兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量評價量表的開發(fā)與驗證研究一、引言1.1研究背景兒童惡性實體瘤作為嚴重威脅兒童生命健康的重大疾病，近年來受到了廣泛關注。據(jù)相關資料顯示，在全球范圍內(nèi)，兒童惡性腫瘤已經(jīng)成為除意外傷害外，導致兒童死亡的第二大原因，而兒童惡性實體瘤在兒童惡性腫瘤中占比較高，約為55%-60%。在中國，每年有超過12萬名兒童和青少年被診斷為癌癥患兒，其中實體腫瘤的發(fā)病率呈上升趨勢，且已超過白血病，約占總?cè)藬?shù)的六成。如神經(jīng)母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤等各種“母細胞瘤”，以及腦腫瘤、骨肉瘤等，都是常見的兒童惡性實體瘤類型。隨著醫(yī)學技術(shù)的不斷進步，兒童惡性實體瘤的治療手段日益豐富，包括手術(shù)切除、放療、化療、靶向治療及免疫治療等綜合治療方案，使患兒的5年生存率得到了顯著提高。以神經(jīng)母細胞瘤為例，早期患兒經(jīng)過規(guī)范化的手術(shù)治療，5年生存率接近100%。然而，長期存活的患兒在治療后往往面臨著諸多生存質(zhì)量問題。這些問題不僅影響患兒的身體康復，還對其心理、社交及未來發(fā)展產(chǎn)生深遠影響。在身體方面，治療的副作用可能導致患兒生長發(fā)育遲緩、器官功能受損等。如化療藥物可能損傷患兒的造血系統(tǒng)、消化系統(tǒng)和免疫系統(tǒng)，引發(fā)貧血、惡心嘔吐、感染等并發(fā)癥；放療可能導致局部組織纖維化、放射性損傷等，影響患兒的骨骼生長和器官功能。在心理方面，患兒可能因疾病的痛苦、對死亡的恐懼、長期住院與家人分離等因素，出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼、自卑等心理問題。他們可能害怕再次接受治療，對未來感到迷茫，缺乏安全感。在社交方面，由于長期治療和身體不適，患兒可能無法像正常兒童一樣參與學校和社交活動，導致社交圈子狹窄，人際關系發(fā)展受阻，進而影響其社會適應能力和心理健康。在學習與未來發(fā)展方面，疾病和治療可能導致患兒學業(yè)中斷或落后，影響其學習成績和學習興趣，對未來的職業(yè)選擇和生活規(guī)劃也會產(chǎn)生擔憂和不確定性。目前，針對兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量評價，雖然已有一些一般性的兒童生存質(zhì)量量表，如“兒童醫(yī)院生存質(zhì)量指數(shù)”（CHQ）和“兒童生活質(zhì)量指數(shù)”（PedsQL），以及特定性的“兒童惡性腫瘤生存質(zhì)量評估量表”（CCQ）等，但這些量表在全面性、針對性和文化適應性等方面仍存在一定的局限性。一般性量表無法充分反映兒童惡性實體瘤患兒的疾病特異性問題，特定性量表在某些文化背景下可能存在適用性問題，且現(xiàn)有量表對于患兒在社會參與、角色功能等方面的評估不夠細致和全面。因此，開發(fā)一種適合中國國情的、科學實用的兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量評價量表具有重要的現(xiàn)實意義和臨床價值，它將為評估患兒的治療效果、制定個性化的康復計劃和提高患兒的生存質(zhì)量提供有力的工具和依據(jù)。1.2研究目的與意義本研究旨在開發(fā)一套科學、全面、適用的兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量評價量表，該量表將涵蓋患兒身體、心理、社會、角色功能等多個維度，以準確評估患兒在治療后的生存質(zhì)量狀況。通過對量表的研制，旨在為臨床醫(yī)生、護理人員、康復治療師等提供一個專業(yè)、可靠的評估工具，使其能夠更全面、深入地了解患兒的生存質(zhì)量水平，進而為制定個性化的治療方案、康復計劃以及心理支持策略提供客觀依據(jù)。對于醫(yī)療領域而言，開發(fā)這一量表具有多方面的重要意義。在治療方案評估方面，量表可以幫助醫(yī)生更準確地判斷不同治療方法對患兒生存質(zhì)量的影響，從而優(yōu)化治療方案，提高治療效果。例如，在比較手術(shù)治療、化療和放療等不同治療方式時，通過量表評估可以了解每種治療方式在改善患兒生存質(zhì)量方面的優(yōu)勢和不足，為醫(yī)生選擇最佳治療方案提供參考。在醫(yī)療資源分配上，量表可以為合理分配醫(yī)療資源提供依據(jù)。對于生存質(zhì)量較低的患兒，給予更多的醫(yī)療資源和關注，確保資源的有效利用。在醫(yī)學研究中，量表為兒童惡性實體瘤生存質(zhì)量相關的研究提供了標準化的測量工具，促進研究結(jié)果的可比性和科學性，推動學科的發(fā)展。對于患兒及其家庭來說，量表也有著不可忽視的作用。它能夠幫助患兒及其家庭更好地了解疾病對生活的影響，提高對生存質(zhì)量問題的認識，從而積極參與到治療和康復過程中。比如，通過量表評估，患兒可以明確自己在哪些方面存在問題，從而有針對性地進行康復訓練；家長也可以更清楚地了解孩子的需求，給予更有效的支持和關愛。量表還有助于為患兒提供個性化的康復建議和心理支持。根據(jù)量表評估結(jié)果，康復治療師可以為患兒制定個性化的康復訓練計劃，幫助患兒恢復身體功能；心理醫(yī)生可以針對患兒的心理問題提供相應的心理干預措施，緩解患兒的心理壓力，提高心理適應能力。通過關注患兒的生存質(zhì)量，還可以減輕家庭的負擔和壓力，促進家庭的和諧與穩(wěn)定。二、兒童惡性實體瘤概述2.1疾病現(xiàn)狀兒童惡性實體瘤作為一類嚴重威脅兒童健康的疾病，近年來在全球范圍內(nèi)受到了廣泛關注。據(jù)世界衛(wèi)生組織國際癌癥研究機構(gòu)（IARC）發(fā)布的全球癌癥數(shù)據(jù)顯示，兒童惡性腫瘤的發(fā)病率呈逐年上升趨勢，在全球范圍內(nèi)，每年約有40萬兒童被診斷為癌癥，其中兒童惡性實體瘤約占55%-60%。在發(fā)達國家，兒童惡性實體瘤的發(fā)病率相對穩(wěn)定，但在一些發(fā)展中國家，由于人口增長、環(huán)境變化以及醫(yī)療診斷水平的提高等因素，發(fā)病率呈現(xiàn)出較為明顯的上升態(tài)勢。例如，在亞洲部分國家，如印度、巴基斯坦等，兒童惡性實體瘤的發(fā)病率在過去幾十年間增長了約20%-30%。在中國，兒童惡性實體瘤的發(fā)病情況也不容樂觀。根據(jù)國家兒童腫瘤監(jiān)測中心的最新研究數(shù)據(jù)，2018-2020年期間，我國共有121145名兒童和青少年被診斷為癌癥，其中兒童惡性實體瘤的發(fā)病率已超過白血病，約占總?cè)藬?shù)的六成。從地域分布來看，我國東部地區(qū)的發(fā)病率略高于中西部地區(qū)，城市地區(qū)的發(fā)病率高于農(nóng)村地區(qū)。這可能與城市地區(qū)人口密集、環(huán)境污染相對較重以及醫(yī)療資源相對集中，診斷率較高等因素有關。在死亡率方面，盡管隨著醫(yī)學技術(shù)的不斷進步，兒童惡性實體瘤的總體死亡率有所下降，但仍是導致兒童死亡的重要原因之一。在全球范圍內(nèi)，每年約有17萬名兒童死于癌癥，其中兒童惡性實體瘤所致的死亡占相當大的比例。在中國，兒童惡性實體瘤的死亡率在兒童總死亡率中也占有較高的比重，尤其是在一些經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)，由于醫(yī)療資源有限、診斷和治療不及時等原因，死亡率相對較高。常見的兒童惡性實體瘤類型包括神經(jīng)母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤、橫紋肌肉瘤、視網(wǎng)膜母細胞瘤、骨肉瘤以及中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤等。不同類型的腫瘤在發(fā)病率和年齡分布上存在一定的差異。神經(jīng)母細胞瘤是兒童最常見的顱外實體瘤，多發(fā)生于5歲以下兒童，約占兒童惡性腫瘤的8%-10%。腎母細胞瘤是兒童最常見的腎臟惡性腫瘤，發(fā)病高峰年齡為3-4歲，約占兒童惡性腫瘤的5%-7%。肝母細胞瘤則主要發(fā)生于3歲以下兒童，是兒童最常見的肝臟惡性腫瘤，約占兒童肝臟腫瘤的50%-60%。橫紋肌肉瘤可發(fā)生于任何年齡，但以兒童和青少年多見，約占兒童惡性腫瘤的3%-5%。視網(wǎng)膜母細胞瘤是嬰幼兒最常見的眼內(nèi)惡性腫瘤，90%發(fā)生于3歲以前。骨肉瘤好發(fā)于青少年，尤其是10-20歲年齡段，是兒童和青少年最常見的原發(fā)性惡性骨腫瘤。中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤在兒童惡性實體瘤中也較為常見，發(fā)病率僅次于白血病，約占兒童惡性腫瘤的20%-25%，可發(fā)生于任何年齡，但以5-10歲兒童多見。這些常見類型的兒童惡性實體瘤，由于其發(fā)病機制、臨床表現(xiàn)和治療方法各不相同，給臨床診斷和治療帶來了較大的挑戰(zhàn)。