一、前言演講人目錄01.前言07.健康教育03.護(hù)理評(píng)估05.護(hù)理目標(biāo)與措施02.病例介紹04.護(hù)理診斷06.并發(fā)癥的觀察及護(hù)理08.總結(jié)2025康復(fù)科康復(fù)重癥肌無力康復(fù)查房課件01前言前言清晨的陽光透過康復(fù)科的落地窗灑在治療室的地板上，我抱著查房記錄本站在4床病房門口，聽見里面?zhèn)鱽砝畎⒁毯图覍俚膶?duì)話：“閨女，今天我好像能多握會(huì)兒筷子了……”這讓我想起上周她還因吞咽困難只能喝流食的模樣。作為康復(fù)科工作了8年的護(hù)理組長，這樣的變化總讓我心頭一暖——但更讓我深思的是，重癥肌無力（MG）這個(gè)被稱為“不死的癌癥”的神經(jīng)肌肉疾病，如何通過系統(tǒng)的康復(fù)護(hù)理，讓患者從“無力”走向“有力”？重癥肌無力是一種由乙酰膽堿受體抗體介導(dǎo)、細(xì)胞免疫依賴、補(bǔ)體參與的獲得性自身免疫性疾病，主要特征是骨骼肌收縮后易疲勞、休息后可緩解，累及眼肌、延髓肌、呼吸肌時(shí)可危及生命。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國MG患病率約為8-20/10萬，且近年來年輕患者比例上升。對(duì)康復(fù)科而言，我們面對(duì)的不僅是“肌肉無力”的表象，更是患者因反復(fù)住院產(chǎn)生的焦慮、因生活不能自理引發(fā)的尊嚴(yán)喪失，以及家庭照護(hù)者的身心負(fù)擔(dān)。前言今天的查房對(duì)象是4床李芳（化名），52歲，全身型MG患者。通過本次查房，我們希望梳理重癥肌無力康復(fù)護(hù)理的全流程，從評(píng)估到干預(yù)，從并發(fā)癥預(yù)防到長期管理，為科室年輕護(hù)士提供可復(fù)制的臨床思路，更重要的是——讓患者真正“握得住生活的重量”。02病例介紹病例介紹推開門，李阿姨正靠在床頭做呼吸訓(xùn)練，氧氣面罩下的面色比入院時(shí)紅潤了不少。她看到我們，摘下面罩笑著打招呼：“小王護(hù)士，今天要查我呀？”基本信息：李芳，女，52歲，退休教師，2025年3月15日因“雙眼瞼下垂伴吞咽困難2周，加重3天”入院。主訴：2周前無明顯誘因出現(xiàn)晨起雙眼瞼下垂，下午加重，伴咀嚼無力，吞軟食需分多次咽下；3天前因受涼后上述癥狀加重，出現(xiàn)飲水嗆咳，說話含糊，爬2層樓即感乏力，夜間平臥時(shí)自覺“氣不夠用”。現(xiàn)病史：患者1年前確診眼肌型MG，規(guī)律服用溴吡斯的明60mgtid，癥狀控制可；近1月因照顧外孫勞累，未規(guī)律用藥。輔助檢查：病例介紹新斯的明試驗(yàn)（+）；血清乙酰膽堿受體抗體（AChR-Ab）12.3nmol/L（正常＜0.5）；肌電圖：低頻重復(fù)電刺激（RNS）波幅遞減15%（正常＜10%）；胸部CT：胸腺增生（2024年已行胸腺切除術(shù)）；肺功能：最大吸氣壓力（MIP）-45cmH?O（正常＞-60），用力肺活量（FVC）2.1L（預(yù)計(jì)值3.2L）。治療經(jīng)過：入院后予甲潑尼龍40mgqd（逐步減量）、溴吡斯的明60mgqid（調(diào)整用藥時(shí)間至餐前30分鐘）、丙種球蛋白沖擊治療5天；康復(fù)科3月18日介入，目前生命體征平穩(wěn)（T36.8℃，P82次/分，R18次/分，SPO?96%），仍有咀嚼無力（咬合力2級(jí)）、吞咽Ⅱ級(jí)（洼田飲水試驗(yàn)3級(jí)）、四肢近端肌力4級(jí)（MRC分級(jí)），日常生活活動(dòng)能力（ADL）評(píng)分45分（中度依賴）。