邁克爾·杰克遜你猜猜？系統(tǒng)性紅斑狼瘡的護理風濕免疫科概念風濕Rheumatism一詞起源于古希臘，本意為“流動”。公元前4世紀，《希波克拉底全集》有關人體解剖一文中認為：人體的體液由于濕冷而下注于四肢、內(nèi)臟引起疾病，即為風濕。我國《黃帝內(nèi)經(jīng)》（公元前5世紀）也把風、寒、濕三氣雜合稱為痹。因為風濕病大多累及關節(jié)而引起疼痛，所以風濕一詞一直沿用至今。在現(xiàn)代醫(yī)學概念中風濕病泛指影響骨、關節(jié)、肌肉及其周圍軟組織，如滑囊、肌腱、筋膜、血管、神經(jīng)等一大組疾病。由于免疫在該大類疾病中的病理機制的介入，形成了“風濕免疫疾病”這一龐大的家族。

疾病概述了解治療方法掌握觀察要點掌握護理要點及健康教育系統(tǒng)性紅斑狼瘡個案實例了解學習要點SLE

SystemicLupusErythematosus自身免疫介導的，以免疫性炎癥為突出表現(xiàn)的彌漫性結締組織病臨床上有典型的蝶形紅斑或盤狀紅斑皮膚損害侵犯全身多個系統(tǒng)，以腎臟損害多見患病率約12-70/10萬人，女性占90%腎功能衰竭、感染和中樞神經(jīng)系統(tǒng)損害是主要死因病因遺傳：HLA-II類分子及SLE的易感性關聯(lián)，多基因遺傳，近親發(fā)病率5-10%性激素：發(fā)病多見育齡婦女，雌激素可加重病情，妊娠可誘發(fā)環(huán)境：病毒感染，日光過敏，食物，藥物

發(fā)病機制多因素導致細胞及體液免疫紊亂→免疫耐受性（ImmuneTolerance）↓→淋巴細胞不能正確識別自身組織→自身免疫反應→自身抗體形成免疫復合物（eg.抗核抗體ANA，抗磷脂抗體）→組織炎癥性損傷

癥狀體征皮膚黏膜表現(xiàn)：面頰對稱性不規(guī)則水腫性蝶形紅斑；盤狀紅斑（血管炎）；脫發(fā)；口腔潰瘍:反復發(fā)作、無痛性；雷諾現(xiàn)象：肢端動脈痙攣癥蝶形紅斑面部及軀干皮疹雷諾氏現(xiàn)象指掌部紅斑盤狀紅斑蝶形紅斑盤狀狼瘡系統(tǒng)性紅斑狼瘡：手背和甲周紅色皮疹手指血管炎系統(tǒng)性紅斑狼瘡：手指壞疽日曬后大皰樣皮疹狼瘡發(fā)