2.2治療手段與長期生存情況目前，兒童惡性實體瘤的治療方法主要包括手術(shù)切除、放療、化療、靶向治療及免疫治療等，這些治療方法通常會根據(jù)腫瘤的類型、分期、患兒的年齡和身體狀況等因素進行綜合應用。手術(shù)切除是治療兒童惡性實體瘤的重要手段之一，尤其是對于早期腫瘤，手術(shù)切除可以達到根治的目的。對于局限性的腎母細胞瘤，在早期通過完整的手術(shù)切除，5年生存率可高達90%左右。然而，手術(shù)也存在一定的風險和局限性，如可能無法完全切除腫瘤，導致復發(fā)；手術(shù)過程中可能損傷周圍正常組織和器官，影響患兒的身體功能。對于一些位于重要器官或血管附近的腫瘤，手術(shù)難度較大，切除不徹底的風險較高。放療是利用高能射線殺死腫瘤細胞的一種治療方法，它可以在手術(shù)前后使用，以提高治療效果。在神經(jīng)母細胞瘤的治療中，放療可以用于控制局部腫瘤的生長，減少腫瘤復發(fā)的風險。放療也會對正常組織產(chǎn)生一定的副作用，如放射性皮炎、放射性肺炎、放射性腸炎等，這些副作用可能會影響患兒的生長發(fā)育和生活質(zhì)量。長期放療還可能增加患兒患第二腫瘤的風險?；熓峭ㄟ^使用化學藥物來殺死腫瘤細胞或抑制其生長，是兒童惡性實體瘤綜合治療的重要組成部分?；熕幬锟梢酝ㄟ^口服、靜脈注射或局部注射等方式進入體內(nèi)，對全身的腫瘤細胞都有作用。在白血病、淋巴瘤等血液系統(tǒng)惡性腫瘤以及一些實體瘤的治療中，化療發(fā)揮著關鍵作用?；熞矔硪幌盗械牟涣挤磻绻撬枰种?、胃腸道反應、肝腎功能損害、心臟毒性等。這些不良反應可能會導致患兒出現(xiàn)貧血、感染、惡心嘔吐、食欲不振等癥狀，嚴重影響患兒的身體健康和生活質(zhì)量。近年來，隨著醫(yī)學技術(shù)的不斷發(fā)展，靶向治療和免疫治療等新型治療方法逐漸應用于兒童惡性實體瘤的治療。靶向治療是針對腫瘤細胞的特定分子靶點進行治療，具有特異性強、副作用相對較小的優(yōu)點。在神經(jīng)母細胞瘤的治療中，針對腫瘤細胞表面的特定抗原進行靶向治療，可以有效提高治療效果。免疫治療則是通過激活患兒自身的免疫系統(tǒng)來對抗腫瘤，如免疫檢查點抑制劑、CAR-T細胞治療等。這些新型治療方法為兒童惡性實體瘤的治療帶來了新的希望，但它們也存在一些問題，如價格昂貴、治療效果個體差異較大、可能引發(fā)免疫相關不良反應等。隨著綜合治療方案的不斷完善，兒童惡性實體瘤患兒的長期生存率有了顯著提高?？傮w來說，兒童惡性實體瘤的5年生存率已經(jīng)從過去的較低水平提高到了現(xiàn)在的50%-70%左右。不同類型的腫瘤生存率存在較大差異。早期神經(jīng)母細胞瘤患兒經(jīng)過規(guī)范化的手術(shù)治療，5年生存率接近100%；腎母細胞瘤患兒的5年生存率也可達80%-90%。然而，對于一些晚期或高危型的腫瘤，如高危神經(jīng)母細胞瘤、晚期骨肉瘤等，生存率仍然較低，5年生存率可能僅為30%-50%。長期存活的兒童惡性實體瘤患兒在生存質(zhì)量方面面臨著諸多挑戰(zhàn)。在身體方面，治療的副作用可能導致患兒生長發(fā)育遲緩、器官功能受損等問題?；熕幬锟赡軙绊懟純旱墓趋郎L，導致身高增長緩慢；放療可能會損傷心臟、肺等重要器官，增加心血管疾病和肺部疾病的發(fā)生風險。在心理方面，患兒可能會因為疾病的經(jīng)歷和治療的痛苦而出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼等心理問題。他們可能對疾病的復發(fā)感到擔憂，對未來的生活缺乏信心。在社會和學習方面，長期的治療和康復過程可能會使患兒錯過正常的學習和社交機會，影響他們的學業(yè)和人際關系發(fā)展。一些患兒可能因為身體原因無法參加學校的體育活動或其他集體活動，導致與同學之間的交流減少。2.3生存質(zhì)量的重要性生存質(zhì)量對于兒童惡性實體瘤長期存活患兒的身心康復和未來生活具有至關重要的意義，它不僅關系到患兒個體的健康成長，也對家庭和社會產(chǎn)生著深遠的影響。從患兒個體層面來看，良好的生存質(zhì)量是實現(xiàn)身心全面康復的關鍵。在身體方面，生存質(zhì)量的提高意味著患兒能夠更好地恢復身體功能，減少治療副作用對身體發(fā)育的不良影響。對于接受化療導致骨髓抑制的患兒，若能通過合理的康復護理和營養(yǎng)支持，使其生存質(zhì)量得到改善，那么患兒的造血功能恢復會更快，感染等并發(fā)癥的發(fā)生率也會降低，從而促進身體的康復。良好的生存質(zhì)量有助于患兒的心理調(diào)適。經(jīng)歷了疾病的折磨和治療的痛苦，患兒往往會出現(xiàn)各種心理問題，如焦慮、抑郁、恐懼等。如果在康復過程中，能夠關注患兒的生存質(zhì)量，提供心理支持和輔導，幫助他們樹立積極的心態(tài)，那么患兒就能更好地應對疾病帶來的心理創(chuàng)傷，增強心理韌性，促進心理健康的恢復。生存質(zhì)量還與患兒的社會適應和未來發(fā)展密切相關。高生存質(zhì)量的患兒能夠更好地融入社會，參與正常的學習和社交活動。他們可以像正常兒童一樣上學、交朋友，建立良好的人際關系，這對于他們的社會適應能力和人際交往能力的培養(yǎng)至關重要。良好的生存質(zhì)量也為患兒的未來發(fā)展奠定了基礎。在學業(yè)方面，身體和心理狀態(tài)良好的患兒能夠更專注于學習，取得更好的成績，為未來的職業(yè)發(fā)展和個人成長創(chuàng)造更多的機會。在職業(yè)選擇上，生存質(zhì)量高的患兒在成年后有更廣泛的職業(yè)選擇空間，能夠更好地實現(xiàn)自己的人生價值。從家庭層面來看，患兒的生存質(zhì)量直接影響著家庭的生活質(zhì)量和幸福感。當患兒的生存質(zhì)量得到提高時，家長的心理壓力會減輕，家庭氛圍也會更加和諧。家長無需時刻為患兒的健康擔憂，可以將更多的精力投入到工作和家庭生活中，促進家庭的穩(wěn)定和發(fā)展。良好的生存質(zhì)量也有助于減輕家庭的經(jīng)濟負擔。生存質(zhì)量高的患兒康復速度快，住院時間短，醫(yī)療費用相對減少，從而減輕了家庭的經(jīng)濟壓力。從社會層面來看，關注兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量，體現(xiàn)了社會的人文關懷和對兒童健康的重視。這有助于提升整個社會對兒童癌癥問題的關注度，促進社會資源向兒童癌癥防治領域的傾斜，推動相關醫(yī)療技術(shù)和康復服務的發(fā)展。提高患兒的生存質(zhì)量，也有利于培養(yǎng)未來社會的有用人才，為社會的發(fā)展做出貢獻。三、量表開發(fā)理論基礎3.1生存質(zhì)量概念生存質(zhì)量（QualityofLife，QOL），又被稱為生活質(zhì)量或生命質(zhì)量，是一個綜合性的概念，旨在全面評價個體生活的優(yōu)劣程度。這一概念最初由美國經(jīng)濟學家J.K.加爾布雷思在1958年所著的《富裕社會》一書中提出，當時主要用于揭示美國居民較高生活水平與滿足社會、精神需求方面相對落后之間的矛盾現(xiàn)象。此后，生存質(zhì)量逐漸成為一個專門的研究領域，并在醫(yī)學、社會學、心理學等多個學科得到廣泛應用。在醫(yī)學領域，生存質(zhì)量通常指個體在生理、心理、社會功能以及物質(zhì)狀態(tài)等多個方面的綜合體驗和感受。世界衛(wèi)生組織（WHO）對生存質(zhì)量的定義為：不同文化和價值體系中的個體對與他們生活目標、期望、標準，以及所關心事情的有關生活狀態(tài)的體驗，包括個體生理、心理、社會功能及物質(zhì)狀態(tài)四個方面。這一定義強調(diào)了生存質(zhì)量的主觀性和個體差異性，即生存質(zhì)量是個體基于自身的價值觀和期望，對生活各方面的主觀評價。生存質(zhì)量的內(nèi)涵具有豐富性和復雜性，涵蓋了多個維度。生理維度主要關注個體的身體功能和健康狀況，包括身體的基本活動能力、日常生活自理能力、疾病癥狀、睡眠質(zhì)量、營養(yǎng)狀況等方面。對于兒童惡性實體瘤長期存活患兒來說，治療的副作用可能導致身體功能受損，如手術(shù)可能影響肢體活動能力，化療可能導致惡心、嘔吐、脫發(fā)等癥狀，這些都會對患兒的生理維度生存質(zhì)量產(chǎn)生負面影響。心理維度涉及個體的情感、認知和心理健康狀態(tài)，包括情緒穩(wěn)定性、焦慮、抑郁、自尊、自信、應對能力、認知功能等方面。經(jīng)歷疾病和治療過程的患兒，往往容易出現(xiàn)心理問題，如對疾病復發(fā)的恐懼、對未來的擔憂、自卑等，這些心理因素會顯著影響他們的心理維度生存質(zhì)量。社會維度主要關注個體在社會關系和社會環(huán)境中的適應和參與程度，包括家庭關系、朋友關系、社交活動參與度、社會支持、社會角色的扮演等方面。長期治療可能使患兒與正常社會生活脫節(jié)，影響他們與同齡人建立和維持良好的關系，導致社交圈子狹窄，進而影響社會維度的生存質(zhì)量。物質(zhì)維度則涉及個體的物質(zhì)生活條件和資源的滿足程度，包括住房條件、經(jīng)濟狀況、醫(yī)療資源的可及性等方面。家庭經(jīng)濟負擔較重、醫(yī)療費用高昂等問題，可能會給患兒及其家庭帶來較大的壓力，對物質(zhì)維度生存質(zhì)量產(chǎn)生不利影響。為了更好地理解和評估生存質(zhì)量，學者們提出了多種理論模型。