同程度的沖擊。尤其是母親,有54.6%的母親工作發(fā)生了變動(dòng),27.7%的母親甚至放棄了工作,26.0%的父親工作發(fā)生了變化。工作的影響已經(jīng)使大部分家庭面臨著經(jīng)濟(jì)上的不穩(wěn)定,更令人擔(dān)憂的是自閉癥還嚴(yán)重影響了患者的家庭關(guān)系。幾乎所有的家長(zhǎng)都報(bào)告說有情緒困擾,精神壓力排在了所有壓力的第一位。年老后患者的看護(hù)也是家長(zhǎng)最感無助、最為憂慮的問題。社會(huì)支持缺乏,負(fù)性情緒增加,更容易導(dǎo)致患者家長(zhǎng)焦慮、抑郁情緒的發(fā)生,從而降低了患者的看護(hù)和康復(fù)效果。因此在社會(huì)保障方面對(duì)自閉癥家庭實(shí)現(xiàn)“全覆蓋、保基本、多層次、可持續(xù)”目標(biāo)任務(wù)非常艱巨。應(yīng)該盡快從政策、福利、醫(yī)保、輔具等方面,為自閉癥患者家庭提供康復(fù)服務(wù)、科學(xué)指導(dǎo)、經(jīng)濟(jì)救助和心理支持等全方位的援助,以提高自閉癥患者的生存質(zhì)量。2社會(huì)及上的政策與經(jīng)驗(yàn)當(dāng)前,國(guó)際上關(guān)于自閉癥兒童的研究和治療康復(fù)服務(wù)有了較快發(fā)展,不乏可資借鑒之處。英國(guó)和許多北歐國(guó)家在法律上明確了自閉癥兒童享有醫(yī)療、教育、社區(qū)支持和其他康復(fù)資源的權(quán)利;組織多方面專業(yè)人士如醫(yī)生、教師、心理咨詢師、治療師、社會(huì)工作者等開展康復(fù)指導(dǎo)與服務(wù),各自發(fā)揮特長(zhǎng)又互相補(bǔ)充。以美國(guó)為例,其在自閉癥兒童的研究、發(fā)現(xiàn)、治療和康復(fù)、評(píng)估與監(jiān)測(cè)、法律保護(hù)等方面有不少可取經(jīng)驗(yàn)。特別是相關(guān)法律比較完善,早在上世紀(jì)70年代美國(guó)就已經(jīng)立法,從1975年的《全體殘疾兒童教育法》、1990年的《殘疾個(gè)體教育法》到2004年的《殘疾個(gè)體教育法修正案》,一直很重視特殊兒童尤其自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)與康復(fù)。美國(guó)還高度重視自閉癥康復(fù)專業(yè)人員的隊(duì)伍建設(shè),在美國(guó)從事特殊兒童康復(fù)教育的都要具有大學(xué)以上學(xué)歷,并且必須獲得從業(yè)資格證書,從而大大提高了隊(duì)伍的專業(yè)性。美國(guó)還注重多元化康復(fù)模式互相配合與互補(bǔ)。如以醫(yī)療服務(wù)為中心的康復(fù)模式,在醫(yī)療層面上開展康復(fù)服務(wù),依靠醫(yī)護(hù)人員和特殊教育專業(yè)人員互相合作;以家庭為中心的康復(fù)模式,由專家組成的家庭顧問小組協(xié)助家長(zhǎng)對(duì)患兒進(jìn)行家庭康復(fù),不僅會(huì)向家長(zhǎng)提供相關(guān)的康復(fù)理論支持、方法指導(dǎo),還會(huì)直接對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練;以康復(fù)中心為基礎(chǔ)的康復(fù),這種模式中有專業(yè)的教師、治療師,能夠?qū)純哼M(jìn)行系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。據(jù)了解,國(guó)際上有關(guān)自閉癥的民間組織與學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)達(dá)數(shù)千個(gè),我國(guó)應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)對(duì)外開放,充分利用國(guó)際資源與經(jīng)驗(yàn),進(jìn)行多方面、多層次的合作,要建立對(duì)應(yīng)的組織機(jī)構(gòu)。國(guó)外用于自閉癥康復(fù)和訓(xùn)練的方法多達(dá)上百種,公認(rèn)符合科學(xué)操作程序的治療方法就有38類,如果可以引進(jìn)與實(shí)踐,將會(huì)大大縮短我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)的原始積累時(shí)間,加快自閉癥兒童康復(fù)事業(yè)發(fā)展。3精神疾病人是將罪犯將終身思考,致社會(huì)負(fù)擔(dān)加重?fù)?jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì),在中國(guó)約有100~300萬自閉癥患兒。2006年中國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查報(bào)告顯示為千分之一,自閉癥兒童約150萬左右,并以每年1.5萬的數(shù)量激增。