病例介紹家屬補(bǔ)充：“她最近總說‘活著拖累人’，夜里偷偷哭，我們也不敢多勸……”03護(hù)理評(píng)估護(hù)理評(píng)估“李阿姨，我們先做個(gè)小測試，您跟著我深吸氣，然后慢慢吹這個(gè)氣球，能吹多大算多大?！蔽夷贸龊粑?xùn)練器，開始系統(tǒng)評(píng)估。身體功能評(píng)估肌力與疲勞：四肢近端（三角肌、股四頭?。┘×?級(jí)，遠(yuǎn)端5級(jí)；連續(xù)抬臂10次后肌力降至3級(jí)（疲勞試驗(yàn)陽性）；頸屈肌肌力3級(jí)（抬頭維持＜10秒）。吞咽功能：洼田飲水試驗(yàn)：50ml溫水分2次咽下，無嗆咳，但耗時(shí)15秒（3級(jí)，輕度吞咽障礙）；纖維喉鏡顯示會(huì)厭上抬無力，梨狀窩少量殘留。呼吸功能：靜息呼吸頻率18次/分，無三凹征；MIP-45cmH?O（提示呼吸肌儲(chǔ)備不足）；咳嗽峰流速（CPC）120L/min（正常＞270），排痰能力弱。心理社會(huì)評(píng)估焦慮自評(píng)量表（SAS）評(píng)分52分（輕度焦慮），主訴“怕拖累家人，怕治不好”；01社會(huì)支持：丈夫退休，女兒在職，家庭照護(hù)能力中等，但缺乏MG照護(hù)知識(shí)；02病恥感：因說話含糊、進(jìn)食慢，不愿參與社交，近半年未參加同學(xué)聚會(huì)。03日常生活能力（ADL）Barthel指數(shù)評(píng)分：進(jìn)食10分（需輔助夾菜）、穿衣5分（需協(xié)助扣紐扣）、如廁5分（需攙扶）、床椅轉(zhuǎn)移10分（需1人協(xié)助），總分45分（中度依賴）?！鞍⒁蹋X得最近最不方便的是哪件事？”我問。她低頭搓著被角：“吃飯吧……以前能給外孫女做紅燒肉，現(xiàn)在自己喝粥都得慢慢咽，孩子說‘姥姥吃飯像小蝸牛’……”這句話讓在場的實(shí)習(xí)護(hù)士小紅紅了眼眶——評(píng)估不僅是數(shù)據(jù)的收集，更是對(duì)患者“生活痛點(diǎn)”的共情。04護(hù)理診斷護(hù)理診斷基于評(píng)估結(jié)果，我們列出以下護(hù)理診斷（按優(yōu)先級(jí)排序）：低效性呼吸型態(tài)與呼吸肌無力、咳嗽排痰能力下降有關(guān)（依據(jù)：MIP降低，CPC＜150L/min，有痰液潴留風(fēng)險(xiǎn)）有窒息的危險(xiǎn)與吞咽反射減弱、會(huì)厭上抬無力有關(guān)（依據(jù)：洼田飲水試驗(yàn)3級(jí)，梨狀窩殘留，曾有飲水嗆咳史）活動(dòng)無耐力與神經(jīng)肌肉傳遞障礙、肌力下降有關(guān)（依據(jù)：爬2層樓即乏力，ADL評(píng)分45分）焦慮與疾病反復(fù)、生活自理能力下降有關(guān)（依據(jù)：SAS評(píng)分52分，主訴“怕拖累家人”）在右側(cè)編輯區(qū)輸入內(nèi)容015.知識(shí)缺乏（特定的）與患者及家屬對(duì)MG康復(fù)知識(shí)認(rèn)知不足有關(guān)（依據(jù)：家屬不知曉藥物服用時(shí)間與疲勞管理方法）0205護(hù)理目標(biāo)與措施護(hù)理目標(biāo)與措施“李阿姨，我們接下來要一起‘闖關(guān)’——第一關(guān)練呼吸，第二關(guān)練吃飯，第三關(guān)練走路，您有信心嗎？”我攤開康復(fù)計(jì)劃表，她眼睛亮了：“只要能自己吃飯，我啥都配合！”