殘疾兒童特別是自閉癥兒童親屬職壓力

1976年，臨床哲學(xué)家abidin提出“親屬壓力”一詞，將其定義為一種特殊的壓力，用于描述父母在撫養(yǎng)孩子和家長互動過程中受到個人素質(zhì)、親屬接觸不良、兒童特征和家庭條件因素的影響時感受到的壓力。親職需求造成的心理壓力有三個層面:一是在父母領(lǐng)域?qū)用嫠惺艿降膲毫?包括父母的個人特質(zhì)、成長環(huán)境、夫妻關(guān)系、親職能力、親職角色投入等;二是在兒童領(lǐng)域?qū)用娓惺艿降膲毫?包括兒童的氣質(zhì)、年齡、健康狀況、親子關(guān)系等;三是來自外在支持系統(tǒng)的壓力,包括親友網(wǎng)絡(luò)、社會資源等。親職壓力是為人父母者均會面臨的問題,但與正常發(fā)展兒童的父母相比,特殊兒童父母承受的壓力更大,自閉癥兒童父母所承受的壓力還要高于其他特殊兒童的父母2。這種過大的親職壓力將損害親子互動關(guān)系的良性發(fā)展,進(jìn)而引發(fā)父母親職行為及功能失常,造成家庭的壓力與危機(jī)3。另外,壓力過大也會導(dǎo)致父母消極的養(yǎng)育行為,從而直接對兒童行為造成不利影響4。研究發(fā)現(xiàn),母親在實(shí)踐親職角色時,如果感到有較大的親職壓力,孩子就會表現(xiàn)出較多的攻擊行為;相反地,當(dāng)母親感受到較低的人際互動壓力時,孩子的攻擊行為則較少出現(xiàn)5。鑒于親職壓力給自閉癥兒童及其父母帶來的不良影響,目前該領(lǐng)域已引起國內(nèi)外研究者的重視,研究主要涉及自閉癥兒童父母親職壓力測評工具、相關(guān)的影響因素及干預(yù)三個方面。一、父母對腦癱兒童及其父母的直接壓力測試的工具(一)psi/lf信效度Abidin(1983年)開發(fā)的《長型親職壓力量表》(ParnetingStressIndex/Longform,PSI/LF)有14個子量表,共120題,其目的在于測量親子系統(tǒng)中可能影響親職功能的壓力6。該量表適用于0至12歲兒童的父母,主要分為兒童領(lǐng)域、父母領(lǐng)域及一般生活壓力三大方面7,采用Likert五級評分(1分表示非常不同意,5分表示非常同意),分?jǐn)?shù)越高,代表感受到的親職壓力程度越嚴(yán)重。PSI/LF具有良好的信效度8。由于該量表較為冗長,目前的研究已較少采用。(二)父母角色定位《短型親職壓力量表》(ParentingStressIndex/Shortform,PSI/SF)是簡明版的,是Abidin為了滿足研究者及臨床工作者的需求,于1990年改編PSI/LF而成。該量表適用于3個月到10歲兒童的父母,共36題。Abidin將原有的14個子量表重新分類排序分為三個分量表:親職愁苦量表主要用于測量父母對于履行親職角色的感受,如“自從有了孩子之后,我再也不能做自己喜歡的事了”;親子互動失調(diào)量表主要測量父母和兒童間的互動特點(diǎn),如“絕大多數(shù)時候,我都覺得孩子不喜歡我也不想親近我”;而困難兒童量表測量的是兒童的特質(zhì)或父母對兒童的期望,如“我的孩子似乎比大多數(shù)孩子都容易哭鬧”。父母們根據(jù)實(shí)際情況,采取Likert五級評分,量表總分范圍為36至180分,如果總分超過90,則表明父母在養(yǎng)育兒童的過程中承受著較高水平的親職壓力,需要專業(yè)人員的關(guān)注和支持,以緩解過高壓力帶來的不良影響9。