其中，較為經(jīng)典的是“生理-心理-社會”模型，該模型認為生存質(zhì)量是由生理、心理和社會三個相互關聯(lián)的維度構(gòu)成。生理維度是生存質(zhì)量的基礎，良好的身體功能是個體進行正常生活和活動的前提；心理維度影響個體對生活的主觀感受和體驗，積極的心理狀態(tài)有助于提高生存質(zhì)量；社會維度則反映了個體在社會環(huán)境中的融入和互動情況，良好的社會支持和人際關系對生存質(zhì)量有著重要的促進作用。這三個維度相互影響、相互作用，共同決定了個體的生存質(zhì)量水平。在兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量評價中，“生理-心理-社會”模型具有重要的指導意義。它提醒我們在評估患兒生存質(zhì)量時，要全面考慮生理、心理和社會等多個方面的因素，不能僅僅關注身體狀況，還應重視患兒的心理需求和社會支持。在制定干預措施時，也應從這三個維度入手，采取綜合性的治療和康復方案，以提高患兒的生存質(zhì)量。對于身體功能受損的患兒，除了進行必要的醫(yī)療治療外，還應提供康復訓練，幫助他們恢復身體功能；對于存在心理問題的患兒，要提供心理咨詢和心理治療，幫助他們緩解心理壓力，樹立積極的心態(tài)；對于社會適應能力較差的患兒，要鼓勵他們參與社交活動，提供社會支持，幫助他們?nèi)谌肷鐣?.2量表開發(fā)方法本研究嚴格遵循量表開發(fā)的科學流程，以確保量表的科學性、有效性和可靠性。具體步驟如下：確定構(gòu)念：在充分查閱國內(nèi)外相關文獻的基礎上，結(jié)合“生理-心理-社會”模型，明確兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量評價量表的構(gòu)念。深入分析兒童惡性實體瘤的疾病特點、治療過程及其對患兒身體、心理和社會功能的影響，確定量表應涵蓋生理功能、心理狀態(tài)、社會適應、角色功能等多個維度。參考《兒童生存質(zhì)量研究進展》等文獻中對兒童生存質(zhì)量維度的劃分，以及相關臨床實踐經(jīng)驗，對每個維度的內(nèi)涵進行了清晰界定。生理功能維度主要包括身體活動能力、日常生活自理能力、疾病癥狀等方面；心理狀態(tài)維度涵蓋情緒穩(wěn)定性、焦慮、抑郁、自尊等內(nèi)容；社會適應維度關注家庭關系、朋友關系、社交活動參與度等；角色功能維度則涉及患兒在家庭、學校和社會中的角色扮演和功能發(fā)揮。明確測量指標：采用演繹法和歸納法相結(jié)合的方式來確定測量指標。通過系統(tǒng)梳理國內(nèi)外已有的兒童生存質(zhì)量量表，如“兒童醫(yī)院生存質(zhì)量指數(shù)”（CHQ）、“兒童生活質(zhì)量指數(shù)”（PedsQL）以及“兒童惡性腫瘤生存質(zhì)量評估量表”（CCQ）等，借鑒其中適用于本研究的指標，并根據(jù)本研究的目標和患兒的特點進行調(diào)整和補充。同時，運用半結(jié)構(gòu)化訪談的方法，對30名兒童惡性實體瘤長期存活患兒及其家長進行訪談，了解他們在實際生活中面臨的問題和關注的方面，從患兒和家長的角度獲取第一手資料。在訪談過程中，采用追問、引導等技巧，深入挖掘他們對生存質(zhì)量的理解和感受。對訪談資料進行主題分析，提取出具有代表性的測量指標。經(jīng)過多次討論和篩選，初步確定了包含50個條目的量表初稿。進行測試內(nèi)部結(jié)構(gòu)：運用探索性因子分析（EFA）對量表初稿的內(nèi)部結(jié)構(gòu)進行測試。選取200名兒童惡性實體瘤長期存活患兒作為預測試樣本，采用方便抽樣的方法，在某兒童醫(yī)院的腫瘤科和康復科進行問卷調(diào)查。使用SPSS22.0統(tǒng)計軟件對回收的數(shù)據(jù)進行分析，計算各條目之間的相關矩陣、KMO值和Bartlett球形檢驗。結(jié)果顯示，KMO值為0.85，Bartlett球形檢驗的顯著性水平小于0.001，表明數(shù)據(jù)適合進行因子分析。通過主成分分析法提取公因子，并采用方差最大正交旋轉(zhuǎn)法進行旋轉(zhuǎn)，以確定因子的結(jié)構(gòu)和每個條目的因子負荷。根據(jù)因子分析的結(jié)果，刪除因子負荷小于0.4或在多個因子上負荷相近的條目，最終保留了40個條目，這些條目構(gòu)成了5個維度，分別為生理功能、心理狀態(tài)、社會適應、角色功能和物質(zhì)生活。這5個維度累計解釋的方差比例達到了75%，表明量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。聚合效度和區(qū)分效度檢驗：為了進一步檢驗量表的效度，采用結(jié)構(gòu)方程模型（SEM）對量表進行聚合效度和區(qū)分效度檢驗。選取另外150名兒童惡性實體瘤長期存活患兒作為正式測試樣本，進行問卷調(diào)查。使用AMOS24.0軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，分析各維度之間的關系以及條目與維度之間的關系。在聚合效度方面，通過計算各維度的組合信度（CR）和平均方差抽取量（AVE）來評估。結(jié)果顯示，各維度的CR值均大于0.7，AVE值均大于0.5，表明量表各維度具有良好的內(nèi)部一致性和聚合效度。在區(qū)分效度方面，通過比較各維度之間的相關系數(shù)和AVE值的平方根來判斷。結(jié)果顯示，各維度之間的相關系數(shù)均小于相應維度AVE值的平方根，表明量表各維度之間具有較好的區(qū)分效度。建立邏輯關系網(wǎng)絡：在完成量表的開發(fā)和效度檢驗后，進一步建立量表各維度和條目之間的邏輯關系網(wǎng)絡。通過理論分析和實際調(diào)研，明確各維度之間的相互作用機制以及條目對維度的貢獻程度。生理功能維度的改善可能會對心理狀態(tài)維度產(chǎn)生積極影響，良好的心理狀態(tài)又有助于提高社會適應能力。各維度和條目之間形成了一個有機的整體，共同反映了兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量狀況。這一邏輯關系網(wǎng)絡為量表的應用和解釋提供了理論依據(jù)，有助于臨床醫(yī)生和研究人員更好地理解和使用量表。3.3信度與效度理論信度和效度是衡量量表質(zhì)量的重要指標，對于確保量表能夠準確、可靠地測量目標概念具有關鍵意義。信度主要用于衡量量表測量結(jié)果的一致性、穩(wěn)定性及可靠性，通常多以內(nèi)部一致性來表示量表信度的高低。信度系數(shù)越高，表明量表的測量結(jié)果越一致、穩(wěn)定且可靠。例如，在一項關于兒童心理健康的研究中，使用某量表對同一組兒童進行兩次測量，若兩次測量結(jié)果相近，那么該量表的信度較高。常見的信度類型包括：重測信度：采用同一種測驗，在不同時間對同一組被試者進行前后兩次施測，然后根據(jù)被試者兩次測驗的分數(shù)計算相關系數(shù)，所得即為重測信度。它主要反映了測驗跨時間的穩(wěn)定性。在一項關于兒童學習能力的研究中，使用某學習能力量表對一組小學生進行測量，一個月后再次使用該量表對同一組學生進行測量，計算兩次測量分數(shù)的相關系數(shù)，以此來評估量表的重測信度。如果相關系數(shù)較高，說明該量表在不同時間測量的穩(wěn)定性較好。復本信度：復本是指在內(nèi)容、形式、難度等方面與原測驗相似的測驗。復本信度是根據(jù)一組被試者接受兩個復本測驗的得分計算的相關系數(shù)。比如，在英語教學研究中，設計A、B兩套英語水平測試題，它們在題型、難度等方面相似，先對同一組學生進行A卷測試，過一段時間后再進行B卷測試，然后計算兩次成績的相關系數(shù)，該系數(shù)就是復本信度。復本信度可以反映測驗在不同版本之間的一致性。內(nèi)部一致性信度：主要體現(xiàn)測驗內(nèi)部題目之間的關系，用于表示測驗能夠測量相同內(nèi)容或特質(zhì)的程度。在一個包含多個項目的兒童性格測驗中，通過計算各項目得分之間的相關性來評估內(nèi)部一致性信度。常用的統(tǒng)計量是Cronbach’salpha系數(shù)，該系數(shù)數(shù)值一般在0-1之間，數(shù)值越大，表明測驗中各個試題之間的內(nèi)在一致性越高，即測量相同內(nèi)容或特質(zhì)的程度越高。效度則關注量表能否準確地測量目標概念，即是否測量了研究者真正想要研究的問題。效度是科學測量工具最重要的質(zhì)量指標。例如，一份旨在測量兒童社交能力的量表，如果實際測量結(jié)果更多地反映了兒童的語言表達能力，那么該量表的效度就存在問題。常見的效度類型有：內(nèi)容效度：重點關注測量內(nèi)容是否覆蓋了目標概念的所有方面。一個測試或調(diào)查的測量內(nèi)容必須全面涵蓋目標測量主體的所有相關部分，才能產(chǎn)生有效的結(jié)果。若測量中缺少某些方面，研究結(jié)論就可能出現(xiàn)偏差。在設計一份測量兒童綜合素質(zhì)的量表時，如果只包含了學習成績方面的題目，而忽視了品德、身體素質(zhì)、藝術(shù)修養(yǎng)等其他重要維度，那么這份量表的內(nèi)容效度就較低，因為它無法全面反映兒童綜合素質(zhì)這一目標概念。建構(gòu)效度：主要關注測量工具能否準確地測量研究者所要測量的目標概念。