中國器官移植現狀調查報告等待，發(fā)生在中國每一家從事器官移植的醫(yī)院里。焦灼的等待、殘酷的等待、無望的等待，32歲的張子敬〔應受訪人要求化名〕清楚那種味道。她女兒誕生不久被診斷出膽道閉鎖，死亡率兒乎白分之白，肝移植是唯一出路。幸運的是她等到了肝源。在首都醫(yī)科大學附屬北京友情醫(yī)院，這位年輕母親見識了各種生死關頭的等待。有人在等待中死去，有人好不簡潔等來了肝源，但身體已經不行了。往往昨天看起來還好好的一個人，今日已在承受搶救，或其家屬已在整理遺物。每天深夜守在女兒病床邊的張子敬，都會聽到一陣陣嘶喊，“讓我死吧，別管0型血，同時瘦到只能用十兒歲小孩的肝源，他等待了一年。女兒岀院后其次天，張子敬聽說，那個男人死了，最終沒有等到。中國的器官移植存在巨大供需缺口，缺器官，缺醫(yī)生，也缺醫(yī)院。原衛(wèi)生部副部長、中國人體器官捐獻與移植委員會主任委員黃潔夫在承受記者采訪時說，我國每年等待器官移植者實際人數為兩萬多人，而全國只有兒百位器官1萬例左右。具有器官移植手術資質的醫(yī)院只有169709020家，肺移植的還不到20家。300家。”黃潔夫說。缺口北京大學人民醫(yī)院肝膽外科醫(yī)生李照也生疏那種等待。他連用了兒個“太多了”，形容自己見過的在等待中去世的病人。2013年，北大人民醫(yī)院開頭停用死囚器官一一用黃潔夫的話來說，我國器官移植很長一段時間依靠從死刑犯身上摘除的器官一一在李照的印象中，那一年肝源變得更加緊缺，醫(yī)院僅做了數十例肝移植手術，而此前最多一年做了100多例。2007年最高人民法院收回死刑核準權后，死囚器官源開頭削減。中國肝移植2005年、200629702781例，20071822例。201511日起，中國全面停頓使用死囚器官作為器官移植的供體，公民逝世之后自愿器官捐獻成為器官移植的唯一來源。當黃潔夫首次向醫(yī)學界同行宣布然而，黃潔夫卻堅信，是春天到了。他在不同場合強調，“使用死囚器官是飲鴆止渴”。他說，很多國家都經受過使用死囚器官的過程，但那些國家較早建立了公民器官捐獻體系，而我國長期缺乏。必需要構建一個陽光透亮的公民器官捐獻系統(tǒng)，來取代灰色的死囚器官獵取。有人主見不妨“廢物利用”，但黃潔夫認為，死囚器官渠道的存在，會極大地抑制公民捐獻的意愿。2015277610037例器官移植手術，刷了歷史紀錄。2016年器官捐獻和移植的數量乂增長了50%o8萬多名中國公民登記成為器官捐獻志愿者。但差距顯而易3.191.2億人。9月，張子敬為女兒在器官移植等待者預約名單系統(tǒng)里登記排隊。有一次，醫(yī)生她來了一個肝源，但另一個孩子和肝源大小更匹配、狀況更危急，于是她把肝源讓了出去。沒想到，由于等待時間過長，開腹后醫(yī)生覺察，孩子體內的癌細胞已經集中，不久后那個孩子沒了。之后乂是兩個月的漫長等待。每一天，張子敬都陷在焦慮中，無時無刻不在想女兒能不能撐到等來肝源的那天。她認真地考慮過親體移植，然而檢查發(fā)現，她有脂肪肝，丈夫則配型失敗。有一天凌晨兩點多，醫(yī)生突然告知她，來了一個“挺好的”肝源，不過需要和另一個孩子分一個?！澳莻€孩子很緊急，可能給他分一塊，他就能活?！弊罱K那個孩子還是沒活下來，等到肝源時，他已陷入全身器官衰竭狀態(tài)。9個月大的女兒體內，張子敬聽醫(yī)生描述，取出的壞肝已經硬得像塊橡皮。