干燥綜合征（舍格倫）健康宣教本次宣教旨在幫助您認(rèn)識(shí)和防治干燥綜合征，提高自我管理能力。通過(guò)科學(xué)方法改善生活質(zhì)量，我們將共同面對(duì)這一慢性疾病的挑戰(zhàn)。作者：什么是干燥綜合征？疾病本質(zhì)干燥綜合征是一種慢性自身免疫性疾病?；颊叩拿庖呦到y(tǒng)錯(cuò)誤攻擊自身的外分泌腺體。主要影響淚腺和唾液腺功能。顯微鏡下可見(jiàn)淋巴細(xì)胞侵潤(rùn)腺體組織，導(dǎo)致功能受損。舍格倫綜合征的別名中文名稱干燥綜合征是對(duì)主要癥狀的直接描述。另一中文名稱修格蘭氏綜合征是根據(jù)發(fā)現(xiàn)者的音譯名稱。英文名稱Sj?grensyndrome常縮寫為SjS或SS。發(fā)病流行病學(xué)0.4%全球發(fā)病率全球范圍內(nèi)約有0.1%-0.4%的人口患病。9萬(wàn)+臺(tái)灣患者數(shù)僅臺(tái)灣地區(qū)就有超過(guò)9萬(wàn)名患者。9:1女男比例女性患病率遠(yuǎn)高于男性，比例約為9:1。主要發(fā)病原因遺傳因素特定基因變異可能增加患病風(fēng)險(xiǎn)。病毒感染EB病毒等可能作為環(huán)境觸發(fā)因素。細(xì)菌感染某些細(xì)菌可能誘發(fā)自身免疫反應(yīng)。未知因素具體致病機(jī)制尚未完全明確。原發(fā)性與繼發(fā)性類型原發(fā)性舍格倫綜合征單獨(dú)發(fā)病，無(wú)其他自身免疫疾病。以干燥癥狀為主要表現(xiàn)。繼發(fā)性舍格倫綜合征伴隨其他結(jié)締組織疾病出現(xiàn)。常見(jiàn)合并疾病:類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎系統(tǒng)性紅斑狼瘡硬皮病免疫系統(tǒng)異常機(jī)制免疫高反應(yīng)性T細(xì)胞和B細(xì)胞異?；罨馨图?xì)胞侵潤(rùn)免疫細(xì)胞進(jìn)入腺體組織腺體破壞導(dǎo)致功能喪失和分泌減少典型癥狀：三大干燥癥狀眼干淚液分泌減少，眼部不適?？诟赏僖簻p少，口腔干燥不適。皮膚干燥皮膚缺乏水分，易脫屑瘙癢。眼部癥狀詳解異物感眼睛有沙粒感，持續(xù)不適。刺痛感灼燒感和刺痛感常伴隨干燥出現(xiàn)。炎癥易發(fā)生結(jié)膜炎、角膜炎。視力問(wèn)題嚴(yán)重時(shí)可導(dǎo)致視力下降?？谇话Y狀詳解唾液減少口腔明顯干燥不適吞咽困難進(jìn)食干燥食物困難齲齒增加唾液保護(hù)作用減弱口腔潰瘍反復(fù)發(fā)生口腔潰瘍皮膚及其他黏膜表現(xiàn)皮膚干燥皮膚失去水分，表現(xiàn)為脫屑、瘙癢。鼻腔干燥鼻黏膜干燥，可能導(dǎo)致輕微出血。陰道干澀女性可能出現(xiàn)陰道干燥和不適。關(guān)節(jié)和肌肉受累關(guān)節(jié)癥狀多關(guān)節(jié)腫痛晨僵現(xiàn)象類風(fēng)濕性變化肌肉癥狀肌肉酸痛無(wú)力感明顯疲勞其他系統(tǒng)受損肺部可表現(xiàn)為慢性咳嗽、間質(zhì)性肺病。腎臟腎小管酸中毒、間質(zhì)性腎炎。肝臟可能出現(xiàn)肝功能異常、原發(fā)性膽汁性肝硬化。甲狀腺甲狀腺功能異常，多為甲減。疲勞與系統(tǒng)性表現(xiàn)重度疲勞中度疲勞輕度疲勞無(wú)明顯疲勞超過(guò)90%的患者報(bào)告有明顯疲勞感，這嚴(yán)重影響了日常生活和工作能力。并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)淋巴瘤約5%患者風(fēng)險(xiǎn)增加2腎臟問(wèn)題慢性腎炎、腎功能不全牙周疾病齲齒、牙齒脫落反復(fù)感染呼吸道、口腔感染診斷依據(jù)病史與臨床體征詳細(xì)詢問(wèn)干燥癥狀及其他系統(tǒng)表現(xiàn)。醫(yī)生會(huì)進(jìn)行全面體格檢查，觀察腺體腫大等體征。