目前,該量表被國內(nèi)外研究者廣泛用于測量自閉癥兒童父母的親職壓力,且大部分研究都表明該量表具有很高的信效度。(三)特殊兒童父母職壓力量表另一常被用來評估親職壓力的工具是Friedrich、Greenberg與Crnic(1983)根據(jù)Holroyed(1974)的壓力與資源問卷改編的《壓力與資源簡表》(AShort-FormQuestionnaireonResourcesandStress,簡稱QRS-F)。該量表由父母和家庭問題、悲觀主義、兒童特質(zhì)和兒童的生理缺陷等四個要素組成,包括52個題目,適用對象是特殊兒童父母。Honey和Hasting等人利用該量表調(diào)查了217個6歲以下自閉癥兒童父母的親職壓力,結(jié)果表明該量表不僅具有良好的信效度,還能有效預(yù)測社會支持、應(yīng)對方式及自閉癥嚴(yán)重程度對父母親職壓力的影響10。我國學(xué)者根據(jù)中國實(shí)際情況,編制了特殊兒童父母親職壓力量表。例如,陳若琳和李青松(2001)編制了《學(xué)齡前幼兒父母親職壓力量表》11,包括幼兒教養(yǎng)壓力、外界環(huán)境壓力、親子互動壓力、生活調(diào)適壓力和人際互動壓力等五個方面。該量表適用于普通幼兒家長,但也有身心障礙兒童家長的親職壓力研究采用了該量表12。利翠珊(2005)針對特殊兒童父母進(jìn)行研究,編制了《身心障礙兒童家庭親職壓力量表》13。李靜(2009)根據(jù)殘疾兒童家長的情緒、行為、身體、心智和精神表現(xiàn),編制了《學(xué)前殘疾兒童家長親職壓力反應(yīng)問卷》14。這些親職壓力量表有效地填補(bǔ)了我國這方面的空缺,但目前我國還尚未編制出專門針對自閉癥兒童父母親職壓力的量表。二、影響父母工作壓力的因素(一)父母領(lǐng)域1.家庭收入的現(xiàn)狀國內(nèi)外研究普遍認(rèn)為,自閉癥兒童父母的親職壓力與父母教育程度、家庭收入、有無工作等因素顯著相關(guān),但目前尚未形成一致的研究結(jié)果。有研究強(qiáng)調(diào)父母的受教育程度越高,其親職壓力越低1516。也有研究認(rèn)為教育程度較高的父母也承受更多的工作壓力,在親子互動及生活調(diào)適方面感受到更大的壓力11。家庭收入的高低也會影響自閉癥兒童父母對親職壓力的感受。秦秀群等人的研究認(rèn)為家庭人均月收入少于2000元組母親的親職壓力要高于人均月收入2000元以上組的母親17。該結(jié)論也得到了其它研究的驗(yàn)證,原因可能在于收入較高的家庭在面對自閉癥兒童時,有足夠的能力和機(jī)會去獲取社會資源和外在支持,另一方面,收入較高的家庭往往也具有較高的知識水平,會以更為理性、客觀的態(tài)度來對待自閉癥兒童18。另外,目前國內(nèi)外均有研究認(rèn)為全職媽媽比職業(yè)女性感受到的親職壓力水平更高,這或許是因?yàn)槿殝寢寣和暈樯畹闹匦?平日少與人聯(lián)系,不被社會接受認(rèn)同,造成其親職壓力較高;而職業(yè)女性有更多的人際支持而降低了社會孤離感,面對自閉癥兒童的問題行為時,更易獲得有效的社會支持與溝通,從而改善了親職壓力的感受19。2.單獨(dú)母親親職壓力多項(xiàng)研究均表明,三世同堂的大家庭形態(tài)會使母親感受到的親職壓力顯著大于單親家庭及核心家庭20,主要原因在于上下兩代生活習(xí)慣與教養(yǎng)觀念有很大的不同,若缺乏良好的溝通,則會因?yàn)閮和B(yǎng)育的想法或做法不同而產(chǎn)生沖突與壓力。