癥狀體征關節(jié)及肌肉：關節(jié)痛，關節(jié)炎漿膜：胸膜炎，心包炎，腹膜炎發(fā)熱：以低熱為多

癥狀體征腎：狼瘡性腎炎（病理改變）心：心肌炎，伴有腎功不全易心衰肺：急性狼瘡性肺炎，肺間質(zhì)纖維化消化道：非特異性消化道癥狀神經(jīng)系統(tǒng)：“狼瘡腦”，精神障礙、癲癇發(fā)作，腦出血，提示病情進展或預后不良血液：70%慢性貧血，自身免疫性溶血性貧血，血小板減少性紫癜藥物毒性&副作用藥物作用NSAIDsDMARDs糖皮質(zhì)激素藥物治療治療：藥物作用治療：藥物副作用激素使用指引大劑量激素沖擊（最后考慮）患者的依從性對病程的影響風濕病患者不遵醫(yī)囑服用強的松的原因分析及干預劉克英等.南方護理學報,2005年,12(11)不遵醫(yī)囑方式及時間:4例自行加藥，87例自行減量，9例自行停藥。在服藥的各個階段都有不遵醫(yī)囑的行為發(fā)生。不遵醫(yī)囑的原因：100例均不能耐受強的松的不良反應，8例因生活環(huán)境改變而不遵醫(yī)囑，5例因健忘而不遵醫(yī)囑，l7例對病情判斷不準而不遵醫(yī)囑，4例因生育而停藥。觀察要點癥狀及體征，藥物S/E（醫(yī)療診斷和干預）對患者造成的影響（護理診斷和干預）護理要點輕癥患者適當休息，減少戶外活動，重癥患者應臥床休息，生活規(guī)律，避免勞累。給予優(yōu)質(zhì)蛋白、高維生素、高熱量、低鹽低脂飲食，避免飲酒及進食刺激性食物。注意口腔衛(wèi)生，使用軟毛牙刷，減少對牙齦的刺激，有口腔潰瘍這局部可涂抹潰瘍膏，西瓜霜等。霉菌感染護理要點四肢末梢涼者，應注意保暖。防止日曬，外出穿長衣褲，室內(nèi)陽光充足時應掛窗簾，禁止及紫外線光接觸。冬季避免長時間置于寒冷空氣中，避免接觸冷水，皮膚避免使用刺激性物質(zhì)如肥皂、化妝品等?？刂戚斠核俣冉】到逃∏榉磸?，遷延不愈，鼓勵及支持，增強信心用藥指導生活指導護理措施用藥護理和用藥管理1、避免使用腎毒性藥物2、指導病人用藥穩(wěn)定病人情緒，樹立病人信心1、加強溝通，避免使用“狼瘡”一詞2、適時告知成功病例3、鼓勵親友陪伴心理疏導1.焦慮、恐懼可以通過治療和自己的努力而得到控制，甚至可以完全緩解，長期生存，應以一種積極的態(tài)度面對。2.社會、家庭應對無效

現(xiàn)在臨床免疫學的發(fā)展，大多數(shù)患者正確診斷和治療，很多都恢復了工作甚至更出色，本病只能稱為有遺傳傾向，不是遺傳病。3.自殺傾向病程長，遷延反復，累及多系統(tǒng)、多器官、需長期治療、加上形體的改變，家庭，社會，經(jīng)濟等因素導致；應高度重視，發(fā)現(xiàn)異常及時處理，預防意外發(fā)生。1、忌食無花果、芹菜等具有增強光敏感作用的食物。

2、蘑菇、香菇等蕈類及煙草也可能促使系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀發(fā)作，3、補充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白4、會增加免疫反應的食物、例如靈芝或人參等最好也要避免。

飲食指導系統(tǒng)性紅斑狼瘡個案患者，女，24歲，因“發(fā)熱、關節(jié)痛、肌痛1月，加重伴面部紅斑1周”入院。查體：T36.4°C，P82bpm，Bp90/50mmHg，R22bpm，顏面部大片紅斑，吞咽困難，牙齦出血，訴全身酸痛，疼痛評分6/10分。輔助檢查：三系減少，免疫檢查提示結締組織病，肺部CT示肺炎，肺纖維化。目前治療：完善檢查，激素、抗感染、護胃、化痰等治療，告病重，心電監(jiān)護及吸氧。主要由丈夫照顧，母親同住，有醫(yī)保。觀察要點（看什么）三系少：出血、感染、貧血情況肺炎：咳嗽咳痰，體溫，血氧飽和度，呼吸情況吞咽困難情況全身關節(jié)肌肉疼痛情況生命體征、尿量、神經(jīng)精神癥狀潛在并發(fā)癥：感染性休克、狼瘡性腎病、狼瘡性腦病、出血藥物副作用觀察護理要點（做什么）按醫(yī)囑用藥口腔護理生活護理（清潔和舒適度）吃喝拉撒睡關注細節(jié)照顧患者的責任在護士，不在丈夫健康教育（說什么）環(huán)境和人的介紹（建立關系）疾病相關知識的介紹病情解釋和用藥指導臥床休息，避免勞累，注意保暖避光，避免刺激皮膚物質(zhì)如肥皂、化妝品等進食軟爛易消化食物角色扮演：換