特殊兒童個案跟進調(diào)研方案副標題：以自閉癥譜系障礙（ASD）兒童為例一、方案概述（一）調(diào)研背景隨著特殊教育事業(yè)的發(fā)展，我國特殊兒童（如自閉癥、唐氏綜合征、腦癱等）的教育康復需求日益增長。個案跟進作為特殊教育的核心環(huán)節(jié)，直接影響干預(yù)效果的持續(xù)性與針對性。然而，當前部分機構(gòu)的個案跟進存在目標模糊、流程不規(guī)范、數(shù)據(jù)利用不足等問題，導致干預(yù)策略與兒童發(fā)展需求匹配度不高。為優(yōu)化特殊兒童個案管理模式，提升教育康復服務(wù)質(zhì)量，特制定本調(diào)研方案。（二）調(diào)研目的1.系統(tǒng)梳理特殊兒童（以ASD為例）的發(fā)展特征與需求差異；2.分析現(xiàn)有個案跟進流程的有效性與不足；3.探索科學、可復制的個案跟進模式；4.為機構(gòu)優(yōu)化服務(wù)、家庭支持及政策制定提供實證依據(jù)。（三）適用范圍本方案適用于特殊教育學校、兒童康復機構(gòu)、社區(qū)特殊服務(wù)中心對ASD及其他類型特殊兒童（如發(fā)育遲緩、注意力缺陷多動障礙）的個案跟進調(diào)研，可根據(jù)兒童類型調(diào)整具體工具。二、調(diào)研設(shè)計（一）研究對象采用目的抽樣法，選取3類研究對象：1.特殊兒童：年齡3-12歲，經(jīng)專業(yè)診斷為ASD（或其他目標類型），且接受機構(gòu)干預(yù)滿3個月；2.主要照顧者：兒童的父母或祖輩（占照顧時間60%以上）；3.教育康復人員：兒童的主班教師、康復治療師（如言語治療師、occupationaltherapist）；4.專家顧問：特殊教育、發(fā)展心理學領(lǐng)域的學者（1-2名，用于方案論證與結(jié)果把關(guān)）。（二）研究類型采用混合研究設(shè)計（mixedmethods）：定量研究：通過標準化量表評估兒童發(fā)展水平、家庭需求及干預(yù)效果；定性研究：通過深度訪談、參與式觀察挖掘個案發(fā)展的動態(tài)過程與影響因素。（三）研究方法與工具研究方法工具名稱用途說明文獻研究特殊教育政策、個案管理理論梳理現(xiàn)有研究基礎(chǔ)，明確調(diào)研框架標準化評估自閉癥兒童行為量表（CARS）、語言行為里程碑評估（VB-MAPP）量化兒童認知、語言、社交、行為發(fā)展水平深度訪談?wù)疹櫿咴L談提綱、教師訪談提綱了解家庭支持現(xiàn)狀、干預(yù)策略執(zhí)行情況、兒童行為變化的具體表現(xiàn)參與式觀察課堂觀察記錄表、家庭觀察記錄表記錄兒童在機構(gòu)與家庭環(huán)境中的互動行為、情緒反應(yīng)等動態(tài)信息三、調(diào)研流程（一）準備階段（第1-2周）1.團隊組建：成立由特殊教育教師、康復治療師、研究者組成的調(diào)研小組，明確分工（如數(shù)據(jù)收集、分析、倫理審查）；2.方案論證：邀請專家顧問對調(diào)研框架、工具進行評審，調(diào)整訪談提綱與評估量表；3.倫理審批：向機構(gòu)倫理委員會提交申請，明確知情同意、隱私保護等要求；4.工具準備：印刷評估量表、訪談提綱，調(diào)試觀察記錄設(shè)備（如錄音筆，需提前獲得同意）。（二）實施階段（第3-12周）1.預(yù)調(diào)研：選取5個個案進行試點，檢驗工具的可行性（如訪談時長、量表信度），調(diào)整調(diào)研流程；2.