目標(biāo)1：2周內(nèi)呼吸功能改善（MIP≥-50cmH?O，CPC≥150L/min），無痰液潴留措施：呼吸訓(xùn)練：每日2次腹式呼吸訓(xùn)練（鼻吸4秒，口呼6秒，配合手勢按壓腹部），每次10分鐘；排痰指導(dǎo)：餐后30分鐘進(jìn)行叩背排痰（從下往上、由外向內(nèi)），教會(huì)家屬“雙手疊加按壓上腹部輔助咳嗽”；護(hù)理目標(biāo)與措施監(jiān)測：每日記錄呼吸頻率、SPO?，夜間加強(qiáng)巡視（MG患者易在夜間出現(xiàn)呼吸肌無力）。目標(biāo)2：1周內(nèi)吞咽功能提升至洼田飲水試驗(yàn)2級(jí)（50ml溫水1次咽下，無嗆咳），無窒息發(fā)生措施：進(jìn)食管理：調(diào)整食物為軟食（如稠粥、蛋羹），避免干硬/稀液體（可加增稠劑）；吞咽訓(xùn)練：每日3次空吞咽訓(xùn)練（舌尖抵上顎，做吞咽動(dòng)作），配合冰刺激（棉簽蘸冰水輕觸軟腭）；進(jìn)食姿勢：坐位30-45，頭稍前傾，餐后保持坐位30分鐘；預(yù)警：準(zhǔn)備吸痰器于床旁，進(jìn)食時(shí)專人陪同，出現(xiàn)咳嗽/面色發(fā)紺立即停止。護(hù)理目標(biāo)與措施目標(biāo)3：3周內(nèi)ADL評(píng)分提升至60分（輕度依賴），能獨(dú)立完成床椅轉(zhuǎn)移、部分穿衣措施：分級(jí)訓(xùn)練：-早期（1-2周）：床上被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)（ROM）訓(xùn)練（每次15分鐘，每日2次），核心肌群靜態(tài)收縮（仰臥位抬頭5秒，重復(fù)10次）；-中期（3周）：坐位平衡訓(xùn)練（雙手支撐→無支撐），床椅轉(zhuǎn)移（使用轉(zhuǎn)移板，家屬協(xié)助患側(cè)）；-后期（4周）：站立平衡（扶床欄→獨(dú)立），步行訓(xùn)練（助行器輔助，每次5分鐘，每日3次）；護(hù)理目標(biāo)與措施能量管理：指導(dǎo)“活動(dòng)-休息”交替模式（如穿衣分3步：穿內(nèi)衣→休息2分鐘→穿外衣），避免晨輕暮重時(shí)段（下午4-6點(diǎn)）進(jìn)行高強(qiáng)度活動(dòng)。目標(biāo)4：1周內(nèi)SAS評(píng)分降至45分以下，患者表達(dá)“有信心配合治療”措施：認(rèn)知干預(yù)：用圖示講解MG“晨輕暮重”的特點(diǎn)，展示同類患者康復(fù)案例（如2床王叔叔從ADL30分到70分的過程）；情感支持：每日10分鐘“傾訴時(shí)間”，鼓勵(lì)李阿姨表達(dá)情緒（她曾說“說出來心里松快些”）；家庭參與：組織家屬學(xué)習(xí)“正向鼓勵(lì)技巧”（如不說“你怎么又吃慢了”，改說“今天比昨天多吃了半碗，真棒！”）。護(hù)理目標(biāo)與措施目標(biāo)5：出院前患者及家屬掌握“藥物-活動(dòng)-癥狀監(jiān)測”三位一體管理法措施：用藥指導(dǎo)：溴吡斯的明需餐前30分鐘服用（避免與食物競爭吸收），漏服不補(bǔ)雙倍；激素需餐后服用，觀察黑便/胃痛（警惕消化道潰瘍）；自我監(jiān)測：教會(huì)記錄“癥狀日記”（包括每日肌力、吞咽、呼吸情況，用藥時(shí)間），重點(diǎn)標(biāo)記“新出現(xiàn)的眼瞼下垂加重”或“夜間憋醒”；應(yīng)急處理：發(fā)放“MG危象識(shí)別卡”（內(nèi)容：呼吸頻率＞30次/分、SPO?