血清學(xué)檢查檢測(cè)抗SSA/Ro抗體和抗SSB/La抗體。這些是舍格倫綜合征的特異性免疫學(xué)標(biāo)志物。組織活檢唇腺或腮腺活檢確定診斷。顯微鏡下觀察淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)情況。常用輔助檢查檢查名稱檢查目的Schirmer試驗(yàn)評(píng)估淚液分泌量唾液流速測(cè)定評(píng)估唾液分泌功能腮腺M(fèi)RI/超聲觀察腺體結(jié)構(gòu)變化鑒別診斷藥物相關(guān)干燥抗抑郁藥、抗組胺藥等可致干燥癥狀。放射性損傷頭頸部放療可損傷腺體功能。其他自身免疫病需排除單純紅斑狼瘡、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎等。年齡相關(guān)變化老年人生理性腺體功能減退。臨床分級(jí)與活動(dòng)評(píng)估歐盟風(fēng)濕病協(xié)會(huì)（EULAR）評(píng)分系統(tǒng)綜合評(píng)估疾病活動(dòng)度，指導(dǎo)治療方案選擇。治療目標(biāo)緩解癥狀減輕干燥不適改善關(guān)節(jié)疼痛緩解疲勞感提高生活質(zhì)量維持日常功能保持社交活動(dòng)心理健康維護(hù)預(yù)防并發(fā)癥防止器官損害降低淋巴瘤風(fēng)險(xiǎn)控制疾病進(jìn)展局部治療方法局部對(duì)癥治療是干燥綜合征的基礎(chǔ)治療方法。應(yīng)根據(jù)癥狀嚴(yán)重程度選擇適合的產(chǎn)品。定時(shí)使用比等到不適再使用效果更好。全身治療藥物藥物類別代表藥物適用情況免疫抑制劑羥氯喹輕中度系統(tǒng)癥狀糖皮質(zhì)激素潑尼松急性發(fā)作期免疫調(diào)節(jié)劑甲氨蝶呤關(guān)節(jié)炎癥狀明顯生物制劑利妥昔單抗重癥難治性病例合并癥管理口腔健康管理每3-6個(gè)月牙科檢查使用含氟牙膏定期專業(yè)潔牙器官功能監(jiān)測(cè)定期肝功能檢查腎功能監(jiān)測(cè)血常規(guī)監(jiān)測(cè)日常生活管理策略充分飲水每天至少飲用2000ml水。隨身攜帶水杯，小口頻飲。濕度管理使用加濕器保持室內(nèi)濕度。避免空調(diào)直吹和干燥環(huán)境。皮膚保濕使用無(wú)香料保濕霜。洗澡后立即涂抹保濕產(chǎn)品。飲食建議食物質(zhì)地選擇易咀嚼、軟糯食物。加入湯汁增加食物濕度。營(yíng)養(yǎng)均衡多攝入新鮮蔬果。保證優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)攝入。飲品選擇避免酒精和咖啡因飲料。避免碳酸飲料和濃茶。糖分控制減少精制糖攝入。選擇無(wú)糖口香糖刺激唾液。規(guī)律作息與運(yùn)動(dòng)充足睡眠保證7-8小時(shí)高質(zhì)量睡眠。定時(shí)作息，避免熬夜。適當(dāng)運(yùn)動(dòng)選擇低強(qiáng)度有氧運(yùn)動(dòng)。游泳、太極等關(guān)節(jié)友好型運(yùn)動(dòng)。柔韌性鍛煉瑜伽和伸展運(yùn)動(dòng)。防止肌肉萎縮和關(guān)節(jié)僵硬。勞逸結(jié)合工作學(xué)習(xí)間隙適當(dāng)休息。傾聽(tīng)身體需求，避免過(guò)度疲勞。心理健康關(guān)懷干燥綜合征患者比例普通人群比例定期隨訪與自我監(jiān)測(cè)定期復(fù)診每3-6個(gè)月門診隨訪癥狀記錄日志記錄癥狀變化定期檢查按醫(yī)囑完成檢查項(xiàng)目及時(shí)溝通出現(xiàn)新癥狀及時(shí)咨詢最新研究與展望新型生物制劑針對(duì)B細(xì)胞的靶向治療藥物正在研發(fā)中。個(gè)體化治療基于基因和生物標(biāo)志物的精準(zhǔn)治療方案。早期診斷新型診斷技術(shù)可在癥狀出現(xiàn)前識(shí)別疾病。宣教總結(jié)與行動(dòng)呼吁早