正式調(diào)研：（1）個案篩選：根據(jù)納入標準（如ASD診斷、干預(yù)時長）選取20-30個個案（可根據(jù)機構(gòu)規(guī)模調(diào)整）；（2）基線評估：對兒童進行標準化量表評估（如CARS、VB-MAPP），同時通過訪談與觀察收集家庭環(huán)境、教育康復現(xiàn)狀等基礎(chǔ)數(shù)據(jù)；（3）定期跟進：每4周進行1次跟進調(diào)研（共3次），內(nèi)容包括：兒童發(fā)展變化：用量表評估目標領(lǐng)域（如社交溝通）的進步情況；干預(yù)策略執(zhí)行：訪談教師與照顧者，了解近期干預(yù)措施（如應(yīng)用行為分析（ABA）策略）的實施效果；環(huán)境調(diào)整：觀察機構(gòu)課堂或家庭環(huán)境的變化（如視覺支持工具的使用）；（4）數(shù)據(jù)收集：每次跟進后24小時內(nèi)整理訪談記錄（轉(zhuǎn)錄為文本）、觀察筆記（編碼）及量表數(shù)據(jù)（錄入統(tǒng)計軟件）。（三）分析階段（第13-16周）1.數(shù)據(jù)整理：定量數(shù)據(jù)：用SPSS或R軟件進行描述性統(tǒng)計（如均值、標準差）、相關(guān)性分析（如兒童發(fā)展水平與家庭支持的關(guān)系）；定性數(shù)據(jù)：采用主題分析法（thematicanalysis），通過開放編碼、軸向編碼提煉核心主題（如“家庭支持障礙”“干預(yù)策略有效性”）。2.三角驗證：將定量數(shù)據(jù)（如量表得分提升）與定性數(shù)據(jù)（如教師描述的“兒童主動語言增加”）互相印證，確保結(jié)果的可靠性；3.結(jié)果解讀：結(jié)合專家意見，分析個案發(fā)展的關(guān)鍵影響因素（如家庭參與度、干預(yù)一致性）。（四）總結(jié)階段（第17-18周）1.報告撰寫：形成《特殊兒童個案跟進調(diào)研報告》，內(nèi)容包括調(diào)研背景、方法、結(jié)果、建議等；2.反饋會議：向機構(gòu)管理層、教師、照顧者匯報調(diào)研結(jié)果，解答疑問；3.反思改進：總結(jié)調(diào)研過程中的不足（如樣本量、工具適用性），為后續(xù)調(diào)研提供經(jīng)驗。四、個案跟進核心內(nèi)容（一）個案基本信息建立個案檔案，包含以下內(nèi)容：兒童信息：姓名（化名）、性別、年齡、診斷類型、干預(yù)起始時間；家庭信息：家庭結(jié)構(gòu)（核心家庭/聯(lián)合家庭）、父母教育水平、照顧者與兒童的關(guān)系；機構(gòu)信息：所在班級、主班教師、主要康復項目（如言語治療、感統(tǒng)訓練）。（二）基線評估在跟進初期（第1周）完成，涵蓋5個發(fā)展領(lǐng)域：1.認知發(fā)展：用VB-MAPP評估兒童的配對、分類、問題解決能力；2.語言溝通：評估主動語言（如“要餅干”）、理解語言（如“把杯子拿過來”）的水平；3.社交互動：觀察兒童對他人邀請的回應(yīng)（如“一起玩積木”）、分享行為（如“給你玩具”）；4.問題行為：記錄攻擊行為（如打人）、自我刺激行為（如晃手）的頻率與強度；5.家庭需求：用《家庭支持需求問卷》評估照顧者對干預(yù)知識（如ABA策略）、資源（如康復補貼）的需求。（三）定期跟進每4周進行1次，重點關(guān)注：1.目標達成情況：對比基線評估，統(tǒng)計兒童在目標領(lǐng)域（如“主動說3個詞的句子”）的進步率；2.行為變化：記錄問題行為的減少情況（如攻擊行為從每周5次減少到2次）及新技能的獲得（如學會用手勢表達需求）；3.家庭支持：訪談?wù)疹櫿?，了解家庭干預(yù)的執(zhí)行情況（如每天15分鐘的桌面教學）、遇到的困難（如兒童不配合）；4.環(huán)境調(diào)整：觀察機構(gòu)課堂是否增加了視覺支持（如圖片schedule）、家庭環(huán)境是否設(shè)置了安靜區(qū)域（用于情緒調(diào)節(jié)）。（四）記錄規(guī)范采用結(jié)構(gòu)化記錄表格，要求：內(nèi)容具體：如“2023年10月15日，兒童在課堂上主動對教師說‘我要畫畫’，教師給予表揚后，兒童繼續(xù)畫畫10分鐘”；時間明確：記錄每次跟進的日期、時長；責任到人：由主班教師或研究者簽字確認。