＜90%、嚴(yán)重吞咽困難→立即就醫(yī)）。06并發(fā)癥的觀察及護(hù)理并發(fā)癥的觀察及護(hù)理“李阿姨，您昨天夜里咳嗽了幾次？有痰嗎？”查房時(shí)我特意多問了一句——MG患者的并發(fā)癥往往“靜悄悄”，卻可能致命。MG危象（最危急）觀察：密切監(jiān)測呼吸頻率（＞25次/分預(yù)警）、SPO?（＜95%警惕）、血氧分壓（PaO?＜60mmHg）；注意有無新出現(xiàn)的構(gòu)音障礙加重、抬頸不能、煩躁不安（早期缺氧表現(xiàn)）。護(hù)理：床旁備氣管插管包、簡易呼吸器；一旦懷疑危象（如注射新斯的明后癥狀無改善，需區(qū)分肌無力危象vs膽堿能危象），立即通知醫(yī)生，保持氣道通暢，必要時(shí)機(jī)械通氣。肺部感染觀察：體溫＞37.5℃、咳嗽加重、痰液變稠/變黃、肺部聽診濕啰音。護(hù)理：嚴(yán)格手衛(wèi)生（家屬接觸患者前洗手）；每日2次口腔護(hù)理（生理鹽水棉球擦拭，避免誤吸）；指導(dǎo)有效咳嗽（深吸氣→屏氣2秒→用力咳2次）。壓瘡與深靜脈血栓（DVT）觀察：骨隆突處皮膚發(fā)紅（Ⅰ期壓瘡）、下肢腫脹/疼痛（DVT）。護(hù)理：使用氣墊床，每2小時(shí)翻身1次（記錄翻身卡）；下肢穿彈力襪，每日3次踝泵運(yùn)動(dòng)（勾腳-伸腳，每組20次）。07健康教育健康教育出院前一天，李阿姨的女兒拉著我問：“護(hù)士，我媽回家后能跳廣場舞嗎？”我笑著翻開健康教育手冊：“廣場舞暫時(shí)不行，但慢走可以——關(guān)鍵是要‘會(huì)省力’?！奔膊≈R(shí)解釋MG是自身免疫病，需長期管理，避免誘因（感染、勞累、情緒激動(dòng)、妊娠）；強(qiáng)調(diào)“治療不是‘治病’，而是‘與病共存’”，規(guī)律復(fù)診（每3個(gè)月查AChR-Ab、肺功能）。用藥指導(dǎo)溴吡斯的明：必須按時(shí)服用，漏服超過1小時(shí)不補(bǔ)（避免累積中毒）；1激素：需遵醫(yī)囑緩慢減量（如目前40mg，每2周減5mg），不可自行停藥（易反跳）；2避免使用加重MG的藥物（如氨基糖苷類抗生素、奎寧），就診時(shí)主動(dòng)告知醫(yī)生“我有MG”。3日常生活活動(dòng)：選擇低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)（如散步、太極拳），以“運(yùn)動(dòng)后休息30分鐘能恢復(fù)”為度；飲食：多吃高蛋白（魚、蛋、奶）、高維生素（新鮮蔬果），避免生冷（防腹瀉誘發(fā)危象）；作息：保證8小時(shí)睡眠，午睡1小時(shí)（利用“晨輕”時(shí)段完成主要活動(dòng)，如早餐后買菜）。010203癥狀監(jiān)測每日晨起記錄：眼瞼下垂程度（用尺子量上瞼遮蓋角膜的距離）、握力（用握力器測數(shù)值）；出現(xiàn)以下情況立即就診：吞咽困難加重（只能喝稀粥）、說話含糊到無法交流、夜間需坐起呼吸。08總結(jié)總結(jié)今天的查房結(jié)束時(shí)，李阿姨舉著剛寫的“康復(fù)目標(biāo)卡”給我們看：“第一周自己吃飯，第二周下樓遛彎，第三周給外孫女講故事……”她的笑容里，不再是入院時(shí)的絕望，而是重新握住生活的力量。重癥肌無力的康復(fù)護(hù)理，從來不是“治肌肉”這么簡單。它需要我們像織毛衣一樣，把呼吸訓(xùn)練、吞咽干預(yù)、心理支持、家庭教育這些“線頭”一一穿起，織成一張保護(hù)患者的“安全網(wǎng)”。從評(píng)估時(shí)的“細(xì)