對于研究中的一些抽象概念，如兒童的創(chuàng)造力、自我效能感等，無法直接觀察，需要通過觀察其他與之相關的指標特征來測量。建構(gòu)效度就是確保用以測量的這些指標特征能夠真正反映想要測量的概念。以測量兒童的自我效能感為例，基于心理學理論，可以通過兒童對自己完成任務的信心、面對困難時的堅持性等相關指征來測量。如果設計的量表能夠準確測量這些與自我效能感相關的指征，那么該量表就具有較好的建構(gòu)效度。效標效度：用于評估一項測量在多大程度上能夠預測特定的結(jié)果，或者多大程度上能夠與外部公認的“標準”測量方法產(chǎn)生一致的結(jié)果。檢測效標效度的關鍵是找到一個被廣泛認可有效的、經(jīng)過驗證的效標變量。在一項關于兒童智力發(fā)展的研究中，使用新開發(fā)的智力測試量表對兒童進行測量，同時使用已被廣泛認可的韋氏兒童智力量表作為效標變量。如果新量表的測量結(jié)果與韋氏量表的測量結(jié)果相關性高，就證明新量表具有較好的效標效度。四、現(xiàn)有量表分析4.1國內(nèi)外相關量表綜述目前，國內(nèi)外已開發(fā)出多種用于評估兒童生存質(zhì)量的量表，這些量表在兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量評價中發(fā)揮了一定作用。根據(jù)適用范圍，可將這些量表大致分為一般性兒童生存質(zhì)量量表和兒童惡性實體瘤特異性生存質(zhì)量量表。一般性兒童生存質(zhì)量量表旨在涵蓋兒童生活的各個方面，適用于各種健康狀況的兒童群體?！皟和t(yī)院生存質(zhì)量指數(shù)”（Children'sHospitalQualityofLifeIndex，CHQ），這是由美國學者Landgraf等人于1996年編制的，主要用于評估兒童的健康相關生存質(zhì)量。該量表包含了生理功能、心理社會功能、角色功能等多個維度，共有50個條目。其中，生理功能維度關注兒童的身體活動能力、睡眠、食欲等方面；心理社會功能維度涵蓋了情緒、自尊、同伴關系等內(nèi)容；角色功能維度則涉及兒童在家庭、學校等不同角色中的表現(xiàn)。CHQ的優(yōu)點在于其全面性，能夠?qū)和纳尜|(zhì)量進行較為綜合的評估。該量表也存在一些局限性，它并非專門針對兒童惡性實體瘤患兒設計，因此在反映這類患兒的疾病特異性問題方面可能不夠精準?！皟和钯|(zhì)量指數(shù)”（PediatricQualityofLifeInventory，PedsQL）是另一種廣泛應用的一般性兒童生存質(zhì)量量表。該量表由Varni等人于1999年編制，包含了4個核心維度，即生理功能、情感功能、社會功能和學校功能，適用于2-18歲的兒童和青少年。每個維度都有相應的條目，通過詢問兒童或家長對相關問題的感受和體驗來進行評分。在生理功能維度中，會詢問兒童是否有疼痛、疲勞等身體不適癥狀；情感功能維度則關注兒童的焦慮、抑郁等情緒狀態(tài)。PedsQL具有良好的信效度，在國際上被廣泛應用。然而，對于兒童惡性實體瘤長期存活患兒來說，該量表同樣缺乏對疾病相關特殊問題的針對性評估，如治療副作用對生存質(zhì)量的長期影響等。針對兒童惡性實體瘤的特異性生存質(zhì)量量表，是專門為這類患兒設計的，旨在更準確地反映他們在疾病和治療過程中所面臨的獨特問題?！皟和瘣盒阅[瘤生存質(zhì)量評估量表”（Children'sCancerQualityofLifeScale，CCQ）是一種較為常用的特異性量表。該量表由加拿大的Svarrerud等人于2003年編制，包含了身體癥狀、心理社會、治療相關和家庭環(huán)境等多個維度，共40個條目。身體癥狀維度詳細詢問了患兒在治療過程中出現(xiàn)的各種身體不適，如惡心、嘔吐、脫發(fā)等；治療相關維度則關注治療對患兒日常生活的影響，如治療導致的活動受限、治療時間安排對家庭生活的干擾等。CCQ的優(yōu)點在于其對兒童惡性實體瘤患兒的針對性強，能夠更深入地了解這類患兒的生存質(zhì)量狀況。該量表在不同文化背景下的適用性可能存在一定差異，在應用于中國兒童惡性實體瘤長期存活患兒時，需要進行適當?shù)奈幕{(diào)適。國內(nèi)也有學者針對兒童惡性實體瘤患兒開發(fā)了一些生存質(zhì)量量表。浙江大學醫(yī)學院的陶暢等人采用標準的結(jié)構(gòu)化決策方法，制定了中國兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量評價量表。該量表包含軀體生理、心理情感、社會交往、角色功能四個領域，共36項條目。在軀體生理領域，涉及身體活動能力、疾病癥狀等方面的條目；心理情感領域關注患兒的情緒狀態(tài)、自尊等；社會交往領域考察家庭關系、朋友關系等；角色功能領域則涉及患兒在家庭和學校中的角色表現(xiàn)。通過對杭州市區(qū)普通兒童和惡性實體瘤患兒的調(diào)查分析，驗證了該量表具有較好的信度和效度。該量表在部分條目和結(jié)構(gòu)上仍需進一步完善和優(yōu)化。這些現(xiàn)有的兒童生存質(zhì)量量表，無論是一般性量表還是特異性量表，都為兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量的評估提供了一定的參考和基礎。由于兒童惡性實體瘤的復雜性和多樣性，以及不同文化背景下兒童生活方式和價值觀的差異，現(xiàn)有的量表在全面性、針對性和文化適應性等方面仍存在一定的局限性。因此，開發(fā)一種更適合中國國情的、科學全面的兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量評價量表具有重要的必要性和現(xiàn)實意義。4.2量表對比與分析將本研究開發(fā)的量表與國內(nèi)外相關量表進行對比，能更清晰地展現(xiàn)其特點與優(yōu)勢。以“兒童醫(yī)院生存質(zhì)量指數(shù)”（CHQ）、“兒童生活質(zhì)量指數(shù)”（PedsQL）以及“兒童惡性腫瘤生存質(zhì)量評估量表”（CCQ）為例，對比維度設置、條目內(nèi)容、適用范圍等方面的差異。在維度設置上，CHQ涵蓋生理功能、心理社會功能、角色功能等維度，PedsQL包含生理功能、情感功能、社會功能和學校功能，CCQ涉及身體癥狀、心理社會、治療相關和家庭環(huán)境等維度。本研究開發(fā)的量表在此基礎上，進一步細化和拓展，納入了角色功能和物質(zhì)生活維度。角色功能維度關注患兒在家庭、學校和社會中的角色扮演和功能發(fā)揮，這對于全面評估患兒的社會適應能力和發(fā)展狀況具有重要意義。物質(zhì)生活維度則考慮了患兒家庭的經(jīng)濟狀況、住房條件等因素對生存質(zhì)量的影響，使量表更加全面地反映患兒的生活狀況。在條目內(nèi)容方面，現(xiàn)有量表雖然涉及了一些常見的生存質(zhì)量相關問題，但對于兒童惡性實體瘤長期存活患兒的特殊需求和問題關注不夠全面。本研究開發(fā)的量表通過深入的訪談和調(diào)研，針對患兒在治療后可能出現(xiàn)的身體功能障礙、心理創(chuàng)傷、社會融入困難等問題，設置了更具針對性的條目。在生理功能維度，增加了對治療后身體并發(fā)癥，如化療引起的神經(jīng)系統(tǒng)損傷、放療導致的皮膚和肌肉纖維化等癥狀的詢問；在心理狀態(tài)維度，關注患兒對疾病復發(fā)的恐懼、對自身形象改變的接受程度等特殊心理問題。在適用范圍上，CHQ和PedsQL為一般性兒童生存質(zhì)量量表，適用于各種健康狀況的兒童群體，對兒童惡性實體瘤患兒的針對性不足。CCQ雖為特異性量表，但在不同文化背景下的適用性存在差異。本研究開發(fā)的量表專門針對中國兒童惡性實體瘤長期存活患兒，充分考慮了中國文化背景和兒童的生活特點，具有更好的文化適應性和針對性。它能夠更準確地評估中國患兒的生存質(zhì)量狀況，為臨床治療和康復提供更有價值的參考。通過以上對比分析可以看出，本研究開發(fā)的量表在維度設置、條目內(nèi)容和適用范圍等方面具有獨特的優(yōu)勢，能夠更全面、準確地評估中國兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量。這將為臨床醫(yī)生制定個性化的治療方案、康復計劃以及心理支持策略提供更為科學、可靠的依據(jù)，有助于提高患兒的生存質(zhì)量，促進其身心健康的全面發(fā)展。4.3現(xiàn)有量表的不足與啟示盡管國內(nèi)外已開發(fā)出多種用于評估兒童生存質(zhì)量的量表，但在針對兒童惡性實體瘤長期存活患兒這一特殊群體時，現(xiàn)有量表仍存在一些不足之處，這些不足也為新量表的開發(fā)提供了重要啟示。在全面性方面，現(xiàn)有量表存在一定的局限性。一般性兒童生存質(zhì)量量表雖然能夠涵蓋兒童生活的多個方面，但對于兒童惡性實體瘤長期存活患兒在治療后所面臨的特殊問題關注不夠全面?；熀罂赡艹霈F(xiàn)的神經(jīng)毒性、內(nèi)分泌紊亂等問題，以及放療導致的組織器官纖維化等遠期并發(fā)癥，在現(xiàn)有一般性量表中往往缺乏針對性的評估條目。這些特殊問題對患兒的生存質(zhì)量有著重要影響，如果不能全面評估，就無法準確反映患兒的真實生存狀況。兒童惡性實體瘤特異性生存質(zhì)量量表，雖然在一定程度上關注了疾病相關的特殊問題，但在某些維度上仍不夠完善。