也有研究結(jié)果指出,自閉癥兒童單親母親的親職壓力顯著高于人數(shù)眾多的大家庭或核心家庭21,其原因可能在于自閉癥兒童有很多的行為問題,單親家庭母親既要工作養(yǎng)家,照料兒童生活的方方面面,又缺乏有效的溝通和支持。除了家庭結(jié)構(gòu)外,父母的婚姻滿意度也對自閉癥兒童父母的親職壓力產(chǎn)生影響,研究認(rèn)為,自閉癥兒童父母婚姻滿意度越高,其親職壓力越小,若是夫妻關(guān)系和諧,共同分擔(dān)親職工作,就會有效減少夫妻雙方的壓力。3.獨(dú)立照顧兒童的壓力過去國外的研究主要著眼于自閉癥兒童母親的親職壓力,且都指出母親的親職壓力大于父親22。研究者們認(rèn)為這主要是因?yàn)槟赣H承擔(dān)照料兒童日常生活的重任,參與兒童的教育過程,因此在獨(dú)立照顧兒童方面承受比父親更大的壓力23。目前也有研究認(rèn)為,自閉癥兒童母親在兒童的問題行為、獨(dú)立性、焦慮及溝通技能的缺陷方面的壓力顯著高于父親,而父親更容易被其它的壓力事件(如職業(yè)問題或家庭財政問題)、兒童的交流問題、生理缺陷所影響24。因此,在進(jìn)行親職教育時,有必要區(qū)分父親與母親的親職角色扮演與應(yīng)對策略的重點(diǎn)。(二)價值能力對父母壓力的影響1.從兒童年齡層面探討親職壓力2002年,Baker和Blacher調(diào)查了智障兒童父母的親職壓力狀況,結(jié)果顯示父母在幼兒階段所感受的親職壓力程度是最高的4,此結(jié)果同國內(nèi)外的眾多研究結(jié)論一致。其原因可能在于家庭成員往往需要經(jīng)歷一段心理調(diào)適才能接受孩子有特殊需求的事實(shí),母親在幼兒年紀(jì)較小時,還處在震驚、否認(rèn)、憤怒、妥協(xié)與沮喪等心理轉(zhuǎn)折期,可能尚未能以較正向的態(tài)度來接受孩子具有特殊需求的事實(shí),也還未能發(fā)現(xiàn)自我的改變、成長或價值18。由此可知,育有自閉癥兒童的父母,在幼兒階段所需耗費(fèi)的精力與面臨的挑戰(zhàn)和壓力可能相對更多,且自閉癥兒童具有極大的個別差異與獨(dú)特性,診斷壓力、照顧需求、即時的醫(yī)療支出、專業(yè)人員的態(tài)度等都成為親職壓力的來源,這些將會加劇父母面臨的挑戰(zhàn)與改變25。在此種情況下,父母親在履行親職角色的同時將面對更多的危機(jī)。2.從自閉癥癥狀層面探討親職壓力2001年,Hastings和Johnson的研究發(fā)現(xiàn),父母的親職壓力水平同自閉癥的嚴(yán)重程度顯著相關(guān),自閉癥兒童父母和臨床工作者均認(rèn)為自閉癥兒童的溝通缺陷、認(rèn)知障礙及問題行為是父母最大的壓力源。自閉癥兒童常有一些異于常人的溝通交往模式,如刻板的語言、怪異的行為等,而當(dāng)這些行為在公眾場合出現(xiàn)且不被他人理解時,就會給父母帶來極大的精神沖擊。研究認(rèn)為,自閉癥兒童的問題行為(如攻擊行為、自傷行為)和適應(yīng)性行為(如生活自理能力)都會直接影響父母對親職壓力的感受。自閉癥兒童的生活自理能力通常較弱,吃飯、穿衣、如廁等都需要家長的輔助,這必然會增加父母的生活壓力。26(三)社會支持:非對子支持所謂社會支持是指個人經(jīng)由與他人的互動,得到情緒滿足,例如獲得認(rèn)同感與安全感,或是實(shí)質(zhì)需求的滿足8。