不管怎么說，她等到了。壓力LI睹讓她流淚的一幕：那些給孩子割了肝的父母，忍著痛，彎著腰，扶著墻，掛著帶血的引流袋，漸漸做著康復運動。這些切肝的父母，絕大多數都是出于無奈，要么是經濟窘迫，要么是等不到肝源。在她看來，“他們是了不起的父母，是值得敬重的父母，更是無奈的父母?！彪m然親體器官移植排異性較低，且肝臟再生長力量很強、理論上對供體傷害不大，但是否應當鼓舞活體器官捐獻，始終存在倫理爭議。5810萬元押金，才有資格變成長長的等待名單中的一個。60萬元，30萬元，子女們想要捐肝救父。假設一個人切下的肝不夠，兒女甚至情愿兩人拼一個肝，共同移植到父親體內。雖然，一家人仍不知道如何才能籌到這筆錢。他的肝臟正在不行逆轉地壞死?，F在，他的面前擺著一個殘酷的天平：一邊是自己，一邊是兒女。他的妻子，一位頭發(fā)灰白的農婦，忍不住淚水漣漣一一如果偏向天平的一邊，醫(yī)生將翻開一個或一對子女的腹腔，割下一局部肝臟，并留下兒乎占據整塊肚皮的“Y”形刀疤。天平的另一邊，是丈夫將永久離開這個世界。現在，周俊成臉色黑黃，皮膚松弛，生命靠流食維持。任何帶有棱角的食物，哪怕是一片小小的青菜葉，都可能變成銳利的刀，劃破他胃底極其脆弱的.血管，將他推向死亡邊緣?！爸胃尾【拖裥奁拼?，一會兒堵個窟窿眼，一會兒補下桅桿，牽強維持這條破船不漂浮，但最終這條船還是要沉的。肝移植就不一樣，干脆舊船不要了，再買條的，重起航?！北本└我浦彩苷呗撜x會會長、承受過肝移植的李祖澄，常用一個醫(yī)生打的比方告知“肝友”們。周俊成的這條船已經快沉了，也買不起船。為了保住他的性命，這個農村家20多萬元。黃潔夫認為，經濟緣由是現階段制約器官移植的最大瓶頸。雖然公民捐獻的器他說，興旺國家器官獵取、保存、運輸的本錢是由政府財政掩蓋的，由于器官移植屬于根本的醫(yī)療衛(wèi)生效勞，是“生與死的決策”。而中國的醫(yī)改還在路上?！斑@是一條快速致貧之路。”李祖澄。他解釋，口前在北京等地區(qū)，腎移植3060萬元，器官移植未被納入醫(yī)保，大多數家庭難以擔當，要么借錢，要么賣房，要么募捐。14年前，権患肝癌的他揣著一個“大肚子”，里面都是肝腹水，平躺著喘不過氣，站著乂睡不著。每天夜里，7053歲的他抱在懷里睡覺。為了30萬元。為了救命，北京肝移植受者聯誼會副會長武海林賣掉了名下唯一的房子。2009100多平方米的房子賣了90萬元。不過，他反復告知中國青年報中青在線記者，“在肝友中，我確定是個幸運兒，至少身為北京人，家里還有老人可以靠著?！彼≡簳r，鄰床是一個河南的年輕人，自己是個醫(yī)生，在老家有別墅，但還是3個孩子要養(yǎng)?！鄙罱K關頭，他嘴里吐著血，堅持讓急救中心把他轉回了老家?！坝蟹孔淤u還好，沒房子賣怎么辦?那就等死唄！”一位承受過器官移植的“移友”對記者說。5所醫(yī)院詢問，覺察大多數病人不考慮移植，由于根本沒錢?！耙宦牭桨簱P的手術費，就放棄了，借都借不到，排隊有什么意義？”終身服藥也是一筆沉重的負擔。在肝移植術后抗排異治療未被納入醫(yī)保的地區(qū)，一年的藥費高達數萬元。在納入醫(yī)保報銷范疇的地區(qū)，局部必需藥物仍須自費。李祖澄說，最初他們成立北京肝移植受者聯誼會，是由于不像腎移植受者，還能報銷局部后期藥費，肝移植受者什么都報銷不了。2005年，他聯合了十兒位移友，共同和政府交涉。“一個人去找政府反映聲音太小”。