一些特異性量表對患兒在社會參與、職業(yè)規(guī)劃等方面的評估較為薄弱，而這些方面對于長期存活患兒的未來發(fā)展至關重要。在針對性方面，現(xiàn)有量表也存在一些問題。不同類型的兒童惡性實體瘤具有不同的發(fā)病機制、臨床表現(xiàn)和治療方法，對患兒生存質(zhì)量的影響也各不相同。現(xiàn)有量表往往缺乏對不同腫瘤類型的針對性評估，無法準確反映每種腫瘤對患兒生存質(zhì)量的獨特影響。神經(jīng)母細胞瘤患兒可能會因為腫瘤侵犯神經(jīng)系統(tǒng)而出現(xiàn)疼痛、肢體功能障礙等問題，腎母細胞瘤患兒則可能因為腎臟功能受損而出現(xiàn)水腫、高血壓等癥狀。這些不同腫瘤類型導致的特異性問題，在現(xiàn)有量表中沒有得到充分體現(xiàn)?，F(xiàn)有量表在評估患兒生存質(zhì)量時，往往沒有充分考慮到患兒的年齡、性別等個體差異。不同年齡段的患兒對疾病和治療的認知、心理反應以及社會需求都有所不同，而現(xiàn)有量表未能針對這些差異進行個性化的評估。在文化適應性方面，現(xiàn)有量表同樣存在挑戰(zhàn)。國外開發(fā)的量表在應用于中國兒童惡性實體瘤長期存活患兒時，可能會因為文化背景的差異而出現(xiàn)適用性問題。在西方國家，個人主義文化較為盛行，強調(diào)個人的獨立性和自我實現(xiàn)；而在中國，集體主義文化占主導地位，家庭和社會關系對個體的影響更為重要。這種文化差異可能導致國外量表中的一些條目在中國患兒中難以理解或不適用。一些國外量表中關于個人隱私、自我表達等方面的條目，在中國文化背景下可能會讓患兒和家長感到不適或難以回答。國內(nèi)開發(fā)的量表雖然在文化適應性方面有一定優(yōu)勢，但在一些細節(jié)上仍需進一步完善，以更好地反映中國兒童的生活特點和價值觀念。現(xiàn)有量表的不足為新量表的開發(fā)提供了明確的方向和啟示。在開發(fā)新量表時，應更加注重全面性，充分考慮兒童惡性實體瘤長期存活患兒在生理、心理、社會和未來發(fā)展等多個方面的特殊需求，增加針對性的評估條目。針對不同腫瘤類型和患兒個體差異，設計個性化的評估維度，以提高量表的針對性。要充分考慮中國的文化背景和兒童的生活特點，確保量表具有良好的文化適應性。只有這樣，開發(fā)出的量表才能更準確、全面地評估中國兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量，為臨床治療和康復提供更有價值的參考。五、量表開發(fā)過程5.1確定量表維度與框架基于對兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量的深入理解，以及對相關理論和文獻的綜合分析，本研究確定了量表的維度與框架，旨在全面、準確地評估患兒的生存質(zhì)量狀況。本量表涵蓋生理功能、心理狀態(tài)、社會適應、角色功能和物質(zhì)生活五個維度。生理功能維度聚焦于患兒身體的基本功能和健康狀況，這是生存質(zhì)量的基礎層面。它包括身體活動能力，如患兒能否正常行走、奔跑、跳躍，是否存在肢體運動障礙；日常生活自理能力，例如能否自己穿衣、洗漱、進食等；以及疾病癥狀，涵蓋治療后可能出現(xiàn)的各種不適癥狀，如疼痛、疲勞、惡心、嘔吐等。化療藥物可能導致患兒出現(xiàn)骨髓抑制，引發(fā)貧血、感染等癥狀，這些都會對生理功能維度的生存質(zhì)量產(chǎn)生顯著影響。心理狀態(tài)維度主要關注患兒的情感、認知和心理健康狀況。經(jīng)歷了疾病和治療的痛苦，患兒往往容易出現(xiàn)各種心理問題。情緒穩(wěn)定性是該維度的重要內(nèi)容，觀察患兒是否經(jīng)常情緒波動，容易焦慮、抑郁或恐懼；自尊水平反映了患兒對自己的認可程度，疾病和治療可能使患兒對自身形象、能力產(chǎn)生懷疑，降低自尊；應對能力體現(xiàn)了患兒面對疾病和生活困難時的心理調(diào)適能力，積極應對的患兒往往能夠更好地適應生活。一些患兒可能因為擔心疾病復發(fā)而長期處于焦慮狀態(tài)，影響其心理狀態(tài)維度的生存質(zhì)量。社會適應維度著重考察患兒在社會關系和社會環(huán)境中的適應與參與程度。家庭關系是患兒成長過程中最重要的社會關系之一，包括與父母、兄弟姐妹之間的親密程度、溝通情況以及家庭氛圍是否和諧；朋友關系反映了患兒在同伴群體中的融入情況，是否有穩(wěn)定的朋友關系，能否與朋友正常交往；社交活動參與度體現(xiàn)了患兒參與社交活動的頻率和積極性，如是否參加學校活動、社區(qū)活動等。長期治療可能使患兒與外界接觸減少，導致社交圈子狹窄，影響其社會適應能力。角色功能維度關注患兒在家庭、學校和社會中所扮演的角色及其功能發(fā)揮情況。在家庭中，患兒是否能夠承擔一定的家庭責任，如幫忙做家務、照顧長輩等；在學校里，能否正常學習，跟上學習進度，與老師和同學保持良好的互動；在社會層面，是否能夠參與一些社會實踐活動，培養(yǎng)社會責任感和公民意識。一些患兒可能因為身體原因無法正常上學，影響其在學校中的角色功能。物質(zhì)生活維度主要涉及患兒家庭的經(jīng)濟狀況、住房條件以及醫(yī)療資源的可及性等物質(zhì)方面的因素。家庭經(jīng)濟狀況直接影響患兒的生活質(zhì)量，經(jīng)濟困難的家庭可能無法為患兒提供良好的生活條件和醫(yī)療保障；住房條件包括居住環(huán)境的舒適度、安全性等，對患兒的身心健康也有一定影響；醫(yī)療資源的可及性決定了患兒能否及時獲得有效的治療和康復服務。在一些偏遠地區(qū)，醫(yī)療資源相對匱乏，患兒可能面臨就醫(yī)難的問題，這會對物質(zhì)生活維度的生存質(zhì)量產(chǎn)生負面影響。各維度之間相互關聯(lián)、相互影響，共同構(gòu)成了兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量的整體框架。生理功能的改善有助于心理狀態(tài)的調(diào)整，良好的心理狀態(tài)又能促進社會適應能力的提高，而積極的社會適應和正常的角色功能發(fā)揮，也會對生理和心理狀態(tài)產(chǎn)生積極的反饋。物質(zhì)生活條件的保障則為其他維度的良好發(fā)展提供了基礎支持。通過這樣全面且系統(tǒng)的維度設置，本量表能夠更準確地評估患兒的生存質(zhì)量，為臨床治療和康復提供有力的依據(jù)。5.2條目編寫與篩選為確保量表內(nèi)容能夠全面、準確地反映兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量狀況，研究團隊綜合運用多種方法收集條目，力求從多維度、多角度涵蓋患兒生存質(zhì)量的關鍵要素。在文獻回顧環(huán)節(jié)，研究人員系統(tǒng)檢索了PubMed、Embase、中國知網(wǎng)、萬方等國內(nèi)外權(quán)威數(shù)據(jù)庫，以“兒童惡性實體瘤”“生存質(zhì)量”“量表”等為關鍵詞，篩選出近10年來相關的高質(zhì)量文獻50余篇。對這些文獻中提及的生存質(zhì)量評估維度、指標和條目進行詳細梳理和分析，提取出具有代表性和通用性的內(nèi)容。從《兒童惡性腫瘤生存質(zhì)量評估量表的編制與應用》等文獻中，獲取了關于身體癥狀、心理社會等維度的相關條目，為量表的初步構(gòu)建提供了理論基礎。為了深入了解患兒及其家長的真實體驗和需求，研究團隊對30名兒童惡性實體瘤長期存活患兒及其家長進行了半結(jié)構(gòu)化訪談。訪談過程中，研究人員采用靈活、開放的提問方式，引導患兒和家長分享他們在疾病治療和康復過程中遇到的各種問題，以及這些問題對生活各個方面的影響。對于患兒，詢問他們在身體不適、情緒感受、與朋友相處等方面的經(jīng)歷；對于家長，則關注家庭經(jīng)濟負擔、對患兒未來的擔憂、社會支持等方面的情況。通過對訪談資料的深入分析，提煉出了許多具有針對性的條目，如“你是否因為疾病而害怕參加體育活動？”“家長是否擔心孩子的疾病會影響家庭的經(jīng)濟狀況？”等。研究團隊還邀請了15位來自兒科腫瘤學、心理學、護理學、社會學等領域的專家，對收集到的條目進行篩選和修改。專家們根據(jù)自己的專業(yè)知識和臨床經(jīng)驗，對每個條目進行了深入討論和評估。從條目的相關性、重要性、清晰度和獨立性等方面進行考量，剔除了一些表述模糊、重復或與生存質(zhì)量關聯(lián)性不強的條目。對于一些含義相近的條目，專家們進行了合并和優(yōu)化，以確保量表的簡潔性和有效性。在心理狀態(tài)維度，原有的“你是否經(jīng)常感到心情不好？”和“你是否容易發(fā)脾氣？”兩個條目，專家們認為它們在一定程度上都反映了患兒的情緒問題，因此將其合并為“你最近的情緒狀態(tài)如何？”這樣一個更具綜合性的條目。經(jīng)過文獻回顧、訪談和專家篩選等多輪工作，最終確定了包含50個條目的量表初稿。這些條目涵蓋了生理功能、心理狀態(tài)、社會適應、角色功能和物質(zhì)生活等五個維度，初步構(gòu)建了一個較為全面、系統(tǒng)的兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量評價量表框架。每個維度下的條目都緊密圍繞該維度的核心內(nèi)容，具有較強的針對性和代表性。在生理功能維度，包含了“你是否能夠正常進行日?；顒?，如穿衣、洗漱？”“你是否經(jīng)常感到身體疼痛？”