有效的社會支持可以降低或減緩壓力,如母親的親職壓力與社會支持滿意呈負(fù)相關(guān),且親職壓力與社會支持需求呈正相關(guān)27,親職壓力與社會支持呈負(fù)相關(guān)28。而家長感受到的社會支持程度及其親職壓力與生活質(zhì)量也有緊密關(guān)系29。如果從情緒支持、工具支持和信息支持角度考察社會支持,發(fā)展遲緩幼兒的母親的社會支持程度為中等程度,以情緒支持為最高,信息支持次之,工具支持最少;也有文獻(xiàn)指出學(xué)前自閉癥者的主要照顧者所感受的信息支持為最多30。如果從正式支持和非正式支持角度考察社會支持。當(dāng)自閉癥兒童父母擁有一個強(qiáng)大的非正式社會支持網(wǎng)時,其所感受到的壓力比沒有這種支持的父母要小得多。正式支持對自閉癥兒童父母的親職壓力造成很大的影響,但尚未形成一致的研究結(jié)果。Ericzen(2005)的研究發(fā)現(xiàn),為自閉癥兒童母親提供正式支持(如專家指導(dǎo)),可以有效緩解她們的親職壓力31,但Beson(2006)認(rèn)為,正式支持不能顯著降低自閉癥兒童父母的親職壓力32。自閉癥兒童父母承受著很大的親職壓力,這不僅會對父母的身心造成極大傷害,而且會導(dǎo)致消極的教養(yǎng)方式,增加兒童被虐待的風(fēng)險33。因此,有必要對自閉癥兒童父母的親職壓力進(jìn)行干預(yù),以緩解他們的壓力。目前,自閉癥兒童父母親職壓力干預(yù)的文獻(xiàn)不多,且多采取團(tuán)體或小組干預(yù)的形式,能有效降低父母的親職壓力。Minjarez和Mercier等以集體授課的形式,對17名自閉癥兒童的父母進(jìn)行為期10周、每周兩次的關(guān)鍵行為訓(xùn)練(PivotalResponseTraining,PRT),結(jié)果發(fā)現(xiàn),該訓(xùn)練有效地提高了父母的充權(quán)(Empowerment),顯著降低了其親職壓力34。國內(nèi)學(xué)者也以團(tuán)體輔導(dǎo)的形式對學(xué)前身心障礙兒童(包括自閉癥兒童)父母進(jìn)行自我認(rèn)知重構(gòu)、親職壓力源認(rèn)知重構(gòu),并教以壓力管理技術(shù),結(jié)果表明該干預(yù)有效地提升了學(xué)前殘疾兒童家長的自尊水平、控制力水平,使家長的壓力得到緩解,并對自身產(chǎn)生積極信念,獲得了積極應(yīng)對壓力事件的能力35。Gammon和Rose在1991年就對發(fā)展遲緩兒童父母進(jìn)行過類似的干預(yù),以4-8名母親為一組,對其進(jìn)行了為期10周、每周一次、每次兩小時的認(rèn)知—行為治療(CBT),該干預(yù)聚焦于幫助父母進(jìn)行認(rèn)知重建,提高其解決問題、設(shè)定合理目標(biāo)的能力,結(jié)果也表明該干預(yù)提高了特殊兒童父母解決問題及與人交往的能力,降低了親職壓力36。四、減輕pcr親職壓力干預(yù)方案綜上所述,自閉癥兒童父母承受著很大的親職壓力,這種壓力受到家庭收入、父母工作、兒童特性、家庭結(jié)構(gòu)和父母婚姻關(guān)系的影響,而有力的社會支持能有效地緩解壓力。為了改善自閉癥兒童及其家庭的生活,既要為兒童提供早期干預(yù)與服務(wù),減輕障礙對其生活的影響,也要為父母構(gòu)建一個社會支持網(wǎng)絡(luò),發(fā)揮父母團(tuán)體及專業(yè)人員的作用,減輕其親職壓力。自閉癥兒童父母親職壓力研