自閉癥已經(jīng)成為我國(guó)兒童精神殘疾致殘的首要原因。但與美國(guó)和歐洲的發(fā)病率相比(68~100:1)還是要低得多,原因還要重點(diǎn)研究。由于自閉癥終身難以痊愈,所造成的家庭與社會(huì)負(fù)擔(dān)極為沉重。鑒于我國(guó)自閉癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀,提出以下對(duì)策建議。3.1生活質(zhì)量與服務(wù)成立“自閉癥兒童康復(fù)發(fā)展指導(dǎo)專家委員會(huì)”,制定孤獨(dú)癥康復(fù)發(fā)展規(guī)劃,加強(qiáng)國(guó)家對(duì)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的管理,提升整個(gè)行業(yè)的發(fā)展速度與質(zhì)量,使自閉癥患者能得到更為專業(yè)的康復(fù)服務(wù)。由于自閉癥康復(fù)涉及醫(yī)學(xué)、教育學(xué)、心理學(xué)、社會(huì)學(xué)等眾多學(xué)科,應(yīng)當(dāng)組織相關(guān)學(xué)科專家共同參與。3.2制定合理的實(shí)施對(duì)象組織全國(guó)自閉癥兒童研究和康復(fù)領(lǐng)域的頂級(jí)專家,共同商討制定自閉癥康復(fù)的行業(yè)規(guī)范和行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),使自閉癥兒童康復(fù)服務(wù)工作步入統(tǒng)一規(guī)范管理、健康良性發(fā)展的軌道,促進(jìn)機(jī)構(gòu)間的溝通合作與資源共享,避免低水平的重復(fù)建設(shè),為自閉癥患者提供科學(xué)有效的專業(yè)服務(wù)。3.3機(jī)構(gòu)的基本要求組織全國(guó)專家,共同商討制定自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的認(rèn)定和管理辦法,對(duì)自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)的硬件設(shè)備、內(nèi)設(shè)機(jī)構(gòu)、人員配置、業(yè)務(wù)經(jīng)營(yíng)、運(yùn)行保障和收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等方面制定統(tǒng)一的要求,并組織專家對(duì)現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行全面審查;專業(yè)委員會(huì)從職業(yè)等級(jí)、職業(yè)道德、職業(yè)能力、文化程度、培訓(xùn)內(nèi)容等方面制定自閉癥康復(fù)服務(wù)從業(yè)人員的職業(yè)資質(zhì)認(rèn)證標(biāo)準(zhǔn)和考察方式。3.4提升教育培訓(xùn)和職業(yè)技能組織國(guó)內(nèi)專家學(xué)者共同編寫自閉癥兒童康復(fù)教材,舉辦專業(yè)康復(fù)人員培訓(xùn)班,提高康復(fù)機(jī)構(gòu)從業(yè)人員素質(zhì),提升自閉癥康復(fù)人員的專業(yè)理論與技能素養(yǎng),規(guī)范行業(yè)隊(duì)伍建設(shè),并提供康復(fù)知識(shí)、技能繼續(xù)教育培訓(xùn)與實(shí)踐督導(dǎo),不斷提高專業(yè)人員的業(yè)務(wù)技能和服務(wù)質(zhì)量。建立遠(yuǎn)程培訓(xùn)系統(tǒng),擴(kuò)大培訓(xùn)的范圍與受益面,提高培訓(xùn)效益。3.5健全合理的研究研究,提高料整合全國(guó)的科研力量在自閉癥兒童的基礎(chǔ)領(lǐng)域開展深入研究,加深對(duì)自閉癥的致病原因、發(fā)生發(fā)展特征和康復(fù)訓(xùn)練效果的認(rèn)識(shí),為提出更有效的康復(fù)方法和內(nèi)容,提高康復(fù)效果奠定基礎(chǔ);開展自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練輔器具設(shè)計(jì)與研發(fā)工作,豐富自閉癥康復(fù)訓(xùn)練的方法與手段。協(xié)調(diào)自閉癥兒童康復(fù)領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)、教育學(xué)、心理學(xué)、工程技術(shù)學(xué)專家學(xué)者,定期開展學(xué)術(shù)交流和研討活動(dòng),加強(qiáng)學(xué)科間和學(xué)者間的溝通與合作,加快自閉癥兒童臨床研究、康復(fù)方法和康復(fù)輔助器具研發(fā),提高自閉癥兒童康復(fù)的質(zhì)量和水平,使之更早更好地融入社會(huì)。積極與國(guó)外一流的自閉癥兒童研究機(jī)構(gòu)的交流與合作,開闊視野,保持研究的前沿