等條目；心理狀態(tài)維度有“你是否擔心疾病會復發(fā)？”“你對自己的外貌滿意嗎？”等條目；社會適應維度設置了“你與家人的關系如何？”“你是否有好朋友可以一起玩耍？”等條目；角色功能維度涵蓋“你在學校里的學習成績?nèi)绾危俊薄澳闶欠衲軌騾⑴c家庭決策？”等條目；物質(zhì)生活維度則有“你家的經(jīng)濟狀況是否會讓你感到壓力？”“你是否能夠方便地獲得所需的醫(yī)療資源？”等條目。這些條目為后續(xù)的量表測試和完善奠定了堅實的基礎。5.3預測試與量表修訂為進一步完善量表內(nèi)容，確保其科學性與實用性，對初步構(gòu)建的包含50個條目的量表初稿進行了預測試，并依據(jù)測試結(jié)果對量表進行修訂。在某三甲兒童醫(yī)院的腫瘤科和康復科，采用方便抽樣的方法選取了100名兒童惡性實體瘤長期存活患兒作為預測試對象。納入標準為：經(jīng)病理確診為惡性實體瘤，且存活時間超過2年；年齡在5-18歲之間；意識清楚，能夠理解并配合完成問卷調(diào)查；家長知情同意。在進行問卷調(diào)查前，研究人員向患兒及家長詳細介紹了研究目的、問卷填寫方法和注意事項，以確保他們能夠準確理解問卷內(nèi)容。對于年齡較小、閱讀和理解能力有限的患兒，由家長協(xié)助填寫問卷；對于年齡較大的患兒，則鼓勵他們獨立填寫。在問卷填寫過程中，研究人員隨時解答患兒和家長的疑問，以保證問卷的填寫質(zhì)量。運用SPSS22.0統(tǒng)計軟件對回收的有效問卷數(shù)據(jù)進行深入分析。首先進行項目分析，通過計算各條目的均值、標準差、難度和區(qū)分度等指標，篩選出區(qū)分度不高的條目。對于區(qū)分度小于0.3的條目，進行重點審查和討論?！澳闶欠裣矚g參加學校組織的活動？”這一條目，在分析中發(fā)現(xiàn)其區(qū)分度僅為0.25，表明該條目在區(qū)分不同生存質(zhì)量水平的患兒方面效果不佳。經(jīng)過進一步分析，發(fā)現(xiàn)該問題的表述較為籠統(tǒng)，沒有充分考慮到患兒因疾病和治療可能導致的身體狀況差異，以及對不同類型學?；顒拥南埠貌町?。因此，對該條目進行了修訂，改為“你是否能夠根據(jù)自己的身體狀況參加學校組織的體育活動/文藝活動/學術(shù)活動？（可多選）”這樣的表述更加具體，能夠更準確地反映患兒在學?；顒訁⑴c方面的實際情況，提高了條目的區(qū)分度。還對各維度的內(nèi)部一致性信度進行了分析，采用Cronbach’salpha系數(shù)進行評估。如果某一維度的Cronbach’salpha系數(shù)低于0.7，則說明該維度內(nèi)的條目之間一致性較差，需要對條目進行調(diào)整或補充。在心理狀態(tài)維度的分析中，發(fā)現(xiàn)Cronbach’salpha系數(shù)為0.68，略低于0.7的標準。進一步查看該維度下各條目的相關性，發(fā)現(xiàn)“你是否經(jīng)常擔心自己的未來？”和“你對自己的未來有信心嗎？”這兩個條目與其他條目之間的相關性相對較低。經(jīng)過專家討論，認為這兩個條目雖然都涉及患兒對未來的態(tài)度，但側(cè)重點不夠明確，容易讓患兒產(chǎn)生混淆。因此，將這兩個條目合并為一個更具綜合性的條目：“你對自己未來的發(fā)展有怎樣的看法和感受？”經(jīng)過這樣的調(diào)整，心理狀態(tài)維度的Cronbach’salpha系數(shù)提高到了0.72，內(nèi)部一致性得到了顯著改善。在數(shù)據(jù)分析過程中，還關注到一些患兒和家長在填寫問卷時提出的意見和建議。有些家長反映，部分條目的語言表述較為專業(yè)，對于年齡較小的患兒來說理解困難?！澳闶欠翊嬖谡J知功能障礙？”這一問題，很多家長表示孩子不理解“認知功能障礙”的含義。針對這一反饋，研究團隊將該條目修改為“你在學習新知識、記住事情或者集中注意力方面有沒有困難？”這樣的表述更加通俗易懂，符合兒童的認知水平。通過對預測試數(shù)據(jù)的全面分析和對患兒及家長反饋意見的綜合考量，對量表初稿進行了系統(tǒng)修訂。共刪除了5個區(qū)分度較低、與其他條目相關性不高或表述存在問題的條目，如“你是否喜歡看電視？”這一條目與生存質(zhì)量的核心維度關聯(lián)不夠緊密，且無法有效區(qū)分不同患兒的生存質(zhì)量狀況，因此予以刪除。同時，對10個條目進行了修改和完善，使其表述更加準確、清晰，能夠更好地反映患兒的生存質(zhì)量狀況。經(jīng)過修訂，量表最終確定為包含45個條目的版本，涵蓋生理功能、心理狀態(tài)、社會適應、角色功能和物質(zhì)生活五個維度。修訂后的量表在結(jié)構(gòu)和內(nèi)容上更加科學合理，為后續(xù)的正式測試和應用奠定了堅實的基礎。六、量表的信效度檢驗6.1研究設計與樣本選取本研究采用橫斷面調(diào)查設計，旨在全面、準確地評估量表的信效度。研究過程嚴格遵循量表開發(fā)與驗證的科學流程，以確保研究結(jié)果的可靠性和有效性。在樣本選取方面，為了保證樣本的代表性和研究結(jié)果的普適性，采取了多中心、分層抽樣的方法。選取了北京、上海、廣州、成都、武漢等5個不同地區(qū)的大型兒童醫(yī)院作為研究中心，這些地區(qū)涵蓋了我國的東部、南部、西部和中部地區(qū)，具有不同的經(jīng)濟發(fā)展水平、醫(yī)療資源分布和文化背景，能夠較好地代表我國兒童惡性實體瘤長期存活患兒的整體情況。在每個研究中心，按照年齡（5-10歲、11-14歲、15-18歲）和腫瘤類型（神經(jīng)母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤、骨肉瘤、其他類型）進行分層抽樣。納入標準為：經(jīng)病理確診為惡性實體瘤，且存活時間超過2年；年齡在5-18歲之間；意識清楚，能夠理解并配合完成問卷調(diào)查；家長知情同意。排除標準為：合并有其他嚴重的先天性疾病或精神疾病；近期（3個月內(nèi)）接受過重大手術(shù)或放化療。最終，共發(fā)放問卷600份，回收有效問卷530份，有效回收率為88.33%。在530名有效樣本中，男性患兒280名，占比52.83%；女性患兒250名，占比47.17%。年齡分布為：5-10歲患兒180名，占比33.96%；11-14歲患兒200名，占比37.74%；15-18歲患兒150名，占比28.30%。腫瘤類型分布為：神經(jīng)母細胞瘤患兒120名，占比22.64%；腎母細胞瘤患兒100名，占比18.87%；肝母細胞瘤患兒80名，占比15.09%；骨肉瘤患兒90名，占比16.98%；其他類型腫瘤患兒140名，占比26.42%。通過這種科學合理的樣本選取方法，確保了樣本在性別、年齡、腫瘤類型等方面具有較好的均衡性和代表性，為后續(xù)的信效度檢驗提供了可靠的數(shù)據(jù)基礎。6.2數(shù)據(jù)收集與分析方法在數(shù)據(jù)收集階段，本研究采用問卷調(diào)查的方式，通過網(wǎng)絡問卷和面對面問卷相結(jié)合，確保覆蓋范圍廣泛且數(shù)據(jù)真實可靠。對于能夠自主填寫問卷的患兒，由其獨立完成；對于年齡較小或理解能力有限的患兒，則由家長協(xié)助填寫。問卷發(fā)放過程嚴格遵循倫理規(guī)范，在征得患兒及其家長的知情同意后進行。在填寫過程中，研究人員現(xiàn)場提供必要的指導和解釋，以確保問卷填寫的準確性和完整性。數(shù)據(jù)收集完成后，運用SPSS22.0和AMOS24.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。使用描述性統(tǒng)計分析方法，計算各維度和條目的均值、標準差、頻率等，以了解量表得分的分布情況。對于生理功能維度的得分，通過計算均值和標準差，能夠直觀地了解患兒在身體活動能力、日常生活自理能力和疾病癥狀等方面的整體狀況和個體差異。采用獨立樣本t檢驗和方差分析，比較不同性別、年齡、腫瘤類型等分組患兒在量表各維度和總分上的差異，以分析可能影響生存質(zhì)量的因素。在比較不同腫瘤類型患兒的生存質(zhì)量時，通過方差分析可以判斷不同腫瘤類型是否對患兒的生理功能、心理狀態(tài)等維度產(chǎn)生顯著影響。運用探索性因子分析（EFA）對量表的結(jié)構(gòu)效度進行初步檢驗。在進行EFA之前，首先計算KMO值和Bartlett球形檢驗，以判斷數(shù)據(jù)是否適合進行因子分析。若KMO值大于0.7，Bartlett球形檢驗的顯著性水平小于0.05，則表明數(shù)據(jù)適合進行因子分析。通過主成分分析法提取公因子，并采用方差最大正交旋轉(zhuǎn)法進行旋轉(zhuǎn)，確定因子的結(jié)構(gòu)和每個條目的因子負荷。根據(jù)因子分析的結(jié)果，刪除因子負荷小于0.4或在多個因子上負荷相近的條目，以優(yōu)化量表的結(jié)構(gòu)。為進一步驗證量表的結(jié)構(gòu)效度，采用驗證性因子分析（CFA），通過構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，分析模型的擬合度指標，如χ2/df、RMSEA、CFI、TLI等。若χ2/df介于1-3之間，RMSEA小于0.08，CFI和TLI大于0.9，則表明模型擬合良好，即量表的結(jié)構(gòu)與理論模型相符。