五、質(zhì)量控制（一）工具效度選用標準化量表（如CARS、VB-MAPP），其信度（內(nèi)部一致性系數(shù)≥0.8）與效度已得到廣泛驗證；預(yù)調(diào)研中對量表進行項目分析（如刪除區(qū)分度低的題目），確保工具適用于研究對象。（二）研究者培訓培訓內(nèi)容：訪談技巧（如避免引導性問題）、觀察規(guī)范（如客觀記錄行為，不添加主觀判斷）、倫理要求（如隱私保護）；培訓方式：理論講解+模擬練習（如模擬訪談?wù)疹櫿撸嘤柡笸ㄟ^考核（如訪談錄像評分）方可參與調(diào)研。（三）數(shù)據(jù)三角驗證方法三角：用訪談（照顧者描述“兒童最近會說‘媽媽抱’”）與觀察（研究者記錄“兒童在媽媽進門時說‘媽媽抱’”）互相印證；來源三角：用教師（“兒童在課堂上會分享玩具”）與照顧者（“兒童在家會把玩具給奶奶”）的描述驗證兒童社交行為的一致性。（四）倫理考量知情同意：向照顧者、教師發(fā)放《知情同意書》，明確調(diào)研目的、內(nèi)容、時間及權(quán)益（如自愿參與、隨時退出）；隱私保護：兒童姓名用化名，訪談記錄、觀察筆記標注“confidential”，數(shù)據(jù)存儲于加密電腦；利益回避：調(diào)研人員不得與研究對象存在親屬關(guān)系或經(jīng)濟利益關(guān)聯(lián)。六、結(jié)果應(yīng)用（一）優(yōu)化個案干預(yù)計劃根據(jù)跟進數(shù)據(jù)調(diào)整干預(yù)目標與策略，如：若兒童語言溝通進步緩慢，增加“模仿發(fā)音”的訓練時長；若問題行為（如哭鬧）因環(huán)境刺激（如噪音）引發(fā)，調(diào)整課堂環(huán)境（如設(shè)置安靜角）。（二）提升家庭支持能力根據(jù)家庭需求開展家長培訓（如“ABA基礎(chǔ)策略”“情緒調(diào)節(jié)技巧”）；建立家庭支持小組，促進照顧者之間的經(jīng)驗分享（如“如何應(yīng)對兒童的tantrum”）；（三）完善機構(gòu)服務(wù)體系針對調(diào)研中發(fā)現(xiàn)的問題（如教師對ABA策略的掌握不足），開展教師培訓（如邀請專家進行ABA專題講座）；優(yōu)化個案管理流程（如增加“每月家庭溝通會”），提升教師與照顧者的協(xié)作效率。（四）為政策制定提供依據(jù)總結(jié)特殊兒童家庭的共性需求（如“希望增加社區(qū)康復服務(wù)”），向教育部門提出政策建議（如“擴大社區(qū)特殊兒童康復資源覆蓋范圍”）；分析機構(gòu)服務(wù)的薄弱環(huán)節(jié)（如“缺乏針對大齡特殊兒童的職業(yè)技能訓練”），為機構(gòu)申請項目資助提供數(shù)據(jù)支持。七、附錄（一）訪談提綱示例（照顧者）1.您每天花多少時間陪孩子進行干預(yù)訓練？主要做什么？2.孩子最近有哪些讓您驚喜的變化？（如語言、行為）3.您在照顧孩子的過程中遇到的最大困難是什么？需要哪些幫助？（二）評估量表示例（VB-MAPP部分題目）領(lǐng)域題目評分標準（0=未掌握，1=部分掌握，2=完全掌握）語言溝通主動說1個詞的句子0=不會說；1=偶爾說（每周1-2次）；2=經(jīng)常說（每天1次以上）社交互動回應(yīng)他人的問候0=無反應(yīng)；1=眼神接觸；2=用語言或手勢回應(yīng)（如“hi”）（三）知情同意書模板（節(jié)選）>特殊兒童個案跟進調(diào)研知情同意書>尊敬的家長/教師：>您好！我們正在開展“特殊兒童個案跟進調(diào)研”，旨在了解特殊兒童的發(fā)展需求與干預(yù)效果。本次調(diào)研采用訪談、觀察等方法，不會對您或孩子造成任何傷害。>您的參與是自愿的，可隨時退出。我們將嚴格保護您的隱私，所有數(shù)據(jù)僅用于研究目的。>若您同意參與，請簽字確認：>簽字：__________