如今，他說很多訴求都實現了，但乙肝免疫球蛋白還沒進入醫(yī)保。多數肝移植1280元?，F在，他們猛烈期望將該藥物納入國家醫(yī)保名目。移友們見面打招呼時寵愛問，“你手術做了兒年啦？”李祖澄有一次答復，“做了兩年了”。對方算了下說，“哦，那你已經吃掉一輛大奔〔奔馳汽車〕了?！甭撜x會內有一位寵愛吹笛的遼宇老頭，12年前賣掉老家的院子，投奔住在北京郊區(qū)的兒子并承受治療。無法依靠老家醫(yī)保報銷的他，難以維持之后的服藥費用。其他“移友”知道后，紛紛從自己的藥里省下一點，攢夠了塞給他。一位“移友5900元。4400元的抗排異藥，醫(yī)生警告他“別拿生命開玩笑”。但這位老人對中國青年報中青在線記者說，他只能選擇用“音樂代替藥物”?！拔页商齑祩€笛子樂呵，人活著快活點就好，對身體有好處?！鄙頌橐姸嗔松赖尼t(yī)生和原衛(wèi)生部副部長，黃潔夫期望進步再快一些。2010年，中國紅十字會總會和原衛(wèi)生部啟動人體器官捐獻試點工作。開展志12100,80780人登記，這低于黃潔夫的預期。他認為，中國人體器官捐獻治理中心的網上登記系統(tǒng)格外簡單，填表格需要很長時間，手續(xù)繁朵，兒年來才登記了4萬人左右。而在另一個登記網站“施予受”，2014年至今登記了4萬人左右。100萬人的登記，實際上不用搞那么簡單?！彼毖圆恢M。在他看來，中國的器官捐獻體制建設仍不完善，人力投入也遠遠缺乏。美國1500多人負責這項工作，他建議國家衛(wèi)生計生委“起碼成立一個處其至一個司”，特地治理器官捐獻移植。這項工作需要交通部、民政部、公安部等部門的協(xié)作，但他認為，“我們的事業(yè)進展中老是消滅部門利益的影子”。今年全國兩會，他以政協(xié)委員身份提案建議將腎移植納入大病醫(yī)保，得到了人2007年公布的人體器官捐獻，出臺《器官移植法》，明確界定紅十字會、衛(wèi)生行政部門和醫(yī)療機構的權責。在他的推動下，中國器官移植進展基金會將在支付寶醫(yī)療效勞平臺上線“器官捐贈登記”功能，可實現一鍵登記。中國器官移植進展基金會聯合多家機構發(fā)起的《中國器官捐獻公眾意愿調查》顯示，83%的參與調查者情愿成為器官捐獻志愿者。56%的人不愿登記的原因是“不知道在哪兒登記或手續(xù)太繁瑣”?！霸诨ヂ摼W時代，必需讓互聯網參與進來。”黃潔夫說。2012年以來，北京佑安醫(yī)院醫(yī)生王璐始終是器官捐獻理念的推廣者。她是該院第一名器官捐獻協(xié)調員。當病人已經無法救治的時候，她需要來到家屬身邊，告知他們器官捐獻的理念，并且?guī)椭瓿上嚓P手續(xù)。她對中國青年報中青在線記者說，大多數哀痛的家屬會生硬或委婉地拒 絕，或是鋒利地質疑。這兩年，她明顯感覺到捐獻意愿的提升。她的同事在一所大學做過連續(xù)調查，2013年時，七八成學生表示從來沒有聽說器官捐獻，兩年后，同一所學校，有七八成學生表示情愿去世后捐獻器官。這位醫(yī)生總是格外感動。她永久忘不了自己經手的笫一例捐獻，那也是北京市首例11歲女孩。女孩在佑安醫(yī)院腦死亡。她的父母對王璐說，“我們的孩子已經這樣了，不想別人也這么難過”，同意捐獻女兒的器官。關于捐獻，這對父母解釋：“孩子始終特別想留在北京，我們就特別想把她留在北京，我們的孩子養(yǎng)這么大不簡潔，大家對她也特別好，我們不想讓她白白來人世一趟。”最終，女孩的肝臟被分成兩