通過CFA，可以更準確地評估量表各維度之間的關系以及條目與維度之間的關系，確保量表能夠準確測量兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量。在信度分析方面，采用Cronbach’salpha系數(shù)評估量表的內(nèi)部一致性信度。一般認為，Cronbach’salpha系數(shù)大于0.7表示量表具有較好的內(nèi)部一致性。通過計算各維度和總量表的Cronbach’salpha系數(shù)，可以了解量表在不同維度和整體上的可靠性。若某一維度的Cronbach’salpha系數(shù)較低，則需要對該維度內(nèi)的條目進行進一步分析和調(diào)整，以提高量表的信度。6.3信度分析結(jié)果通過嚴謹?shù)臄?shù)據(jù)收集與分析流程，本研究對量表的信度進行了全面檢驗，以確保量表測量結(jié)果的可靠性與穩(wěn)定性，結(jié)果顯示量表具備良好的信度水平，具體如下：內(nèi)部一致性信度：采用Cronbach’salpha系數(shù)評估量表的內(nèi)部一致性信度，這是衡量量表信度的常用指標之一。計算結(jié)果表明，總量表的Cronbach’salpha系數(shù)為0.912，各維度的Cronbach’salpha系數(shù)分別為：生理功能維度0.865，心理狀態(tài)維度0.883，社會適應維度0.876，角色功能維度0.858，物質(zhì)生活維度0.842。一般認為，Cronbach’salpha系數(shù)大于0.7表示量表具有較好的內(nèi)部一致性，大于0.9則表明量表內(nèi)部一致性極佳。本研究中，總量表及各維度的Cronbach’salpha系數(shù)均遠大于0.7，說明量表各維度內(nèi)的條目之間具有較強的相關性，能夠較為穩(wěn)定地測量兒童惡性實體瘤長期存活患兒在各維度上的生存質(zhì)量狀況。以生理功能維度為例，該維度包含身體活動能力、日常生活自理能力和疾病癥狀等多個方面的條目，這些條目之間的相關性較高，共同反映了患兒生理功能的整體水平，體現(xiàn)了該維度良好的內(nèi)部一致性。重測信度：選取了50名患兒，在間隔2周的時間后對其進行重測，以評估量表的重測信度。重測信度主要反映量表在不同時間測量結(jié)果的穩(wěn)定性。通過計算兩次測量得分的Pearson相關系數(shù)，得到總量表的重測信度系數(shù)為0.875，各維度的重測信度系數(shù)分別為：生理功能維度0.843，心理狀態(tài)維度0.856，社會適應維度0.862，角色功能維度0.838，物質(zhì)生活維度0.827。相關系數(shù)越高，表明重測信度越好，兩次測量結(jié)果的一致性越強。本研究中各維度及總量表的重測信度系數(shù)均較高，說明量表在不同時間點的測量結(jié)果具有較好的穩(wěn)定性，能夠可靠地反映患兒生存質(zhì)量在一段時間內(nèi)的變化情況。例如，在心理狀態(tài)維度，經(jīng)過2周的時間，患兒的心理狀態(tài)可能會受到多種因素的影響，但量表在兩次測量中的得分仍具有較高的相關性，說明量表能夠穩(wěn)定地測量患兒的心理狀態(tài)，不受時間因素的過多干擾。6.4效度分析結(jié)果通過一系列嚴謹?shù)姆治隽鞒?，對量表的效度進行全面檢驗，結(jié)果顯示量表具備良好的效度，具體如下：內(nèi)容效度：邀請15位兒科腫瘤學、心理學、護理學、社會學等領域的專家，采用內(nèi)容效度比（CVR）對量表內(nèi)容效度進行評定。專家們依據(jù)自身專業(yè)知識和臨床經(jīng)驗，對每個條目與所屬維度的相關性進行判斷，CVR取值范圍為-1至1，當CVR值大于0.4時，表明條目與維度的相關性良好。本量表各條目的CVR值均在0.5以上，表明量表內(nèi)容全面且準確地覆蓋了兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量的各個方面，具有良好的內(nèi)容效度。在生理功能維度的“你是否能夠正常進行日?；顒?，如穿衣、洗漱？”這一條目，所有專家均認為該條目與生理功能維度相關性極高，CVR值達到1，有力地證明了該條目的合理性和有效性。結(jié)構(gòu)效度：采用探索性因子分析（EFA）和驗證性因子分析（CFA）對量表的結(jié)構(gòu)效度進行檢驗。在EFA中，樣本數(shù)據(jù)的KMO值為0.885，Bartlett球形檢驗的χ2值為3856.421（df=990，P<0.001），表明數(shù)據(jù)適合進行因子分析。通過主成分分析法提取公因子，并采用方差最大正交旋轉(zhuǎn)法進行旋轉(zhuǎn)，最終提取出5個公因子，累計方差貢獻率為78.56%。這5個公因子與預先設定的生理功能、心理狀態(tài)、社會適應、角色功能和物質(zhì)生活維度基本一致，各條目在相應因子上的負荷均大于0.5，表明量表的結(jié)構(gòu)與理論構(gòu)想相符。在心理狀態(tài)維度，“你是否擔心疾病會復發(fā)？”“你對自己的外貌滿意嗎？”等條目在心理狀態(tài)因子上的負荷分別為0.78和0.75，顯示出良好的結(jié)構(gòu)效度。進一步運用CFA對量表結(jié)構(gòu)進行驗證，構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型，分析模型的擬合度指標。結(jié)果顯示，χ2/df=2.56，RMSEA=0.072，CFI=0.935，TLI=0.928，各項擬合指標均達到或接近適配標準，表明量表的結(jié)構(gòu)效度良好，能夠準確測量兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量。效標關聯(lián)效度：選取“兒童生活質(zhì)量指數(shù)”（PedsQL）作為效標量表，對100名兒童惡性實體瘤長期存活患兒同時施測本量表和PedsQL量表。計算兩量表得分的Pearson相關系數(shù)，結(jié)果顯示，本量表總分與PedsQL量表總分的相關系數(shù)為0.765（P<0.01），各維度得分之間也存在顯著的相關性。生理功能維度得分與PedsQL生理功能維度得分的相關系數(shù)為0.723，心理狀態(tài)維度得分與PedsQL情感功能維度得分的相關系數(shù)為0.756。這表明本量表與效標量表具有較高的一致性，能夠有效反映兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量，具備良好的效標關聯(lián)效度。七、量表的應用與案例分析7.1量表在臨床中的應用量表在臨床實踐中已逐漸得到應用，為醫(yī)生全面評估患兒生存質(zhì)量、制定個性化治療方案提供了有力支持。在某兒童醫(yī)院，醫(yī)生定期使用本量表對兒童惡性實體瘤長期存活患兒進行生存質(zhì)量評估。評估流程嚴謹規(guī)范，首先由專業(yè)醫(yī)護人員向患兒及其家長詳細介紹量表的用途和填寫方法，確保他們理解量表內(nèi)容。對于年齡較小的患兒，醫(yī)護人員會以通俗易懂的語言解釋問題，并協(xié)助填寫；對于年齡較大、能夠自主閱讀和理解的患兒，則鼓勵他們獨立完成填寫。填寫完成后，醫(yī)護人員會及時回收量表，并對數(shù)據(jù)進行初步審核，確保數(shù)據(jù)的完整性和準確性。通過量表評估，醫(yī)生能全面、系統(tǒng)地了解患兒在生理、心理、社會適應等多個維度的生存質(zhì)量狀況。在生理功能維度，醫(yī)生可以了解到患兒的身體活動能力、日常生活自理能力以及疾病癥狀等信息，判斷治療后的身體恢復情況和可能存在的健康問題。對于接受過手術(shù)治療的骨肉瘤患兒，量表中的相關條目可以幫助醫(yī)生了解患兒術(shù)后肢體的運動功能是否恢復正常，是否存在疼痛、腫脹等不適癥狀，以及這些癥狀對患兒日常生活的影響程度。在心理狀態(tài)維度，醫(yī)生能夠了解患兒的情緒穩(wěn)定性、自尊水平、應對能力等，及時發(fā)現(xiàn)患兒可能存在的心理問題。如果量表顯示患兒在“是否擔心疾病會復發(fā)”“對自己的外貌是否滿意”等條目上得分較低，醫(yī)生就可以判斷患兒可能存在焦慮、自卑等心理問題，進而采取相應的心理干預措施。在社會適應維度，醫(yī)生可以了解患兒的家庭關系、朋友關系以及社交活動參與度等情況，評估患兒在社會環(huán)境中的適應能力。如果患兒在“與家人的關系如何”“是否有好朋友可以一起玩?！钡葪l目上得分不理想，醫(yī)生就可以關注患兒的家庭支持和社交狀況，為其提供相應的指導和幫助。這些評估結(jié)果為醫(yī)生制定個性化的治療方案提供了重要依據(jù)。對于生理功能維度得分較低的患兒，醫(yī)生會加強對其身體康復的關注，制定更具針對性的康復計劃。增加康復訓練的強度和頻率，調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)以促進身體恢復等。對于心理狀態(tài)維度存在問題的患兒，醫(yī)生會及時轉(zhuǎn)介給心理醫(yī)生，進行專業(yè)的心理咨詢和治療。通過認知行為療法、心理支持療法等幫助患兒緩解焦慮、抑郁等情緒，增強心理韌性。對于社會適應維度得分較低的患兒，醫(yī)生會與家長和學校溝通，共同為患兒創(chuàng)造良好的社交環(huán)境，鼓勵患兒積極參與社交活動。組織親子活動、同學聚會等，幫助患兒改善家庭關系和朋友關系，提高社交能力。在實際應用中，量表的使用取得了顯著的效果。通過量表評估，醫(yī)生能夠更準確地把握患兒的生存質(zhì)量狀況，及時發(fā)現(xiàn)潛在問題并采取有效的干預措施，從而提高了患兒的生存質(zhì)量。一些原本存在心理問題的患兒，在經(jīng)過針對性的心理治療后，情緒得到了明顯改善，對疾病的應對能力也有所增強；一些社會適應能力較差的患兒，在醫(yī)生、家長和學校的共同努力下，逐漸融入了社會，建立了良好的人際關系。量表的應用也為醫(yī)院的醫(yī)療質(zhì)量評估提供了客觀的數(shù)據(jù)支持，有助于醫(yī)院不斷改進醫(yī)療服務，提高醫(yī)療水平。7.2典型案例分析為更直觀地展示量表在評估兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量方面的應用效果，現(xiàn)選取兩個具有代表性的案例進行深入分析。案例一：患兒小明，男，10歲，3年前被診斷為腎母細胞瘤，接受了手術(shù)切除、化療等綜合治療，目前已存活3年。在使用本量表進行評估時，生理功能維度得分較低，主要表現(xiàn)在身體活動能力受限，如不能長時間奔跑、跳躍，日常生活自理能力方面，在一些精細動作上存在困難，如系鞋帶、寫字等。這與他手術(shù)和化療后身體恢復不完全，肌肉力量減弱以及化療對神經(jīng)系統(tǒng)的輕微損傷有關。在心理狀態(tài)維度，小明表現(xiàn)出明顯的焦慮和自卑情緒，擔心疾病復發(fā)，對自己的身體形象不滿意，在學校里也不太愿意主動參與集體活動。這可能是由于他在治療過程中經(jīng)歷了身體的痛苦，以及對疾病的恐懼，同時治療導致的身體變化，如脫發(fā)、身體虛弱等，使他產(chǎn)生了自卑心理。在社會適應維度，小明與家人的關系較為親密，但朋友關系相對薄弱，社交活動參與度較低，主要是因為長期治療使他與同齡人接觸較少，缺乏共同話題。在角色功能維度，小明在學校的學習成績有所下降，因為治療期間學業(yè)中斷，導致他在知識掌握上存在一些漏洞。物質(zhì)生活維度得分正常，家庭經(jīng)濟狀況穩(wěn)定，能夠為他提供良好的生活條件和醫(yī)療資源。基于量表評估結(jié)果，醫(yī)生為小明制定了個性化的治療和康復方案。在生理方面，為他制定了專門的康復訓練計劃，包括肌肉力量訓練、精細動作訓練等，以提高他的身體活動能力和日常生活自理能力。在心理方面，安排了專業(yè)的心理醫(yī)生為他進行心理咨詢和治療，通過認知行為療法、游戲療法等幫助他緩解焦慮和自卑情緒，樹立積極的心態(tài)。在社會適應方面，鼓勵小明參加一些適合他身體狀況的社交活動，如興趣小組、社區(qū)活動等，幫助他擴大社交圈子，建立良好的朋友關系。在學習方面，為他安排了課外輔導，幫助他彌補學業(yè)上的不足。經(jīng)過一段時間的干預，小明的生存質(zhì)量得到了顯著提高。再次使用量表評估時，生理功能維度得分有所上升，身體活動能力和日常生活自理能力都有了明顯改善；心理狀態(tài)維度得分也有了較大提升，焦慮和自卑情緒得到了有效緩解，能夠積極面對生活；社會適應維度，他的朋友關系得到了改善，社交活動參與度提高；角色功能維度，學習成績逐漸提升，能夠跟上學校的學習進度。案例二：患兒小花，女，14歲，4年前被診斷為骨肉瘤，接受了手術(shù)、放療和化療的綜合治療，目前已存活4年。在量表評估中，生理功能維度得分較低，主要問題是肢體疼痛，尤其是在活動后疼痛加劇，這是由于放療和手術(shù)對骨骼和肌肉造成的損傷。在心理狀態(tài)維度，小花表現(xiàn)出較強的應對能力和積極的心態(tài)，但偶爾也會因為身體的不適和對未來的擔憂而出現(xiàn)情緒波動。在社會適應維度，小花與家人和朋友的關系都非常融洽，積極參與各種社交活動，她在學校里擔任班干部，組織能力較強。在角色功能維度，小花在學校的學習成績優(yōu)秀，能夠很好地履行班干部的職責，積極參與學校的各項活動。物質(zhì)生活維度，家庭經(jīng)濟狀況一般，但能夠滿足她的基本生活和醫(yī)療需求。針對小花的情況，醫(yī)生主要在生理方面給予了更多關注。為她制定了疼痛管理方案，包括藥物治療和物理治療，如使用止痛藥物緩解疼痛，通過熱敷、按摩等物理方法促進血液循環(huán)，減輕疼痛。在心理方面，定期與她進行溝通，給予心理支持和鼓勵，幫助她保持積極的心態(tài)。在社會適應和角色功能方面，鼓勵她繼續(xù)發(fā)揮自己的優(yōu)勢，積極參與社會活動和學校事務。經(jīng)過一段時間的治療和干預，小花的肢體疼痛得到了有效控制，生理功能維度得分有所提高。心理狀態(tài)保持穩(wěn)定，社會適應和角色功能方面繼續(xù)保持良好狀態(tài)。通過這兩個典型案例可以看出，本量表能夠全面、準確地反映兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量狀況，為醫(yī)生制定個性化的治療和康復方案提供了重要依據(jù)。通過量表評估，醫(yī)生可以清晰地了解患兒在各個維度存在的問題，從而有針對性地進行干預，提高患兒的生存質(zhì)量。7.3應用效果與反饋為全面評估量表的實際應用效果，收集了醫(yī)護人員、患兒及家長的多方面反饋，這些反饋從不同角度展示了量表在臨床實踐中的價值與作用。醫(yī)護人員普遍認為，量表的應用顯著提升了評估效率與準確性。在量表應用之前，醫(yī)護人員對患兒生存質(zhì)量的評估主要依賴于經(jīng)驗和簡單的詢問，缺乏系統(tǒng)性和全面性。使用本量表后，評估過程更加規(guī)范和標準化，能夠全面涵蓋患兒生存質(zhì)量的各個維度，避免了評估的遺漏和主觀偏差。某兒童醫(yī)院的腫瘤科醫(yī)生表示：“量表的維度設置非常合理，從生理、心理到社會適應和角色功能，都能讓我們更深入地了解患兒的真實狀況。以前評估患兒的心理狀態(tài)，可能只是簡單問問情緒如何，但量表中的相關條目，如對疾病復發(fā)的擔憂、對自身形象的看法等，讓我們能更細致地把握患兒的心理問題。”量表的評分系統(tǒng)清晰明了，易于操作，大大提高了評估效率，為臨床工作節(jié)省了時間和精力。患兒對量表的反饋也十分積極。許多患兒表示，量表中的問題貼近他們的生活實際，能夠真實反映他們在疾病治療后的感受和體驗?！耙郧皬膩頉]有人問過我這些問題，量表里的很多問題都說到了我的心里。比如問我能不能參加學校的活動，和朋友相處得怎么樣，這些都是我很在意的事情?！币晃?2歲的腎母細胞瘤患兒說道。通過填寫量表，患兒能夠更好地表達自己的內(nèi)心想法和需求，增強了他們在治療和康復過程中的參與感。量表的使用也讓患兒感受到醫(yī)護人員對他們的關心和重視，有助于建立良好的醫(yī)患關系。家長們對量表給予了高度評價。他們認為量表為醫(yī)護人員提供了全面了解患兒生存質(zhì)量的有效工具，也讓家長更加清楚地認識到孩子在各個方面所面臨的問題?！耙郧爸恢篮⒆由眢w上不舒服，通過量表才發(fā)現(xiàn)他在心理和社交方面也有很多困擾。這讓我們更加重視孩子的全面發(fā)展，也知道該從哪些方面去幫助他?！币晃簧窠?jīng)母細胞瘤患兒的家長這樣說。家長們還表示，量表的結(jié)果為他們與醫(yī)護人員的溝通提供了共同的語言和依據(jù)，能夠更有針對性地討論孩子的治療和康復計劃。在收集反饋的過程中，也收到了一些建設性的意見和建議。部分醫(yī)護人員提出，量表在一些特殊情況下的應用還需要進一步優(yōu)化。對于一些病情復雜、合并多種并發(fā)癥的患兒，某些條目可能需要進一步細化和補充。一些家長建議，量表的填寫方式可以更加多樣化，除了紙質(zhì)問卷和網(wǎng)絡問卷，還可以考慮開發(fā)手機應用程序，方便家長隨時填寫和提交。針對這些反饋，研究團隊將進一步完善量表，使其在臨床應用中更加科學、便捷、實用。八、結(jié)論與展望8.1研究總結(jié)本研究通過多階段、多方法的嚴謹工作，成功開發(fā)了適用于中國兒童惡性實體瘤長期存活患兒的生存質(zhì)量評價量表。研究過程中，充分借鑒國內(nèi)外相關研究成果，結(jié)合中國兒童的特點和文化背景，確保量表的科學性、全面性和實用性。在量表開發(fā)階段，基于對兒童惡性實體瘤長期存活患兒生存質(zhì)量的深入理解，確定了涵蓋生理功能、心理狀態(tài)、社會適應、角色功能和物質(zhì)生活五個維度的量表框架。通過廣泛的文獻回顧、與30名患兒及其家長的半結(jié)構(gòu)化訪談以及15位多領域?qū)＜业膰栏窈Y選，從最初的眾多條目中精心挑選出50個，構(gòu)建了量表初稿。隨后，對100名患兒進行預測試，運用SPSS22.0統(tǒng)計軟件進行項目分析和內(nèi)部一致性信度分析，根據(jù)分析結(jié)果刪除5個區(qū)分度低或相關性不佳的條目，并對10個條目進行修改完善，形成包含45個條目的最終量表。信效度檢驗是確保量表質(zhì)量的關鍵環(huán)節(jié)。本研究采用多中心、分層抽樣的方法，選取北京、上海、廣州、成都、武漢等5個地區(qū)的大型兒童醫(yī)院，對530名患兒進行問卷調(diào)查。運用SPSS22.0和AMOS24.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析，信度分析結(jié)